Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Kati42
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Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Beitrag von Kati42 »

Hallo meine lieben Profis und Mamas im Forum,

Ich habe meine PEG nun circa acht Wochen und schon von Anfang an war geplant, dass ich noch circa 2-3 Monaten auf einen Button wechseln werde.

Wir stellen sich deshalb einige Fragen:

1. wie lange muss man für gewöhnlich nach dem Eingriff im Krankenhaus bleiben und sollte man diese nur in einer gesundheitlich optimalen Lage machen lassen (ich habe eine sehr instabile körperliche Konstitution mit extrem starken Untergewicht und im Moment fühle ich mich nicht sonderlich gut, bin öfter mal schlapp und schwach und möchte da kein Risiko eingehen- es gibt ab und zu auch bessere Phasen)

2. darf man sich das Modell des Buttons selber aussuchen? Ich habe dir Gutes über den AMT Mini One gehört, Bin auch am überlegen ob ich den in der Ausführung ohne Ballon nehmen soll weil doch eventuell der Ballon in den Magen drücken könnte? Ich habe wie gesagt auch einen sehr kleinen Bauch und es war damals schon eine große Ausnahme, dass mir überhaupt eine gelegt werden konnte weil alle so Angst hatten aufgrund meines Untergewichts

3. kann man den Button ohne Verband tragen, richtet er besser ab als die PEG? Oder ab welchem Zeitpunkt darf man eigentlich die PEG ohne Verband tragen? Ich habe ein wunderschönes tubie Pad, was ich auch gerne mal tragen würde aber ich traue mich noch nicht.

4. gibt es Kontrapunkte zum Austausch, die ich noch bedenken sollte bevor ich mich zum Wechsel entscheide? (eigentlich steht es schon ziemlich fest, weil ich noch ziemlich jung bin und mir das Essen mittlerweile so schwer fällt, dass die Sonde eine Riesenentlastung ist, auch für den Notfall dass es mir mal irgendwann wieder schlecht gehen wird)

5. Sollte man tendenziell eher eine größere Breite nehmen oder eine kleinere – ich habe jetzt CH 15 und viele Buttons gibt es ja nur ch 14 /16/18 (Ich möchte gerne einen flachen, kleinen wenn möglich; oder kennt jemand den freka?- der wurde mir als Standard genannt - der wäre 15ch)

So, vorerst war das alles.
Ich bedanke mich jetzt schon sehr für die Antworten und wünsche euch einen schönen Tag und Abend.

Liebe Grüße 💗💗💗💗
Katerina, (*88); mehrfachbehindert 70% B, G; Pflegegrad 3;
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Manuela1304
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Re: Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo Katie

Dein Arzt wird schon überlegen ob du die Kurznarkose verträgst. Es ist im grunde keine richtige Narkose mit intubieren usw.
Eher weg sedieren wie bei einer Magenspiegelung.
Mir wurde gesagt das gerade bei grösseren Kinder, Erwachsene oft die PEG nur abgeschnitten wird und die innere Platte wird normal ausgeschieden dann braucht man gar keine Sedierung.

Wir hatten den AMT Mini One, es ist egal was du als erstes bekommt, den wechselt man eh regelmäßig und dann kann man ausprobieren welcher einem am besten passt.
Länge und dicke des Button wird ausgemessenen, das geht ganz einfach.

Ob CH15 oder 16 ist meist egal, dürfte passen.

Du musst höchstens eine Nacht bleiben falls du es nicht sogar ambulant machen kannst, kommt auf deinen gesundheitlichen Stand an.

Wegen der dichtigkeit des Buttons kann man schwer was sagen, bei unseren massiv voroperierten Sohn lief es ständig zum teil ordentlich aus aber er hatte auch nur eine sehr sehr dünne Bauchdecke. Da war keine Muskelatur und keine Fettschicht mehr durch die ganzen Bauch OPs. Er hat erst nach der Buttonzeit eine künstliche Bauchdecke erhalten. Du hast ja Muskeln und Bauchfettdchicht wenn auch nur wenig ausgeprägt, da wird es wahrscheinlich weniger auslaufen.
Bei einem Button benötigt man keinen Verband, man kann eine Kompresse, Pad drunter machen bei Bedarf.

Ganz liebe Grüße
Manu
Kati42
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Re: Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Beitrag von Kati42 »

Hallöchen liebe Manu,
vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe leider auch keine Fettschicht und keine Muskulatur mehr (BMI 10; schwere Kachexie) und deshalb frage ich mich auch ob mir der Button mit dem Ballon nicht weh tut im Bauch? Die peg ist ja eher flach…?
Aber wenn das bei deinem Sohn kein Problem war dann ist es ja schon mal gut 👍🏼😊

Welchen Button fandest du am besten? Den Mini One? Hast du auch (wie viele hier) normale Kost sondiert und hat das gut geklappt?
Im Vergleich: würdest du wieder den Button wählen?

