Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katja_S
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Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Beitrag von Katja_S »

Hallo Janett,
Janett G hat geschrieben: 18.02.2023, 18:58 Die Logopädin im SPZ diagnostizierte vor kurzem eine Verbale Entwicklungsdyspraxie (VED) und riet uns, Levi nach VEDIT therapieren zu lassen. Seit 1 Jahr bekommt Levi "normale" Logopädie, allerdings ohne nennenswerten Erfolg. Die bisherige Logopädin ist allerdings kritisch, ob es sich tatsächlich und eine VED handelt.
Ich kann natürlich nicht beurteilen, ob Levi wirklich eine VED hat oder nicht und welche Logopädin "Recht" hat, aber was würde denn dagegen sprechen, eine für VED geeignete Therapie auszuprobieren? Gerade wenn die bisherige Logo keine nennenswerte Fortschritte gebracht hat? Hat eure jetzige Logo Erfahrung damit? Oder müsstet ihr die Therapeutin wechseln?
Schaden tut diese Art der Therapie ziemlich sicher nicht...
Mein Sohn ist inzwischen schon fast 15 und wir fahren jetzt seit 13 Jahren regelmäßig ins Therapiezentrum Iven. Dort wurde u.a. auch eine VED diagnostiziert und auch mit diesen Bildkarten usw. gearbeitet. Allerdings hat mein Sohn zahlreiche Baustellen (Hörschädigung, kognitive Einschränkungen, Probleme mit der Mundmotorik (damals auch mit dem Essen/Trinken, weshalb wir auch ursprünglich dahin gefahren sind)), so dass ich natürlich nicht weiß, inwiefern und zu welchem Anteil seine Fortschritte an dieser Logomethode lagen und liegen. Wir haben parallel natürlich auch an der Mundmotorik gearbeitet, er hat kognitive Fortschritte gemacht und er hatte kurz zuvor sein 1. CI. Geschadet hat es ihm definitiv nicht (positiver Nebeneffekt war, dass er Buchstaben/Silben lesen gelernt hat und heute trotz seiner kognitiven Einschränkungen immerhin leichte Sätze erliest (im der Schule wurde/wird da sehr wenig gemacht)). Auch heute spricht mein Sohn nicht völlig perfekt (weder grammatikalisch noch von der Aussprache her), aber auch für Fremde gut verständlich und in ganzen, geschachtelten Sätzen, die immer besser und länger werden). Laut Logobericht hat sich die VED deutlich verbessert und ist kaum mehr vorhanden (für mich war das aber immer eine Nebendiagnose)
Und wurde übrigens immer geraten, nicht immer zu betonen, dass etwas Unverständlich/falsch war, sondern den falschen Satz/das falsche Wort nur korrekt zu wiederholen (als Bestätigung formuliert). Natürlich nicht immer und ständig, sondern dann, wenn es passt.
Ich wünsche euch gute Fortschritte!
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung
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Janett G
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Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Beitrag von Janett G »

Guten Abend euch allen,
vielen lieben Dank für eure Antworten! Es ist so, dass wir die Therapeutin wechseln müssten, da die bisherige Logopädin nicht nach VEDIT therapiert. Diesen Wechsel und eine damit verbundene Wartezeit auf freie Termine werden wir wohl in Kauf nehmen müssen. Ich erhoffe mir sehr viel von VEDIT, da man so viel Positives darüber hört und liest. Das Buch von Anne Schulte-Mäter habe ich schon letztes Jahr gelesen. Darauf bin ich gestoßen, als ich im Internet nach Hilfe für die Sprachprobleme suchte.
Die Epilepsie ist uns im Alltag nie aufgefallen, es handelt sich auch um eine schlafgebundene Epilepsie ohne wirkliche Anfälle. Levi ist manchmal nachts aufgewacht und hat geweint oder um sich geschlagen, wir haben es aber immer auf Träume und Verarbeitung im Schlaf geschoben - an eine Epilepsie haben wir nie gedacht. Er hatte auch nie Krämpfe oder ähnliches. Bereits nach knapp 4 Wochen war das Kontroll-EKG unter Einnahme von Ospolot unauffällig.
Mundmotorisch fällt uns auf, dass Levi z.B. keinen "Kussmund" machen kann oder beim Pusten mehr spuckt als pustet. Wenn wir mit den Pustestiften üben, ist das manchmal eine feuchte Angelegenheit ;). Mit dem Strohhalm trinken kann er problemlos.
Die Buchstaben des Alphabets kann er nicht alle aussprechen, z.B. kein S oder L. Er kann aber das O sagen und Mama, aber O-MA geht nicht..., auch das O und PA-PA, aber nicht O-PA... er nennt seinen großen Bruder seit kurzem Baby, das findet er so witzig weil er weiß, dass er ihn damit ärgern kann.
Janett G
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Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Beitrag von Janett G »

