Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Janett G · Beitrag von **Janett G** » 18.02.2023, 18:58

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum und suche Austausch mit Eltern zum Klinefelter Syndrom. Ich bin 42 Jahre alt und habe neben unserem Sorgenkind Levi noch einen 14-jährigen gesunden Sohn mit leichter Lese-Rechtschreibschwäche.
Levi wurde im Mai 2018 gesund geboren, seine Entwicklung verlief bis zum 2. Lebensjahr unauffällig, danach fiel uns eine verzögerte bzw. ausbleibende Sprachentwicklung auf. Er spricht bis heute ca. 15-20 Worte, auch in 2-4 Wort-Sätzen, einige Worte auch undeutlich. Ansonsten ist unser Sohn ein fröhlicher und neugieriger 4-Jähriger, der gerne mit anderen Kindern spielt, im Haushalt hilft und gerne tobt. Allerdings haben wir oft mit Wutausbrüchen und Aggressionen zu kämpfen, wenn es "nicht nach seiner Nase geht"...
Seit einigen Monaten sind wir im SPZ in Behandlung, ein dort durchgeführtes EEG zeigte eine fokale Epilepsie, die mit Ospolot behandelt wird. Dies verträgt er gut und uns fällt eine bessere Konzentration und Aufmerksamkeit auf. Die genetische Untersuchung wies nun auf das Klinefelter Syndrom hin, und zwar auf den Karotyp XXXY, was für uns ein großer Schock war.
Kognitiv ist Levi altersentsprechend fit, sein Sprachverständnis ist sehr gut, er versteht alles, was man ihm sagt und führt auch Anweisungen richtig durch, nur das selbst sprechen fällt ihm schwer, er verständigt sich viel mit Gesten und Mimiken, sodass wir als Eltern ihn fast immer verstehen. Allerdings kommt es des öfteren vor, dass er wütend wird, wenn wir ihn einmal nicht verstehen... Die Logopädin im SPZ diagnostizierte vor kurzem eine Verbale Entwicklungsdyspraxie (VED) und riet uns, Levi nach VEDIT therapieren zu lassen. Seit 1 Jahr bekommt Levi "normale" Logopädie, allerdings ohne nennenswerten Erfolg. Die bisherige Logopädin ist allerdings kritisch, ob es sich tatsächlich und eine VED handelt.
Nun bin ich ziemlich ratlos, wie sich das Klinefelter Syndrom bzw. der Karotyp XXXY sowie die expressive Sprachentwicklungsstörung in seiner weiteren Entwicklung auswirkt und wie wir ihm bestmöglich helfen können.
Ich freue mich auf eure Antworten!
Viele liebe Grüße!

sabine g · Beitrag von **sabine g** » 18.02.2023, 19:42

Liebe Janett,

ganz herzlich willkommen im Forum!

Im Laufe der Jahre habe ich zweimal mit Klinefelter Jungs reittherapeutisch gearbeitet. Bei beiden waren die Wutausbrüche und die Besonderheiten bei der Sprachbenutzung vorrangige „Baustellen“ neben einer allg. grobmotorischen „Statik“. Inwieweit die Sprache tatsächlich als VED zu klassifizieren sei oder ob es hier nur Parallelen gibt, aber ggf. aufgrund der Möglichkeiten des Gehirnareals keine effektive Behandlung klappen würde, kann ich natürlich nicht einschätzen.

Deine Frage zielte ja auf Tipps zur optimalen Hilfe, daher möchte ich dich bzgl, Sprache und Sprechen gern wie folgt ermuntern: In meiner Arbeit erlebe ich nämlich oft Kinder, die von ihren Eltern gut verstanden werden, obwohl sie sich neutral betrachtet nahezu unverständlich ausdrücken. Ich wünsch mir dann immer, dass die Eltern dem Kind offen und ehrlich antworten würden, wann seine Äußerungen tatsächlich verständlich sind und wann nicht - denn wozu sonst soll sich ein Kind bemühen und echt üben sich auszudrücken? Der Frust extern, nicht verstanden zu werden, wird nämlich immer größer und führt später vorhersehbar zu Schwierigkeiten bei jeglichen anderen Sozialkontakten. Ihr erlebt jetzt schon den Frust, wenn ihr ihn mal nicht versteht, aber laßt euch davon nicht zu einem Zwangsverständnis von Kauderwelsch verleiten. Bleibt tough und ehrlich, nur das hilft ihm im Rahmen seiner Möglichkeiten, das Beste aus sich rauszuholen. Logopädie kann helfen, aber die wichtigsten und besten Helfer und „Therapeuten“, die die Maßstäbe und Regeln was erwartet wird setzen, seid ihr selbst.

Herzliche Grüße
Sabine

Ma Iris · Beitrag von **Ma Iris** » 18.02.2023, 19:56

Hallo Janett,

bei demjenigen, den ich kannte, lag eine Hörminderung vor, welche durch HG gut reguliert werden konnte. Hast PN.

