Hallo aus RLP

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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TinaI86
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Hallo aus RLP

Beitrag von TinaI86 »

Hallo alle miteinander,
Wir sind Tina und Bente!
Bente wird nächste Woche 4 und war bis Juni kerngesund!
Dann ereilte uns ein sehr schwerer Verlauf einer Virusinfektion, der uns 13 Wochen Intensivstation und Rehaklinik, sowie sehr,sehr schwere Stunden in denen wir weder wussten ob sie überlebt, und wenn ja in welchem Zustand!
Das Schädel-MRT zeigte einen Defekt am Hirnstamm sowie schwere Hypoxische Schäden durch die Reanimationen!
Nun gut, sie bekam eine PEG und wir stellten uns auf ein Leben mit sehr beeinträchtigen Kind ein!
Gott sei dank macht die kleine sich ganz wunderbar, isst&trinkt wieder ganz normal, kann wieder in den Kindergarten gehen (Incl I-Kraft für 10h/Wo) und holt Woche um Woche mehr auf!
Liebe Grüße und danke das ich hier mitlesen darf!
Tina
Tina mit B. (2019) gesund bis 06/22, schwerster Verlauf einer EnterovirusA71 Infektion mit Multiorganversagen, mehrmaligen Reanimationen, seit 09/22 kämpfen wir uns zuhause super tapfer ins Leben zurück
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*ANNI*
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Re: Hallo aus RLP

Beitrag von *ANNI* »

Hallo Tina und Bente,

herzlich willkommen im Forum!

Wir wünschen euch einen guten Austausch hier und das die kleine Maus weiterhin so tolle Fortschritte macht!

Wir kommen auch aus RLP und haben auch eine lange Zeit mit der PEG hinter uns. Unser Sohn hat auch nächste Woche Geburtstag und wird 2 ;)

Liebe Grüße
Anni
Baby Boy (01/21) - renaler Diabetes Insipidus, seit 05/22 PEG-frei
Makbuled
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Re: Hallo aus RLP

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend und herzlich Willkommen hat die kleine noch den PEG LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt
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Inga
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Re: Hallo aus RLP

Beitrag von Inga »

Hallo Tina,

herzlich willkommen hier!
Es freut mich, dass Bente so super Fortschritte macht! Ich wünsche euch, dass dies so weiter geht und ihr und sie ein glückliches / zufriedenes Leben haben könnt!
Wegen I-Kraft, nein, die habt ihr ziemlich sicher nicht, wurde euch aber wahrscheinlich als solche "verkauft". Anstellung ist über die Kita, stimmts? Dann ist es nur eine Stellenschlüssel-Erweiterung wegen I-Kind. Diese 10 Stunden sind nicht für Bente, sondern die Kita darf damit machen was sie möchte, kann also auch theoretisch in einer anderen Gruppe eingesetzt werden oder zu Zeiten wo Bente gar nicht da ist. So werden viele Eltern von I-Kindern in RLP "vera....."! Wir sind auch aus RLP und bei uns waren 2 Kitas sehr erstaunt, als ich ihnen den Unterschied erklärte zwischen einer echten I-Kraft und das, was die meisten Ämter bewilligen.
Falls ihr also evtl. irgendwann Probleme bekommt, weil die "I-Kraft" nichts mit / für Bente macht oder euch die 10 h nicht reichen, kannst du gerne bei mir nachfragen, wir haben diese Sache schon 2x durchgekämpft!

Ansonsten wünsche ich dir einen guten Austausch hier bei REHAkids!
Inga
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS, gB
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
TinaI86
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Re: Hallo aus RLP

Beitrag von TinaI86 »

Hallo Inga,

Nein, wir haben tatsächlich übers Sozialamt 10h/Woche mit externer Fachkraft genehmigt bekommen und da auch schnell jemanden gefunden!

Klar, mehr Stunden hätten niemanden (auch nicht der Kita und dem Personal dort) geschadet, aber wir sind zufrieden dass wir nach „nur“ 3 Monaten Kampf die Anträge durch hatten und die Maßnahme starten konnte, da hört man ja auch ganz andere Geschichten…
Tina mit B. (2019) gesund bis 06/22, schwerster Verlauf einer EnterovirusA71 Infektion mit Multiorganversagen, mehrmaligen Reanimationen, seit 09/22 kämpfen wir uns zuhause super tapfer ins Leben zurück
Johanna GS
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Re: Hallo aus RLP

Beitrag von Johanna GS »

Hallo Tina und Bente,

Von mir auch ein herzliches Willkommen aus dem schönen RLP 😃
Da habt ihr ja eine harte Zeit hinter euch :(
Aber klasse zu hören wie super Bente sich zurück kämpft!

Alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße, Johanna
Johanna mit wildem, aber fröhlichem kleinen Schlingel 07/20: Regulationsstörungen, Schlafstörungen, Frontalnahtsynostose, Zahnschmelzhypoplasie und Sprachverzögerung, Ursache unbekannt.
TinaI86
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Re: Hallo aus RLP

Beitrag von TinaI86 »

Makbuled hat geschrieben: 23.01.2023, 17:13 Guten Abend und herzlich Willkommen hat die kleine noch den PEG LG Makbule
Ja, sie hat die PEG noch, aber im Februar geht’s zum 1.Termin zur Besprechung wie und wann wir sie entfernen lassen!
Sie hat die PEG Mitte Juli bekommen und ab Mitte August klappte das schlucken wieder so gut dass wir die PEG nicht mehr nutzten
Tina mit B. (2019) gesund bis 06/22, schwerster Verlauf einer EnterovirusA71 Infektion mit Multiorganversagen, mehrmaligen Reanimationen, seit 09/22 kämpfen wir uns zuhause super tapfer ins Leben zurück
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