Hallo ihr lieben Eltern, Verwandten und selbst betroffenen Menschen.

Ich möchte euch gerne unsere „Geschichte“ erzählen.
Unser Sohn ist jetzt 19 Monate, im Alter von 17 Monaten Ende November wurde er schlagartig krank. Erst hatte er eine nachgewiesene RBV Viruserkrankung (Anfang November) mit angeschwollenen Lymphknoten (Tischtennisball groß) und Leber und Milz geschwollen… also schon kein KiGa.
Nachdem es ihm dann 5 Tage richtig gut ging fing er erst an mit Husten, da wir Freitags eh zur Kontrolle zum Kinderarzt mussten war es okay… er hörte an und sagte alles okay, nehmen sie diesen Hustensaft, sollte was sein kommen sie Montag wieder.
Samstag abends fing er schon komisch an zu Atmen aber es war immer nur Phasenweise Montags war es so schlimm das wir direkt zum Kinderarzt gefahren sind. Wir wurden mit RTW und Notarzt in die Klinik gebracht (starke Atemnot)… erst schien die Therapie zu wirken aber nachts ist er kollabiert und musste Intubiert werden. Er hatte eine sehr starke beidseitige atypische Lungenentzündung durch Parainfluenza.
Nach einer Woche erster extubations Versuch… nach drei Stunden wieder intubiert. Eineinhalb Wochen später wieder extubation… leider ist es gehörig schief gegangen, nix war gut vorbereitet und er sofort „dicht“ gemacht, er musste einmal 5 min. Einmal 10minuten. Reanimiert werden. Er wurde knapp 48 Stunden auf 33,5 grad gekühlt.
Nach Tag 5 der erste Krampf… EEG usw. Trotz starker Medis soweit in Ordnung. MRT ein paar Tage später auffällig. Aber zum Glück keine Krämpfe mehr.
Wir mussten nach Dortmund verlegt werden und haben dafür über zwei Wochen auf einen Platz warten müssen. Er sollte ggf. ein Tracheostoma bekommen (Gott sei Dank nicht nötig gewesen, die Ärzte konnten den Verdacht aus Hagen nicht bestätigen, Laryngomalazie, Tracheomalazie)
Er konnte ohne Komplikationen extubiert werden… ohne Sauerstoffbedarf usw.
Zurück in Hagen wurden wir nach ein paar Tagen auf die neurologische Station verlegt und es wurde nach absetzten aller Medikamente (außer das für die Krämpfe) zwei EEGs gemacht. Laut Ärzte waren sie gut, aber nicht gut gut. 🫣 tolle Aussage… im Frontallapen wären die Kurven wohl ein bisschen verlangsamt.
Jetzt hier in Hattingen macht er sich recht gut.
Neigt aber zur Linksseitigen Hemiparese und spastiken … er überstreckt sich zum Teil sehr wie eine Art Schraube… aber nur wenn er wütend ist oder er Bauchweh hat.
Aber durch die Behandlungen ist er schon weitaus lockerer geworden und das überstrecken viel besser. Er kann auch endlich wieder lachen, reagiert auf sein Umfeld und freut sich über so manches Kind und einige Therapeuten… langsam bewegt er auch den linken Arm wieder mehr und schaut auch wieder öfter nach links mit seinen Augen.

Ich finde das schlimmste ist einfach das man nicht weiß was zurück bleiben wird… wird er weitgehend „normal“ sein oder wird er nie wieder laufen können usw. Man weiß so gar nicht was man seinen Schwestern sagen soll, außer dass er einfach alles wieder Neu lernen muss nachdem er so lange „geschlafen“ hat.

Habt ihr ggf. Tipps für zu Hause? Was habt ihr alles machen können um dem Gehirn zu helfen sich neu zu vernetzen? Hat es geklappt bei euch oder euren Kindern? Konnten sie wieder in den Kindergarten/ Schule?

Liebe Grüße
Tanja mit Jonah (Johnny)

Hallo, das tut mir sehr leid was der kleine Kerl und ihr erlebt habt. Ich kann euch vojta Therapie empfehlen, das hat meinem kleinen schon wahnsinnig viel geholfen. Wir machen mittlerweile eine Mischung aus vojta und Bobath.

Alles gute euch und ganz liebe Grüße aus Dortmund

Ach du heiliges gebrauchtes Lebensmittel….

