Hallo!

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Cornelia P.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 19
Registriert: 15.03.2021, 08:28

Hallo!

Beitrag von Cornelia P. »

Hallo in die Runde,
Ich habe uns auch noch nicht vorgestellt, obwohl ich schon länger angemeldet bin.
Aber weil ich jetzt auch mal Fragen habe, ist es nun soweit. Ich versuche, mich kurzzufassen 😅 Die Frage stelle ich dann separat.
Mein Sohn J. wurde 2016 aufgrund einer schweren Präeklampsie 7 Wochen zu früh per Kaiserschnitt geboren. Eine periventrikuläre Leukomalazie wurde kurz vor der Entlassung im Ultraschall gesehen, aber mit den Worten „das muss nichts heißen, vielleicht braucht er etwas mehr Physiotherapie“ ging es nach Hause. Fütterstörung, vorübergehend erneute Magensonde und Diagnose Cerebralparese folgten in den Monaten danach. Frühförderung, Inklusionskita, Botox und immer mehr Hilfsmittel. Immer wieder im Lauf der Jahre haben wir uns oft schlecht betreut und wenig ernst genommen gefühlt und mussten uns sehr viel selber erkämpfen und herausfinden. Heute ist J. 6 Jahre alt und die Spastik ziemlich stark, er ist hauptsächlich im Häschen-Hüpf-Modus oder im Rolli unterwegs. Zu seiner körperlichen Einschränkung kommt relativ neu diagnostiziert eine Autismus-Spektrum-Störung, die für uns viel erklärt, was von anderen auch meist abgetan wurde, weil er sprachlich ziemlich fit und auch ein freundliches Kind ist: starke Ablenkbarkeit, kein normales Spielverhalten, keine richtigen Freundschaften und auch wenig Interesse daran, sich weiterzuentwickeln. Er lebt oft irgendwie in seiner eigenen Welt.
Außerdem kommen wohl visuelle Probleme hinzu, die aber noch genauer abgeklärt werden müssen.
Ich tue mich schwer damit, dass er bestimmt körperlich viel mehr könnte, wenn es ihn interessieren würde.
An Therapien machen wir (zusätzlich zu Physio, Ergo, Logo in der Kita) noch Petö und Hippotherapie.
Viele Grüße und schon mal Danke für den Austausch!
Cornelia (*84) mit Wundertüte J. (*2016): Frühchen bei 32+6, PVL -> Cerebralparese GMFS-Level 4, globale Entwicklungsstörung - Autismus-Diagnose 2022, PG 3, GdB 80 aG, B, H
außerdem R. (*2020), anspruchsvolle kleine Granate
Werbung
 
LuisaChaos
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 67
Registriert: 19.09.2020, 20:01

Re: Hallo!

Beitrag von LuisaChaos »

Herzlich Willkommen :)
Ich *91 (selbstbetroffen mit NF1, ADHS und div. Kleinigkeiten) - Integrationshelferin
Sandra1612
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 01.10.2021, 14:20

Re: Hallo!

Beitrag von Sandra1612 »

Auch von mir herzlich Willkommen!
Mein Sohn kam auch zu früh zur Welt, und auch wir wurden mit der Diagnose PVL entlassen. Damals hieß es noch, dass es nicht so großflächig wäre, und wir uns erstmal keine Sorgen machen sollen. Dann folgte die Diagnose Cerebralparese.
Mein Sohn ist nun 3 Jahre alt und kann nur robben. Sprachlich tut sich mittlerweile etwas mehr, man kann ihn schon recht gut verstehen, aber körperlich kommt seit Monaten schon nichts mehr. Wir haben für nächste Woche den ersten Termin für eine Botox Behandlung, da die Spastiken in den Beinen und im rechten Arm schon sehr stark sind. Im März fahren wir zur Reha nach Geesthacht.
Ich würde mich über einen Austausch freuen.
Viele Grüße, Sandra
Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“