Liebe Grüße
Silvia

Janett G · Beitrag von **Janett G** » 18.02.2023, 21:40

Liebe Sabine, liebe Silvia,
vielen Dank für eure Antworten, ich hab mich sehr gefreut! Sport und Austoben machen Levi viel Spaß, nur wohnen wir auf dem Land und eine Kindersportgruppe oder Reittherapie gibt es hier leider nicht. Es gibt hier einen ortsansässigen Kinder-Fußballverein, aber dieser nimmt Kinder erst ab 6 Jahren auf.
Wir sagen Levi oft, dass wir ihn gerade nicht verstanden haben. Auch wiederholen wir Sätze deutlich und in Augenhöhe und achten auf Blickkontakt und Aufmerksamkeit. Allerdings möchten wir ihn auch nicht zwingen etwas zu sagen z.B. "du bekommst dein Eis erst wenn du Eis sagst", denn das ist wirklich frustrierend für ihn und er fängt an zu weinen weil er es wirklich nicht sagen kann.
Sein Gehör ist in Ordnung, wir waren bereits bei 2 verschiedenen HNO-Ärzten und haben dies abklären lassen.

MaxMama · Beitrag von **MaxMama** » 18.02.2023, 22:46

Hallo Janett,

Ich habe ein VED Kind. Mit 4,5 Jahren sprach er so viel wie dein Sohn, jetzt mit 5 spricht er in ganzen, grammatikalisch richtigen Sätzen mit nahezu vollständigem Wortschatz dank Therapie nach VEDIT und KoArt. Er spricht noch undeutlich, aber daran wird gearbeitet.
Unsere VED Logopädin sagte, dass quasi jedes Kind von VEDIT profitieren würde, gleich ob es eine VED oder nur eine expressive Sprachstörung hat. Wir haben Laute gelernt und mit den Lauten gezielt Wörter. Z.B das M und dann Bildkarten mit MA- MA oder O-MA oder MA- LEN usw. So wurden Laute und neue Wörter trainiert.
Das klappt super.
Eine Reha in Werscherberg hat uns auch sehr geholfen.

Vielleicht wäre für euch auch die NPK in Gesthaacht gut, da dort noch die anderen Aspekte mitbehandelt werden können.

Ich bin übrigens kein Fan davon einem Kind mit Störungsbewusstsein nochmal als Eltern die Rückmeldung zu geben, dass es nicht verständlich ist. Ein 4jähriges Kind weiß, dass es ein Problem hat. Jeder Kontakt im Außen ist ein Grauen. So wie wenn wir uns im Ausland überwinden zu sprechen und nur hören, wie schlecht das sei. Dann stellt man es irgendwann ein. Wenigstens Eltern sollten dem Kind das Gefühl geben, es zu verstehen. Ich denke eine Sprachstörung hat nichts mit Bequemlichkeit zu tun.
Ich lobe mein Kind durchgehend für jedes neue Wort und jede Mühe und versuche das Thema Sprache mit viel Schönem zu verbinden (singen, vorlesen, reimen, tanzen...).
Das klappt tatsächlich gut.

Ganz liebe Grüße!

Astrid_mit_Fabi · Beitrag von **Astrid_mit_Fabi** » 19.02.2023, 06:04

Wir haben ganz andere Baustellen, hatten aber auch ne Soracherwerbsstörung . Fabi hat / wenn er mal was gesagt hat auch sehr verschwommen/ Kauderwelschig what ever gesprochen. Ich hab ihn auch ermutigt und mich gefreut wenn irgendwas kam.
Wenn dein Kind gestekuliert wir wäre es dann mit dem erlernen einfacher Gesten ?

Ma Iris · Beitrag von **Ma Iris** » 19.02.2023, 08:48

Hallo Janett,

ich schicke dir mal diesen Fragebogen -
https://dgpp.de/Profi/Sources/FragAVWS.pdf

Falls du hier dein Kind wieder erkennst - dann kann dir eine Pädaudiologin weiterhelfen.

MamaKatharina · Beitrag von **MamaKatharina** » 19.02.2023, 11:35

Hallo,

ich habe ein ähnlich altes Kind mit schwerer VED. Logopädie hat er seit er 1,5 ist. Wirkliche Fortschritte im Lautvokabular sehe ich erst seit er letzen Frühsommer mit einer anderen Logopädin nach TOLGS angefangen hat zu arbeiten.
Unsere vorherige Logopädin (mit guten Ruf) war der Ansicht, dass es keine VED wäre (auf explizite Nachfrage). Diagnostiziert wurde es dann bei einer Reha.

Zur VED habe ich für mich das Buch: VED - Verbale Entwicklungsdyspraxie von Anne Schulter-Mäter als sehr informativ empfunden. Soweit ich mich erinnere, stand dort auch, dass VED bei gewissen Syndromen häufiger auftritt.

Ich würde ihn auch nicht zwingen etwas zu sagen. Wenn er eine VED hat wird er es vor allem auch nicht können, da kann er sich noch so bemühen.

