Hallo zusammen

Gerne stellen wir uns vor, ich 39 mit meiner Tochter 9 Monate seid Geburt stark Hypoton ab Rumpf abwärts.

Nach monatelangem suchen auf mein drängen hin wurde nun herausgefunden, dass ihr Rückenmark an einer Stelle ausgedünnt ist, wahrscheinlich durch ein Rückenmarksinfarkt noch im Mutterlaib.

Aktuell kann man nicht sagen wie es sich entwickelt, aktuell dreht sie sich noch nicht und krabbelt auch nicht, leider. Gem. Aerzte hat man hier auch kein Vergleich und muss einfach „abwarten“.

Ich hoffe hier auf Austausch mit betroffenen von hypothonen Kindern und Tipps für den Muskelaufbau sowie Hilfsmittel.

Physio machen wir seit sie ca. 3 Monate alt ist.


Liebe grüsse
Nicole

Hallo Nliddi,

Mit Physio und guten Hilfsmitteln lässt sich hoffentlich viel kompensieren.
Welche Hilfsmittel habt ihr denn schon?

Eine Bauchlagerung würde ich empfehlen, um die Muskulatur rumpfaufwärts bestmöglich zu stärken. Vielleicht auch schon einen Therapiestuhl?

Grüße Irmi

Hilfsmittel haben wir aktuell noch keine, ausser ein stützgurt um die hüfte bauch, damit sie ein wenig halt hat. Bauchlage dreht sie sich aktuell immer zurück auf den rücken (mit der kraft vom kopf und Oberkörper)

Hast du Empfehlungen bf. Hilfsmittel?

Pörnbacher Keil
Therapiestuhl Madita
Krabat krabbelpilot
Duschliege


Stehständer/ Bauchlageschrägbrett Monkey oder ein Mustang r82 Gehtrainer

Die oberen Hilfsmittel könnten sofort beantragt werden, da sie den aktuellen Entwicklungsstand kompensieren. Krabbeln, sitzen wäre ja nun an der Reihe, als kann das Hilfsmittel beantragt werden. Bauchlage wäre ja schon vom Neugeborenen säuglingsalter beantragbar.

Ein Stehständer oder ein Hilfsmittel in Richtung Walker sollte auch bald (Richtung erstes Lebensjahr) beantragt werden. Die Physio oder die Menschen vom spz sollten eigentlich wissen, was am besten wäre für das Kind.

Wenn Ihr da keine Unterstützung habt von den Profis hilft halt nur selber googeln und ein Sanitätshaus finden, welches die Hilfsmittel beantragt.
Liebe Grüße
Irmi

Hallo Nicole,

bei uns hat die Physiotherapeutin das Essen in Rückenlage auch bis zum 18. Lm forciert, da die Rumpfstabilität noch nicht einmal ansatzweise gegeben war...
mit 9 Monaten haben wir angefangen mit Physiotherapie nach Vojta (war schon anstrengend! - aber hat Erfolg gebracht) - wobei bei uns eine Rumpfhypotonie mit Hypertonie in den Gliedmaßen bestand.

Mit 18 Monaten jedoch griff die Frühförderin ein und meinte, dass nun das Aufrichten wirklich dringend notwendig sei.
Wir starteten da das Essen im Prima Pappa, hier ist aber eine passende Fußunterstützung essentiell, daher falls ihr einen besorgt achtet hier besonders darauf!

(Bis zum 17. Lebensmonat war der Saugreflex vorhanden, daher gab es auch kein Verschlucken... - aber danach mussten wir das Schlucken mühsam erlernen... und die Essenssituation war deshalb zu ändern.)

Mit etwa 3 Jahren kam dann ein umgebauter Tripp-Trapp.
Auch eine aufblasbare Babyrolle hatten wir bereits ab dem 9. Lm um den Stützreflex zu forcieren. (erhält man im Spielwarenhandel).

Die Frühförderin brachte immer wieder neue Spielideen mit, besonders um die sensorische Integration zu fördern.

Mit 21 Monaten erfolgte dann der Wechsel von der niedergelassen Physiotherapeutin in ein Zentrum, wo wir Intensivtherapie erhielten.
Diese endete mit dem 18. Geburtstag.

Während der Zeit im Kindergarten kam dann der REHA-Buggy, der in Schule durch einen Rollstuhl abgelöst wurde. Auch der Aktivsessel kam dann, aber all diese Hilfsmittel hängen auch davon ab wie weit die Entwicklung des Kindes vorangeht.

