Liebe Isanna,

lass dich nicht verunsichern. Auch viele unserer Bekannten und Freunden haben die Diagnose Asperger bei unserem Sohn angezweifelt.
Die Frage ist aber doch, welches Bild haben sie alle von Autismus? Kennen die sich wirklich damit aus? Oft sind es doch nur Klischees aus dem Fernsehen oder irgendwo gehört oder gelesen. Frag doch mal, wie ihrer Meinung nach ein Autist auszusehen hat.
Schon lustig mit welcher Überzeugung sich medizinische Laien über die Diagnose eines Arztes stellen.
Durch die Diagnose ist er nicht gebrandmarkt.
Erst durch die Diagnose hast du die Möglichkeit deinem Sohn die Hilfe zukommen zu lassen, die er braucht. Es bringt nichts den Kopf in den Sand zu stecken und seinen Autismus zu ignorieren.
Und ja, genau diese Unfähigkeit simpelste Dinge im Alltag selbst zu organisieren und sich aber andererseits hochkomplexes Wissen über Spezialthemen anzueignen, macht unter anderem Autismus aus.
Warte den MDK Termin ab. Unsere Dame wusste ganz genau, was Autismus bedeutet und welchen Pflegeaufwand wir haben.
Liebe Grüße
Yael

Hallo Isanna,

man braucht ein dickes Fell. Da draußen laufen so viele selbsternannte Experten rum, die alles und jeden anzweifeln, das/der nicht 1:1 zu ihren Vorstellungen passt. Die meisten Menschen kennen Autisten doch nur aus dem TV und dort geht es zumeist um frühkindlichen Autismus, der ja oft eine ganz andere Außenwirkung hat.
Lass dich davon nicht beirren. Dein Sohn hat die Probleme die er hat, mit und ohne Diagnose. Es ist für mich daher kein Stempel, sondern einfach eine Erklärung.

Habt ihr mal über Neuroleptika nachgedacht? Einige Autisten kommen damit sehr gut zurecht und können so ihre Ängste und Verweigerungen überwinden. Fragt mal den KJP danach.

Mein Sohn ist ebenfalls 15 und Aspie. Er kann die Neuroleptika leider nicht nehmen, da er Epileptiker ist.
Er macht gerade eine schwierige Phase durch. Auf der einen Seite schwärmt er für ein, zwei Mädels in der Klasse und auf der anderen Seite erzählt er mir dann, er möchte auch ein Mädchen sein, lange Haare und einen Zopf haben, Kleider tragen. Ich kann es momentan schlecht einordnen, ob da mehr dahinter steckt.
Bisher waren seine Neigungen eigentlich absolut jungstypisch (gesellschaftlich), also Autos, Baustellenfahrzeuge, Traktoren, Dinosaurier, Godzilla, Monster usw.
Rosa, Pink, Lila, Puppen, Barbies fand er immer „bäh, ist für Mädchen“, obwohl er das nicht von uns vorgelebt bekommt.
Mal sehen, wie sich das weiterentwickelt.

LG,
Ida

Hallo Isanna,

ein dickes Fell braucht man wohl, leider. Ich versuche solche Menschen zu meiden und hole mir Aufbau hier im Forum und in unserer Selbsthilfegruppe für Eltern autistischer Kinder. Dort findet man immer Verständnis! Vielleicht findest Du ja auch so etwas in Deiner Nähe? Es gibt auch manche online-Gruppen.

Liebe Grüße und viel Kraft!

