
Wir sind eine 2 köpfige Familie.
Merlot (Spitzname), bald 5 Jahre hat eine seltene Chromosomanomalie und dadurch eine globale Entwicklungsstörung.
Sie hat einen Schwerbehindertenausweis und einen Pflegegrad.
Seit sie 2 Jahre ist besucht sie einen Regelkindergarten und hat seit kurzem eine Eingliederungshilfe. Zusätzlich haben wir auch ganz frisch einen Talker erhalten, der schon heiß und innig geliebt wird

Wir (und vorallem ich) versuchen mittlerweile die vielen Arztbesuche und die häufigen Krankheiten und alle anderen Einschränkung einfach so zu nehmen wie sie eben nunmal sind. Die Diagnose ist auch erst seit März 2022 bekannt und bis zum heutigen Tag, war der Weg schwer und voller Trauer und Entwicklung.
Wir treffen auch wirklich auf sehr viel Verständnis aber trotzdem kann sich niemand so wirklich in die Situation hineinversetzen, der nicht wirklich davon betroffen ist.
Deswegen habe ich es nun endlich mal geschafft mich hier anzumelden und hoffe auf eine schönen Austausch, wenn zunächst auch nur Online.
LG