Kontroll-EEG heißt das natürlich richtig 😉
Susanne1619
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Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Beitrag von Susanne1619 »

Das mit der Epilepsie ist wirklich interessant. Da steht bei uns die Abklärung noch aus (Termin im Mai, letztes Jahr im Juli angemeldet 🙈). Mein Sohn wacht auch öfter auf und heult "wie eine Sirene los" ohne erkennbaren Grund. In letzter Zeit ist es zum Glück weniger geworden. Dafür hatte er im letzten halben Jahr (davor noch nie) 7 Affektkrämpfe. Laut Kinderarzt harmlos, aber der ist bei allem immer (zu) entspannt, dass ich nicht so großes Vertrauen in die Aussage habe.

Mit dem Sprechen war es hier genauso. Vokale, Mama Papa, aber Oma/Opa ging lange nicht. Richtig Wörter hinzu kommen erst seitdem wir die VED Therapie machen (seit August). Anfangs einzelne Wörter, inzwischen hab ich aufgehört zu zählen.
Sternensohn 2014 verstorben nach Notkaiserschnitt
Prinzessin 2016 transfusionspflichtige Anämie nach der Geburt, jetzt zum Glück gesund
Wirbelwind 2019 mit VED, ansonsten gesund
Janett G
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Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Beitrag von Janett G »

Hallo Susanne,
das mit der "Sirene" kann ich bestätigen, das hört sich bei uns genauso an... Wie alt ist denn dein Sohn? Dass ihr da so lange auf einen EEG-Termin warten müsst, find ich wirklich schlimm, bei uns lief das alles übers SPZ innerhalb einiger Wochen. Ich find es toll, dass er mit der speziellen VED-Therapie gute Fortschritte macht!
Mich macht es oft traurig, wenn ich in der Kita oder auf dem Spielplatz auf andere Kinder treffe, die so toll sprechen und Geschichten erzählen können. Levi kann mir nicht mal sagen, was es heute in der Kita zum Mittag gab oder mit wem er gespielt hat. Er hat schon einige Gesten erfunden z. B für Nudeln oder Verstecke spielen...
Manchmal könnte ich weinen, wenn ich sehe, wie sehr er sich anstrengt uns etwas mitzuteilen und wir es nicht genau deuten können und rätseln müssen... man ist da echt hilflos. Gott sei Dank verstehen sich Kinder in diesem Alter auch ohne große Worte und spielen problemlos miteinander.
Susanne1619
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Re: Suche Hilfe - Klinefelter Syndrom und Sprachentwicklungsstörung

Beitrag von Susanne1619 »

Er ist im September 3 geworden.
Die Wartezeiten sind hier tatsächlich heftig. Und einen Termin für ein EEG haben wir noch nicht mal, ist erstmal die Erstvorstellung 🙄 das SPZ hat uns nur empfohlen, das im Kinderneurologischen Zentrum noch mal abklären zu lassen, sie selbst haben nichts in die Richtung gemacht.
Ja mir tut es auch so leid, wenn er etwas mitteilen will und wir einfach nicht darauf kommen was er meint. Aber es ist auch so toll zu sehen, was für Fortschritte er jetzt macht und wie viel Selbstvertrauen er daraus zieht. Wir hatten auch Glück, dass ich zufällig über die Diagnose VED gestolpert bin und wir deswegen in der Logo auch ohne gesicherte Diagnostik schon sehr früh mit der richtigen Therapie angefangen haben.
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