Also neben dem starken Willen unserer kleinen Dame hat uns sehr Bobath geholfen. Aber das wichtigste ist immer auf Kleinigkeiten im Alltag zu achten: was kann Mini selbst- selber machen lassen. Was kann man machen damit Mini selber machen kann (z.B. am Reißverschluss n Ring dran machen). Immer im Hinterkopf behalten: was Mini kann musst du nicht machen und macht zumindest bei uns Mini stolz. Weil sie keine Hilfe braucht für die Tätigkeit

Aus eigener Erfahrung noch der Hinweis: Hirnschaden in der Diagnose gibt hinsichtlich GdB (Behinderung) als auch Pflegegrad gewisse Voraussetzungen, für die nachteilsausgleiche. Und ja es sind gewisse Kompensationen von Nachteilen, kein vollkommener Ausgleich und schon gleich keine Bereicherung

Lisa1990 hat geschrieben: ↑07.02.2023, 21:50 Hallo, das tut mir sehr leid was der kleine Kerl und ihr erlebt habt. Ich kann euch vojta Therapie empfehlen, das hat meinem kleinen schon wahnsinnig viel geholfen. Wir machen mittlerweile eine Mischung aus vojta und Bobath.

Alles gute euch und ganz liebe Grüße aus Dortmund

Vielen Dank für deine lieben Worte.
Vojta soll er schon hier bald bekommen und über bobath wollte ich mir auch ein paar Infos einholen.
Das klingt auf jeden Fall gut!
Vielen Dank!

Liebe Grüße

Fichy hat geschrieben: ↑08.02.2023, 07:17 Ach du heiliges gebrauchtes Lebensmittel….

Also neben dem starken Willen unserer kleinen Dame hat uns sehr Bobath geholfen. Aber das wichtigste ist immer auf Kleinigkeiten im Alltag zu achten: was kann Mini selbst- selber machen lassen. Was kann man machen damit Mini selber machen kann (z.B. am Reißverschluss n Ring dran machen). Immer im Hinterkopf behalten: was Mini kann musst du nicht machen und macht zumindest bei uns Mini stolz. Weil sie keine Hilfe braucht für die Tätigkeit

Aus eigener Erfahrung noch der Hinweis: Hirnschaden in der Diagnose gibt hinsichtlich GdB (Behinderung) als auch Pflegegrad gewisse Voraussetzungen, für die nachteilsausgleiche. Und ja es sind gewisse Kompensationen von Nachteilen, kein vollkommener Ausgleich und schon gleich keine Bereicherung

Vielen Dank für deine Antwort
Ich hoffe auch das er schon sehr bald wieder aktiver mithelfen kann.
Schön das sich eure Maus so toll entwickelt ich hoffe das bekommen wir auch hin.

Und danke für den Tipp mit dem Ausgleich sind gerade dabei einige Anträge zu stellen.

Hallo Tanja,

da habt ihr ja ganz schön was hinter euch. Ich wünsch euch, dass alles wieder möglichst gut wird.
Bobath haben wir auch gemacht, aber es hat ewig gedauert, bis man Fortschritte sah. Aber es hat meiner Tochter, bis auf die Phase wo die Therapeutin nix war, immer Spass gemacht. Nach dem Krankenhaus macht ihr bestimmt eine Reha. Da kannst du solche Fragen auch noch mal stellen. Die Sozialberatung am KH kennt sich aus. Auch wegen Gdb etc. Hier meine Tipp: Stresst euch nicht mit zu vielen Sachen/ Therapien gleichzeitig. Schaff dir und deinem Sohn bewusst Zeiten wo er einfach nur Kind ist. Man kommt schnell in eine Mühle zw Arztterminen, Therapieterminen etc wo man ständig nur unterwegs ist. Wir hatten Physio, Heilpädagogik, Ergo, Reiten. Die Heilpädagogik hat uns am Anfang am meisten geholfen, da wurden gezielt Bewegungen oder Alternativbewegungen oder Handlungen geübt. Hilfsmittel getestet etc. Ganz viele Übungen zur Wahrnehmung. Die Reizverarbeitung ist bei meinem Kind einfach anders und dadurch entsteht Überforderung...Weinen...Wut..Schreien... Lasst euch einfach Zeit. Bevorzugt Therapeuten, die ins Haus kommen. Unsere Frühförderung kam fast 3 Jahre ins Haus und das war super. Hat mich sehr entlastet.