Zum 4. Geburtstag kam bei uns die Diskussion wegen Nachtlagerungsschienen. - Da wollte ein Arzt uns einen Stehständer verordnen, welcher aber vom Zentrum nicht forciert wurde. - Inzwischen, mit dem 15. Geburtstag kam er dann doch auch bei uns an... (durch die Schule initiiert)

Es gibt viele Wege nach Rom, und es liegt auch an dir, welchen du selbst wählst, welche Therapeuten dich wie beraten, wo dein Kind genau steht... - Man muss die Kinder punktgenau dort abholen, wo sie auch stehen! - Das ist individuell. - Und auch die Therapeuten haben unterschiedlichen Ansätze - es gibt hier zwar Anhaltspunkte, aber wann genau was kommt, das hängt von einigen unterschiedlichen Faktoren ab.

Bei uns beispielsweise, gab es den Intensivsessel nicht im Katalog der KK (in den Katalogen der KK der Nachbarbezirke (andere Bundesländer) war er sehr wohl vorhanden... )

viel Erfolg!

Vielen Dank euch für die zahlreichen Tipps. Werde mich mal durchlesen und googeln.

Liebe Grüsse

Hallo Nicole,
Neben einiger weiterer Problemchen ist unsere kleine auch hypothon. Sie ist nun 19 Monate alt und es hat sich schon etwas getan. Anfangs hat sie sich gar nicht bewegt, nur die Hände haben ab und zu herumgewedelt. Bis vor ca 6 Wochen hingen die Beine nur so an ihr dran, eigene Bewegungen kamen überhaupt nicht. Jetzt nimmt sie die Füße hoch zum Mund, spielt damit. Auf die Seite drehen kann sie sich mittlerweile (vorallem beim Wickeln) in Perfektion. Wir üben mit ihr nun ohne Ende Bauchlage. Sie bekommt 2x die Woche Physio und wir machen die Übungen mehrmals täglich an den anderen Tagen. Als Hilfsmittel haben wir (Außer Monitor, Beatmung und co) einen Therapiestuhl, ein Pflegebett und einen Rehabuggy. Gestern wurde gerade der Buggy in der nächsten Größe beantragt. Der Therapiestuhl war Gold wert, sie sitzt sehr gut darin und wir sind innerhalb des Hauses sehr mobil geworden. Wir nehmen sie zum Beispiel zum Kochen einfach mit in die Küche.
Für die Wahrnehmung der Beine haben wir regelmäßig die Beine zum Beispiel mit Igelbällen oder Massagestäben massiert. Da sie Lichter sehr toll findet haben wir als Anreiz Leuchtarmbänder an ihre Beine gemacht...oder einfach einen Ballon fest binden, je nach Interessen.
Bei uns ist es aufgrund eines einmaligen Gendefektes auch offen wie weit sie sich entwickelt. Es geht sehr langsam voran, aber es geht in die richtige Richtung.
Viele Grüße
Josi

Hallo Nicole,
Neben einiger weiterer Problemchen ist unsere kleine auch hypothon. Sie ist nun 19 Monate alt und es hat sich schon etwas getan. Anfangs hat sie sich gar nicht bewegt, nur die Hände haben ab und zu herumgewedelt. Bis vor ca 6 Wochen hingen die Beine nur so an ihr dran, eigene Bewegungen kamen überhaupt nicht. Jetzt nimmt sie die Füße hoch zum Mund, spielt damit. Auf die Seite drehen kann sie sich mittlerweile (vorallem beim Wickeln) in Perfektion. Wir üben mit ihr nun ohne Ende Bauchlage. Sie bekommt 2x die Woche Physio und wir machen die Übungen mehrmals täglich an den anderen Tagen. Als Hilfsmittel haben wir (Außer Monitor, Beatmung und co) einen Therapiestuhl, ein Pflegebett und einen Rehabuggy. Gestern wurde gerade der Buggy in der nächsten Größe beantragt. Der Therapiestuhl war Gold wert, sie sitzt sehr gut darin und wir sind innerhalb des Hauses sehr mobil geworden. Wir nehmen sie zum Beispiel zum Kochen einfach mit in die Küche.
Für die Wahrnehmung der Beine haben wir regelmäßig die Beine zum Beispiel mit Igelbällen oder Massagestäben massiert. Da sie Lichter sehr toll findet haben wir als Anreiz Leuchtarmbänder an ihre Beine gemacht...oder einfach einen Ballon fest binden, je nach Interessen.
Bei uns ist es aufgrund eines einmaligen Gendefektes auch offen wie weit sie sich entwickelt. Es geht sehr langsam voran, aber es geht in die richtige Richtung.
Viele Grüße
Josi

Vielen Dank, da waren ein pasr tolle tipps dabei die ich mal ausprobiere