Guten Morgen in die Runde,

jetzt komme ich endlich dazu mal eine Antwort zu schreiben, die Woche ging vorbei wie im Flug.
@Yeal, danke für deine lieben Worte, ich denke einfach, dass ich/wir noch Zeit brauchen für alles zu verdauen, aktuell bin ich eher in einem "Kampfmodus" - das beantragen, hier Termine ect. ich bin irgendwie in einer Schleife, jetzt mit der Diagnose in die richtigen Bahnen zu kommen, ich habe festgestellt, dass mein Sohn, seid dem er es weiß, anders drauf ist. Nicht weniger depressiv, das ist leider nicht der Fall, aber weniger angespannt - er traut sich jetzt einfach mehr zu sich zu stehen. Gestern waren wir unterwegs und er nahm seinen Gehörschutz mit, natürlich hat er gefragt, ob er das überhaupt darf, weil er schon Angst hat, wie die Leute gucken. Aber was soll ich sagen, so entspannt waren wir schon Ewigkeiten nicht mehr unterwegs. Und er hat bis zum Schluss durchgehalten, konnte sich für Schuhe entscheiden und das ganze hat keine 3 Stunden mehr gedauert ich empfinde das schon als Erfolg, mir graut es jedes Mal, wenn mein Bub was Neues braucht
@Ida, über Neuroleptika haben wir noch nicht nachgedacht, und wenn ich ehrlich bin, wäre das die absolut letzte Wahl, die ich treffen würde, wenn es wirklich gar nicht mehr anders ging, oder unser jetziger Alltag sich nochmal erheblich verschlechtern würde, die Nebenwirkungen sind schon sehr heftig und ich weiß, dass er nicht damit klar kommen würde, wenn er jetzt extrem zunimmt und dadurch noch weiblicher werden würde. Ich habe mal zwei Jahre welche nehmen müssen (ich darf keine gängigen nehmen), das ist jetzt über 5 Jahre her, mein Gewicht hat sich nie wieder reguliert, und leider muss ich sagen, unter den Mitteln war ich sehr fremdbestimmt, sie haben gut geholfen, aber es war schon ein eingeschränktes Leben - aber wer weiß wie das ganze bei M. wirken würde, da ist jeder anders. Als letztes Mittel, ist es ein sehr guter Tipp, den ich im Kopf behalten werde.
@Sophie-11 eine Selbsthilfegruppe würde mir sehr gut tun, online wäre auch ok, aber ich schau hier mal nach, ob es eine gibt. Ich bin zwar sehr schüchtern und habe immer Angst vor einer Wertung/Abwertung, aber ich wünsche mir sehr neue Kontakte, ich hab keine Freunde mehr, alle haben sich von uns abgewandt, und ich meine wirklich alle. Wir waren in einer Gruppe, noch aus meiner Schulzeit, ich kannte die Menschen schon über 20 Jahre, seid dem Klinikaufenthalt sind wir einfach gemieden worden, von meiner besten Freundin wurde ich richtig fallen und im Stich gelassen, die kam an dem einen Abend noch und danach machte sie sich komplett rar, aber hat noch alles in der Freundesgruppe weitererzählt, das hat mich sehr getroffen und verletzt. Vor allem, weil von den anderen Freunden auch bis heute keiner nachgefragt hat. Meine beste Freundin war noch auf einer Feier von uns eingeladen und ich hab ihr von dem Autismus-Verdacht erzählt, da war M. grad in der Tagesklinik, da ist sie völlig ausgeflippt, das ich aufhören soll meinem Kind einen Stempel aufzudrücken, nur weil die Klinik nicht mehr weiter weiß und jedes Kind würde sofort einen Autismus diagnostiziert bekommen, sie weiß das, immerhin ist sie Arbeitspädagoge und hat einen Autismus-Schein, mit dem sie mit autistischen Menschen arbeiten darf und die sind alle nicht so wie mein Sohn, das ganze in einem völlig aggressiven Tonfall. Wir haben nun einige Monate keinen Kontakt mehr und ich denke auch, dass die Freundschaft zerbrochen ist. Aktuell doch eine Menge zu verdauen...
Letzte Woche war der MDK nun da, die Begutachtung hat auch beinahe zwei Stunden gedauert, die Gutachterin war auch sehr freundlich und kannte sich mit Autismus aus, sie hat aktuell auch andere Kinder in M´s Alter, die ähnliche Probleme haben und Verhaltensweisen
Sie lobte meine gute Dokumentation, auch wenn ich manche Module falsch verstanden habe, ich hab das aber auch geschrieben für den GDB-Antrag, aber sie fand es sehr hilfreich. Ich war vollkommen ehrlich und nach meiner Einschätzung nach, reicht es nicht für einen Pflegegrad, höchstens PG1 aber ich denke eher für eine gewisse Anerkennung von Betreuungszeit. Ich weiß aber auch nicht, wie es gewertet wird, mit dem Pflegegradrechner kam schon etwas dabei raus, aber wie gesagt, ich habe manche Module falsch interpretiert, das hat mit die Gutachterin auch gesagt.
Marcel fühlte sich gar nicht wohl, er lag auch im Bett als sie kam, er schlief zwar nicht mehr aber las und er mochte die Fragen nicht.
Komischerweise kam gestern schon ein Brief von der KK, dass ich doch bitte meine Kontodaten angeben soll, damit mir "mein Pflegegeld ausgezahlt" werden kann und einen Antrag auf Rentenanspruch/Prüfung. Ich habe noch gar keinen Bescheid bekommen, ist das denn vorsorglich, oder hat die KK schon eher einen Bescheid bekommen, als wir? Darf die KK überhaupt so ein Schreiben schicken ohne Pflegegrad und Bescheid? Oder kann ich davon ausgehen, dass M. tatsächlich etwas zusteht? Ich dachte immer Pflegegeld gibt es nicht bei PG1 ? Da gäbe es nur eine Sachleistung, die mit Vorkasse verrechnet wird und dass da niemals etwas ausgezahlt wird - ich weiß nicht, wie so eine Bewertung aussieht, aber gibt es eine Geldleistung für eine gewisse eingeschränkte Alltagskompetenz ohne PG? Muss man das dann für etwas einsetzen?

Eine Beratung haben wir noch keine bekommen. Mich verwirrt das, da das Schreiben für mich missverständlich ist, so liest es sich, als hätten wir schon einen Pflegegrad und Anspruch auf Pflegegeld.

Mal sehen, vielleicht ist morgen ja schon etwas in der Post.
Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag.
LG Isanna

Hallo Isanna,
vermutlich liegt der Pflegekasse das Gutachten des MDK bereits vor, nur bei euch ist es noch nicht angekommen. Scheinbar hat dein Sohn Anspruch auf Pflegegeld, sonst hätte die Kasse das Schreiben ja nicht geschickt.
Bei uns lief das auch innerhalb von ein paar Tagen.

Dass du wegen der Nebenwirkungen der Neuroleptika Bedenken hast, verstehe ich. Aber all das, was im Beipackzettel steht, „kann“ auftreten, muss aber nicht.
Mein Sohn ist Epileptiker und hat schon das eine oder andere Medikament durch. Die typischen Nebenwirkungen hatten wir so gut wie nie.
Auch wenn sich dein Gewicht nicht wieder reguliert hat, muss das nicht zwangsläufig am Medikament liegen. Aber klar, zum Spaß gibt man solche Medikamente nicht.
Ich finde es nur schwierig, wenn sich die Jugendlichen durch Schulverweigerung und soziale Ängste die komplette Zukunft verbauen, ohne dass man jeden Strohhalm ergriffen hätte.
Irgendwann ist man als Eltern nicht mehr da und das Kind muss alleine klarkommen.

LG,
Ida