LG
Gaby

Liebe Tanja, ich habe dir eine Nachricht geschickt, ich wohne auch in Hagen.
LG

Gaby79 hat geschrieben: ↑08.02.2023, 10:04 Hallo Tanja,

da habt ihr ja ganz schön was hinter euch. Ich wünsch euch, dass alles wieder möglichst gut wird.
Bobath haben wir auch gemacht, aber es hat ewig gedauert, bis man Fortschritte sah. Aber es hat meiner Tochter, bis auf die Phase wo die Therapeutin nix war, immer Spass gemacht. Nach dem Krankenhaus macht ihr bestimmt eine Reha. Da kannst du solche Fragen auch noch mal stellen. Die Sozialberatung am KH kennt sich aus. Auch wegen Gdb etc. Hier meine Tipp: Stresst euch nicht mit zu vielen Sachen/ Therapien gleichzeitig. Schaff dir und deinem Sohn bewusst Zeiten wo er einfach nur Kind ist. Man kommt schnell in eine Mühle zw Arztterminen, Therapieterminen etc wo man ständig nur unterwegs ist. Wir hatten Physio, Heilpädagogik, Ergo, Reiten. Die Heilpädagogik hat uns am Anfang am meisten geholfen, da wurden gezielt Bewegungen oder Alternativbewegungen oder Handlungen geübt. Hilfsmittel getestet etc. Ganz viele Übungen zur Wahrnehmung. Die Reizverarbeitung ist bei meinem Kind einfach anders und dadurch entsteht Überforderung...Weinen...Wut..Schreien... Lasst euch einfach Zeit. Bevorzugt Therapeuten, die ins Haus kommen. Unsere Frühförderung kam fast 3 Jahre ins Haus und das war super. Hat mich sehr entlastet.

LG
Gaby

Hallo Gaby,

Vielen Dank für deine liebe Antwort! Ja, du hast recht, wir müssen auf jeden Fall versuchen es so entspannt wie möglich angehen zu lassen. Erst mal muss alles natürlich auch bei uns ankommen, das nun alles etwas länger dauern wird und wir immer irgendwo wahrscheinlich Baustellen haben werden.
Das mit der Reizverarbeitung ist mir bei Jonah auch aufgefallen… er wirkt schneller frustriert, aufbrausend und mit weinen, das kannte ich vorher so nicht von ihm. Ich glaube einfach wir müssen uns einfach neu kennen lernen, neu Formatieren zu Hause und im Leben..
ich hoffe ich kann mit der Zeit alles genauso gelassen angehen wie du es schreibst und wahrscheinlich mit deinen Kids auch lebst.

Liebe Grüße

Ellie Hübner hat geschrieben: ↑08.02.2023, 10:06 Liebe Tanja, ich habe dir eine Nachricht geschickt, ich wohne auch in Hagen.
LG

Huhu, ich versuche dir später mal zu schreiben wenn der kleine richtig schläft Vielen Dank!

Bei uns ist die Ausgangssituation anders (ICP seit Geburt), rückwirkend würde ich mir - zur optimalen Chance der Neuvernetzung - wünschen damals schon zu Adeli gefahren zu sein ... - Intensivreha, kürzere intensive Impulse - dann Zuhause weiter aber mit Schongang - wir haben das Zuhause trotz aller Bemuhungen + der bei uns üblichen Rehas (4x bis Schulbeginn) nicht annähernd hinbekommen ... schau's dir mal an - euer Riesenvorteil ist ja, dass sein ganzer Körper, jeder Muskel, jede Zelle das bereits Mal beherrschte abgespeichert hat!

Mit den Jahren habe ich gelernt: Sicherheit, welcher der richtige Weg ist, und was was bringt hat man nie, die Unsicherheit hat mich phasenweise auch beinah um den Verstand gebracht aber du wirst reinwachsen! - wäge ab, mach Pro/KontraListen oder wie auch immer, hör solange in dich rein bis du entschieden hinter einer Möglichkeit stehst - das ist auf Basis der dir zur Zeit zur Verfügung stehenden Informationen dann der beste Weg!

Ganz viel Kraft