Hallo zusammen!
Nun stellen wir uns auch mal vor. Auch ich lese hier schon lange mit und habe so manche gute Anregung bekommen.
Für uns begann der schwere Weg 2017, als unser damals 9-jähriger Sohn an Leukämie (T-ALL) erkrankte.
Ich versuche mich kurz zu fassen:
Er bekam nach Chemotherapie, vielen Komplikationen und Ganzkörper-Bestrahlung im Juni 2018 eine Stammzelltransplantation, die er anfangs sehr gut verkraftete.
Nach ein paar Wochen begannen alle möglichen unspezifischen Symptome wie rezidivierende Fieberzacken, Übelkeit, extreme Müdigkeit , kurzzeitig Doppelbilder , mal verwaschene Sprache , die im August 2018 in einem Wachkoma ähnlichen Zustand „minimalen Bewusstseins“ wohl infolge eines Hirninfarkts endeten.

Auch nach 11 Monaten Rehaklinik waren nur minimale Verbesserungen zu sehen.
Bis heute gibt es keine wirkliche Erklärung für das Ganze und ich muss sagen, er wurde wirklich auf den Kopf gestellt und wir hatten sehr tolle und engagierte Ärzte.

In den letzten 3 Jahren sind wir in der Rolle angekommen, das Haus ist so umgestaltet, dass man gut zurechtkommt.
Oskar ist deutlich entspannter, fixiert und verfolgt mit den Augen , seine Mimik hat sich verbessert und er lautiert bei Unbehagen.
Die Schule in Begleitung von Intensivpflegedienst funktioniert mittlerweile gut.
Es fällt mir nicht leicht zu akzeptieren, dass mit Rolli und einem großen „Windelkind“ viele Dinge nicht einfach so möglich sind und soziale Kontakte werden eben immer weniger.
Die Tatsache, dass so gar keine Kommunikation mit ihm mehr möglich ist und er täglich mehrmals epileptische Anfälle hat, machen es selbst für engere Freunde und Familie schwer.

Wir versuchen, das Beste draus zu machen und manchmal hilft es, hier einfach nur zu lesen, dass man mit diesen Themen nicht alleine ist. Danke an die Initiatoren dieses Forums!

Liebe Mum von Oskar,

ein herzliches Willkommen im Forum!!

Ich möchte ganz kurz einen Gedanken aufschreiben, der mag völliger Quatsch sein, aber….
sicher habt ihr doch Aussagen der Ärzte, welche Funktionen des Gehirns vom Infarkt geschädigt wurden. Nur mal angenommen, es wären nicht alle Areale voll betroffen, würden aber in ihren Funktionen durch anderes Nichtmehrkönnen überlagert. Worauf ich hinauswill… du vermißt die Kommunikation, aber er kann mit den Augen fixieren. Mit neun Jahren zu Krankheitsbeginn konnte er schon lesen, und es gibt die Möglichkeit, mit den Augen Bildschirm-Tastaturen zu steuern. Kann sein, dass ich ein Träumer bin, aber auf einen Versuch käms an, außer die Ärzte haben so klare geht-nicht Aussagen getroffen, was die Hirnfunktionalität angeht. Wie gesagt, dass ist ein spontaner Gedanke, dem jegliches Hintergundwissen fehlt, verzeih, wenn ich dir damit zunahe treten sollte.

Herzlichst
Sabine

sabine g hat geschrieben: ↑19.01.2023, 08:44 Liebe Mum von Oskar,

ein herzliches Willkommen im Forum!!

Ich möchte ganz kurz einen Gedanken aufschreiben, der mag völliger Quatsch sein, aber….
sicher habt ihr doch Aussagen der Ärzte, welche Funktionen des Gehirns vom Infarkt geschädigt wurden. Nur mal angenommen, es wären nicht alle Areale voll betroffen, würden aber in ihren Funktionen durch anderes Nichtmehrkönnen überlagert. Worauf ich hinauswill… du vermißt die Kommunikation, aber er kann mit den Augen fixieren. Mit neun Jahren zu Krankheitsbeginn konnte er schon lesen, und es gibt die Möglichkeit, mit den Augen Bildschirm-Tastaturen zu steuern. Kann sein, dass ich ein Träumer bin, aber auf einen Versuch käms an, außer die Ärzte haben so klare geht-nicht Aussagen getroffen, was die Hirnfunktionalität angeht. Wie gesagt, dass ist ein spontaner Gedanke, dem jegliches Hintergundwissen fehlt, verzeih, wenn ich dir damit zunahe treten sollte.

Herzlichst
Sabine

Da bin ich bei dir, Sabine! Es gibt ein sehr bewegendes, autobiografisches Buch mit dem Titel "Als ich unsichtbar war" von Martin Pistorius:

https://www.thalia.at/shop/home/artikel ... lsrc=aw.ds

@OskarMum: Natürlich ist es blöd, wo Hoffnung zu machen, wo es keine mehr gibt. Aber die Tatsache, dass dein Sohn mit den Augen fixieren kann, kann durchaus ein Hinweis auf einen wachen Geist sein.

Ich bin selbst Mutter eines gehörlosen, frühkindlichen Autisten (und eines Asperger Autisten mit zusätzlicher ADHS) und vor allem dieser gehörlose Sohn entwickelt sich zur Zeit besser, als ich es je zu träumen gewagt hätte. Dafür ist mein anderer Sohn, der für mich jahrelang "mein gesundes Kind" war, derjenige, der trotz großer kognitiver Fitness zur Zeit leider große Schwierigkeiten hat und macht (nicht beschulbar, psychisch sehr labil, selbstzerstörerische Tendenzen). Was ich damit sagen will: man kann nie wissen, wohin die Reise geht.

Aber unabhängig davon, wohin euch euer Weg noch führt: schön, dass du dieses tolle Forum hier gefunden hast. Es gibt immer wieder Kraft und Hoffnung, sich hier auszutauschen. Herzlich willkommen dir und Oskar !

Vielen Dank für Eure Antworten.Tatsächlich wurde dieser Versuch der computergestützten Kommunikation schon mal unternommen. Es hat noch nicht so funktioniert.
Komischerweise fixiert er hauptsächlich Gesichter und Arme. Würde also nicht sein Kuscheltier oder fahrenden Autos o.ä. hinterher sehen. Der Fernseher interessiert aber schon. Also wir werden das Thema weiter verfolgen.

@Sabine: Leider ist das Gehirn nicht nur an ein paar Stellen geschädigt.

Liebe Grüße

Hallo OskarMum,

Willkommen in diesem schönen Forum, auch wenn Eure Geschichte sehr traurig ist und ich Euch wünschte, ihr müsstet nicht hier sein...

Wo seid ihr wegen der Epilepsie in Behandlung? Vielleicht wäre ohne Anfälle mehr Kommunikation möglich?
Und wo wohnt ihr? Vielleicht findet sich hier jemand, der euch versteht und trotz allem Interesse an Kontakt hat?
Ich wünsche Dir viel Kraft
Liebe Grüße
Steffi

Wir wohnen nahe Berlin und sind dort im SPZ angebunden. Wir fühlen uns dort ganz gut betreut.
Es ist halt immer ein Ausprobieren.
Momentan sind wir dabei zusätzlich zu Lacosamid und Frisium noch Epidyolex einzuschleichen. Ich will mal nicht zu früh jubeln, aber bislang sind wir echt positiv überrascht.

Okay, das klingt doch schonmal gut
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Anfälle wegbleiben / verschwinden.
Wir kommen leider aus dem Süden, sonst hätten wir uns gerne mal treffen können.

Hallo!
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