LG Kati
Katerina, (*88); mehrfachbehindert 70% B, G; Pflegegrad 3;
Manuela1304
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Re: Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Beitrag von Manuela1304 »

Hiii

Ich denke nicht das ein Button weh tut, genau sagen kann ich das nicht da unser Sohn das nicht sagen konnte, denke aber nicht. Der Ballon ist im Magen und da ist platz dafür, den wirst du nicht merken.
Gewichtsmässig war er recht im normalen Bereich, nur halt komplett fehlende innere Strukturen durch die OPs daher lief halt immer was aus, grundsätzlich würde ich aber wieder den AMT Mini One nehmen, er hat eine apfelform und dichtet eigentlich gut ab.
Beim Button ist halt nicht ständig ein Schlauch dran, das machte schon viel aus.
Er hat hochkalorische Trinknahrung sondiert bekommen und zusätzlich selbstgekochtes.
Und das war teilweise etwas schlechter zu sondieren als bei einer PEG.
Es muss relativ dünn sein und absolut ohne mini Stückchen.

Was sondierst du ?

Ganz liebe Grüße
Manu
Katja.F
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Re: Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Beitrag von Katja.F »

Wegen des Modells- als erste Austauschsonde wurde bei meinem Sohn ein Gastrotube gelegt, sonst müsste die Klinik alle möglichen Längen vorrätig haben und man könne so gut die benötigte Länge ablesen, hieß es. Ich war ziemlich erschrocken, weil es immer nur hieß, es würde ein Button gelegt... und dann war da auch einmal was anderes ;-)
Eine Ch-Größe rauf oder runter macht normalerweise keinen Unterschied, hier lag eine PEG mit Ch15, ein Gastrotube mit Ch15 (nur Freka hat diese Größe) und danach dann Buttons von verschiedenen Herstellern in Ch14, weil das Stoma eher eng ist bei ihm.

Sondieren von selbstgekochter Nahrung ist bei Ch14 oder 15 kein Problem, machen wir auch. Allerdings muss man schon gut auf Stückchen achten.
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2225193#p2225193
Herzfehler, Dystonie, Dysphagie, seltener Gendefekt, Immundefekt, frühkindl. Autismus... wilder Sonnenschein.
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Julia78
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Re: Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Beitrag von Julia78 »

Hallo Kati!

Wenn du so extrem untergewichtig bist, dann stellt sich doch die Frage, ob der Wechsel auf einen Button mit den möglichen Komplikationen bei dir bei einer Kurznarkose jetzt in dem Moment deine oberste Priorität sein sollte? Vor allem, weil es doch sicher ein Ziel sein sollte, dass du schleunigst aus diesem Untergewichtsbereich wegkommst? Dann wirst du auch Bauchfett einlagern und damit verändert sich die Länge deines Stomatrakts und dein Button wird regelmäßig neu angepasst werden müssen von der Länge.
Ich hatte beides PEG und Button und dann wieder retour zur PEG-J. Bei der PEG war mein Stoma immer um vieles schöner, weil die Halteplatte innen viel besser abschließt. Du musst, wenn deine PEG gut verheilt ist, auch keinen Verband tragen, Tubie Pad geht genauso unter der PEG, bzw hatte ich dann immer nur eine einfache Schlitzkompresse drunter. Ich hab den Ballon des Buttons immer wieder gespürt, vor allem bei Magenkontraktionen fand ich das sehr unangenehm - das war dann wie ein "Schnalzen".

Lg
Julia
Julia (St.p. PEG und PEJ Sonde aufgrund Gastroparese, EPI)
F (09/12) ASS, ADHS, isolierte Rechtschreibstörung, Harninkontinenz, Zyklisches Erbrechen
L (09/14)
Kati42
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Re: Ein Button, tausend Fragen- vielen Dank im Voraus

Beitrag von Kati42 »

Hallo liebe Julia,
Ja, das ist auf jeden Fall auch das Ziel aber aufgrund meiner vielen psychischen und körperlichen Einschränkungen fällt mir das nicht so leicht, ich habe immer wieder mit Erbrechen, Verdauungsbeschwerden, Unverträglichkeiten, ect. Zu tun und halte dieses Gewicht nun auch schon Jahre unverändert. (Hatte auch noch 2kg weniger..)


Meine Blutwerte, Vitalzeichen, ect. sind soweit stabil.
Ich bin auch eine Palliativ Patientin. (Deshalb wurde auch nicht sofort eine PEG gelegt, nur auf meinen eigenen Wunsch hin, weil ich mir sonst einfach zu viel Stress mit dem Essen mache, da ich ja soweit es geht eine gute Lebensqualität haben möchte und bei schlechten Phasen abnehmen einfach alles nur noch schlimmer macht….

Vielen vielen Dank für die Info mit dem Button!

Genau das hatte ich mir auch gedacht, meine PEG hat auch drei Wochen nach dem legen immer noch weh getan und der Arzt meinte das wäre normal aufgrund meines Fett-Anteils würde einfach alles schlechter heilen und daher schwieriger sein aber es hat sich mittlerweile gut eingependelt.

Genau deshalb wollte ich mich im Forum noch einmal informieren. Es läuft ja gut mit der PEG und ich möchte nicht riskieren, dass ich jetzt Probleme damit bekomme die mich irgendwie behindern, obwohl mir der Button sympathischer ist weil er natürlich schöner aussieht und auch einfach mit den Wechselschläuchen hygienischer in der Handhabung ist…

Ich werde noch ein paar Wochen beziehungsweise Monate darüber nachdenken und es eventuell in einer besseren Phase damit probieren. War vielleicht doch der richtige Instinkt, den ersten Termin erst einmal abzusagen.

Vielen vielen Dank und liebe Grüße :*
Katerina, (*88); mehrfachbehindert 70% B, G; Pflegegrad 3;
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