Ich habe uns auch noch nicht vorgestellt, obwohl ich schon länger angemeldet bin.
Aber weil ich jetzt auch mal Fragen habe, ist es nun soweit. Ich versuche, mich kurzzufassen
Die Frage stelle ich dann separat.Mein Sohn J. wurde 2016 aufgrund einer schweren Präeklampsie 7 Wochen zu früh per Kaiserschnitt geboren. Eine periventrikuläre Leukomalazie wurde kurz vor der Entlassung im Ultraschall gesehen, aber mit den Worten „das muss nichts heißen, vielleicht braucht er etwas mehr Physiotherapie“ ging es nach Hause. Fütterstörung, vorübergehend erneute Magensonde und Diagnose Cerebralparese folgten in den Monaten danach. Frühförderung, Inklusionskita, Botox und immer mehr Hilfsmittel. Immer wieder im Lauf der Jahre haben wir uns oft schlecht betreut und wenig ernst genommen gefühlt und mussten uns sehr viel selber erkämpfen und herausfinden. Heute ist J. 6 Jahre alt und die Spastik ziemlich stark, er ist hauptsächlich im Häschen-Hüpf-Modus oder im Rolli unterwegs. Zu seiner körperlichen Einschränkung kommt relativ neu diagnostiziert eine Autismus-Spektrum-Störung, die für uns viel erklärt, was von anderen auch meist abgetan wurde, weil er sprachlich ziemlich fit und auch ein freundliches Kind ist: starke Ablenkbarkeit, kein normales Spielverhalten, keine richtigen Freundschaften und auch wenig Interesse daran, sich weiterzuentwickeln. Er lebt oft irgendwie in seiner eigenen Welt.
Außerdem kommen wohl visuelle Probleme hinzu, die aber noch genauer abgeklärt werden müssen.
Ich tue mich schwer damit, dass er bestimmt körperlich viel mehr könnte, wenn es ihn interessieren würde.
An Therapien machen wir (zusätzlich zu Physio, Ergo, Logo in der Kita) noch Petö und Hippotherapie.
Viele Grüße und schon mal Danke für den Austausch!