Es gibt hier übrigens eine VED Therapeuten Liste. https://ved-therapie.info/therapeuten-l ... dyspraxie/

Viele Grüße,
Katharina

Susanne1619 · Beitrag von **Susanne1619** » 19.02.2023, 11:39

MamaKatharina hat geschrieben: ↑19.02.2023, 11:35 Hallo,

ich habe ein ähnlich altes Kind mit schwerer VED. Logopädie hat er seit er 1,5 ist. Wirkliche Fortschritte im Lautvokabular sehe ich erst seit er letzen Frühsommer mit einer anderen Logopädin nach TOLGS angefangen hat zu arbeiten.
Unsere vorherige Logopädin (mit guten Ruf) war der Ansicht, dass es keine VED wäre (auf explizite Nachfrage). Diagnostiziert wurde es dann bei einer Reha.

Zur VED habe ich für mich das Buch: VED - Verbale Entwicklungsdyspraxie von Anne Schulter-Mäter als sehr informativ empfunden. Soweit ich mich erinnere, stand dort auch, dass VED bei gewissen Syndromen häufiger auftritt.

Ich würde ihn auch nicht zwingen etwas zu sagen. Wenn er eine VED hat wird er es vor allem auch nicht können, da kann er sich noch so bemühen.

Es gibt hier übrigens eine VED Therapeuten Liste. https://ved-therapie.info/therapeuten-l ... dyspraxie/

Viele Grüße,
Katharina

Da bin ich ganz bei dir. Die positive Bestätigung, dass er verstanden wurde ist viel wichtiger. VED Kinder (oder mit anderen SES) sprechen ja nicht mit Absicht oder aus Unlust undeutlich.

Auch bei uns ist die VED zwar offiziell von Pädaudiologen und SPZ bestätigt, aber unsere Logopädin zweifelt auch noch, sagt aber auch die VED Therapie (in unserem Fall TOLGS) ist in jedem Fall hilfreich und das denke ich vom Konzept her auch. Die bisherigen Erfolge geben uns auf jeden Fall recht.

Susanne1619 · Beitrag von **Susanne1619** » 19.02.2023, 11:41

Janett G hat geschrieben: ↑18.02.2023, 18:58 Hallo,

ich bin neu in diesem Forum und suche Austausch mit Eltern zum Klinefelter Syndrom. Ich bin 42 Jahre alt und habe neben unserem Sorgenkind Levi noch einen 14-jährigen gesunden Sohn mit leichter Lese-Rechtschreibschwäche.
Levi wurde im Mai 2018 gesund geboren, seine Entwicklung verlief bis zum 2. Lebensjahr unauffällig, danach fiel uns eine verzögerte bzw. ausbleibende Sprachentwicklung auf. Er spricht bis heute ca. 15-20 Worte, auch in 2-4 Wort-Sätzen, einige Worte auch undeutlich. Ansonsten ist unser Sohn ein fröhlicher und neugieriger 4-Jähriger, der gerne mit anderen Kindern spielt, im Haushalt hilft und gerne tobt. Allerdings haben wir oft mit Wutausbrüchen und Aggressionen zu kämpfen, wenn es "nicht nach seiner Nase geht"...
Seit einigen Monaten sind wir im SPZ in Behandlung, ein dort durchgeführtes EEG zeigte eine fokale Epilepsie, die mit Ospolot behandelt wird. Dies verträgt er gut und uns fällt eine bessere Konzentration und Aufmerksamkeit auf. Die genetische Untersuchung wies nun auf das Klinefelter Syndrom hin, und zwar auf den Karotyp XXXY, was für uns ein großer Schock war.
Kognitiv ist Levi altersentsprechend fit, sein Sprachverständnis ist sehr gut, er versteht alles, was man ihm sagt und führt auch Anweisungen richtig durch, nur das selbst sprechen fällt ihm schwer, er verständigt sich viel mit Gesten und Mimiken, sodass wir als Eltern ihn fast immer verstehen. Allerdings kommt es des öfteren vor, dass er wütend wird, wenn wir ihn einmal nicht verstehen... Die Logopädin im SPZ diagnostizierte vor kurzem eine Verbale Entwicklungsdyspraxie (VED) und riet uns, Levi nach VEDIT therapieren zu lassen. Seit 1 Jahr bekommt Levi "normale" Logopädie, allerdings ohne nennenswerten Erfolg. Die bisherige Logopädin ist allerdings kritisch, ob es sich tatsächlich und eine VED handelt.
Nun bin ich ziemlich ratlos, wie sich das Klinefelter Syndrom bzw. der Karotyp XXXY sowie die expressive Sprachentwicklungsstörung in seiner weiteren Entwicklung auswirkt und wie wir ihm bestmöglich helfen können.
Ich freue mich auf eure Antworten!
Viele liebe Grüße!

Hat sich die Epilepsie bei euch in irgendeiner Form im Alltag gezeigt oder wurde sie erst im EEG erkannt?

Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörun

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung