Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Ina2022
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Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Ina2022 »

Hallo Miteinander,

ich bin vor einer Woche auf diese Seite gestoßen, da kam ich gerade vom KA,der mich beruhigt hatte. Die plötzlichen Zuckungen unseres 7 Monate alten Jungen seien komplett ungefährlich. Ich hatte Videos von den Anfällen gemacht, auf denen zu sehen war, dass Arme und Beine nach oben zuckten und in der Bauchlage sein Kopf auf den Boden knallte. An diesem Tag krabbelte er das erstemal ganz unbeholfen auf mich zu. Eine Woche später liegen wir seit fünf Tagen in der Klinik: nach einem hochgradig auffälligem EEG wurden BNS-Anfälle diagnostiziert. MRT, Lumbalpunktion und Blutbild sind komplett unauffällig, die Ergebnisse der Stoffwechselanalyse stehen noch aus. Sofort begannen wir mit der Prednisolon und Vigabatrin Therapie, welche ihn komplett umgehauen hat. Er schläft nur noch und trinkt (zum Glück). Fast bis keine Kontaktaufnahme mehr, kein Lächeln, keine Bewegung. Ich kann es immer noch nicht fassen. Bis vor einer Woche hatten wir ein komplett normal entwickeltes, unglaublich freundliches und fröhliches Baby und plötzlich ist er wie weg. Mir hilft es, zu lesen, dass ich mit dieser Erfahrung nicht alleine bin.

Liebe Grüße
Ina
August 2019: Tochter
Juni 2022: Sohn, im ersten Lebenshalbjahr unauffällig, West-Syndrom (spricht auf Medis an), im Zuge der Diagnostik: Kreatin-Transporter-Defekt
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Zwuckel
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Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Zwuckel »

Liebe Ina,
Herzlichen willkommen hier in diesem schönen Forum, auch wenn der Anlass ein sau-blöder ist, der Dich herführt.
Ich kann Dich beruhigen. Wenn das MRT unauffällig ist, habt ihr sehr gute Chancen, dass das BNS sich "verwächst" und Dein Kleiner sich ganz normal entwickeln kann.
Auch das verlorene Lächeln und die fehlende Aktivität kommt wieder. Das Gehirn muss sich nur zuerst neu sortieren. Hab etwas Geduld.
Ich drück euch die Daumen für baldige Anfallsfreiheit und schick Dir ein großes Paket Kraft und Trost
Stefanie
Steffi mit J. (*2005) komplexe fokale Anfälle (Z.n. West-Syndrom, 2016 OP in Vogtareuth), Autismusspektrumstörung und M., gesund
*ANNI*
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Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von *ANNI* »

Hallo Ina,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich kann Dich gut verstehen!
Ich war auch mit unserem Sohn mehrfach beim KiA und sein permanentes Fieber wurde als „normal“ abgetan und ich als Helikopter Mama dargestellt.

Schlussendlich kamen wir dann mit RTW als Notfall ins KH und es wurde eine Stoffwechsel Erkrankung diagnostiziert..

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Geduld und Zuversicht für die anstehende Zeit!! In welchem KH seid ihr? Fühlt ihr euch gut betreut, versorgt und informiert ?

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur den Tipp geben, solltest Du irgendwie den Eindruck haben, das die im KH medizinisch mit eurer Situation überfordert sind - lass Dich direkt in eine Uniklinik oder ähnliche spezialisierte Einrichtung verlegen!! Das hätte uns einiges erspart (im Nachhinein ist man immer schlauer). Wir waren erst 5 Wochen im normalen KH und dann nochmal 6 Wochen in einer Uniklinik die auf Stoffwechselstörung spezialisiert ist und der Unterschied in der Betreuung - sowohl medizinisch als auch emotional - war gravierend.

Ich drücke die Daumen das ihr bald Klarheit über die Ursachen habt und es gute Behandlungsmöglichkeiten gibt!

Alles Liebe
Anni
No. 1 - mit renalem Diabetes Insipidus, seit 05/22 endlich PEG-frei dank Markus Wilken

No. 2 - gesund
Katharina mit Sohn
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Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Katharina mit Sohn »

Hallo Ina,

es ist wirklich eine sehr schwere Zeit, die ihr gerade durchmacht. Auch mein Sohn - damals 5 Monate - hat diese schlimme Diogenes erhalten. Wir waren damals 12 Tage in der Uniklinik. Die bislang schlimmste Zeit in meinem Leben.

Da dein kleiner sich bisher gut entwickelt hat und die bisherigen Untersuchungen unauffällig waren, habt ihr sehr sehr gute Chancen, dass er wieder ganz gesund wird.

Die Nebenwirkungen der Medikamente sind natürlich wirklich schlimm und so wie du deinen Sohn beschreibst war unserer auch. Aber glaub mir, die Medis retten sein Leben und seine weitere Entwicklung. Unser kleiner war nach 24 h anfallsfrei. Und nach dem Absetzen des Cortison wurde er von Tag zu Tag wieder wacher, hat sich wieder weiterentwickelt, gelächelt. Er hat relativ schnell wieder abgenommen und nach ca. einem Monat war der Spuk vorbei. Das Vigabatrin haben wir zum ersten Geburtstag ausgeschliechen. Dieses hatte bei uns aber überhaupt keine Nebenwirkungen.

Heute ist er 15 Monate alt. Hat in der Entwicklung alles nachgeholt und die EEG'S sind weiterhin sauber.

Mir hat es damals auch sehr geholfen, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Insbesondere haben mich die positiven Fälle ( von denen es in den Foren leider viel zu wenige gibt) sehr aufgebaute. Glaube vor allem an deinen Sohn, dass er es schafft wieder ganz gesund zu werden. Ich glaube die kleinen spüren unsere Gefühle und unsere Einstellung!

Ich wünsche dir für die nächsten Wochen und Monate ganz viel Kraft und drücke euch die Daumen, dass auch die weiteren Untersuchungen unauffällig bleiben.

LG Katharina
Ina2022
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Registriert: 10.01.2023, 20:41

Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Ina2022 »

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
Ich habe meinen Kleinen gerade im Tragetuch, laufe im Zimmer auf und ab und merke, wie mein Herz leichter wird.

Tatsächlich ist die Betreuung im KH nicht die allerbeste, da es nur eine Kinderneurologin im Hause gibt. Diese ist jetzt für eine Woche in den Urlaub gefahren, obwohl ich extra vorher im KH angerufen hatte um sicherzustellen, dass wir von einer Neurologin betreut werden. Als es hieß, dass sie weg ist und niemand unsere Fragen beantworten konnte, bin ich nochmal völlig ausgerastet, bzw. konnte nicht mehr aufhören zu weinen. Wir planten dann, das KH zu wechseln und fanden auch drei Kliniken, die uns aufnehmen wollten. Mein Mann konnte an einem Tag mit drei Oberärzten sprechen, dir genau Brscheid wussten und total einfühlend waren. Sie haben uns versichert, dass die Diagnostik und Therapie genau richtig läuft. So haben wir uns entschlossen, hier zu bleiben, da die Klinik nur 10 Autofahrminuten von uns entfernt ist, so dass ich meine 3,5 Jahre alte Toxhter jeden Tag sehen kann.

Unser Sohn ist jetzt auch seit 48h Anfallsfrei und das Schlaf EEG sieht schon besser aus, was auch immer das heißt 🙏

@ Katharina: Ich freue mich so sehr für dich und deine Familie! Deine Geschichte trage ich jetzt bei mir und dann schreibe ich dir in ein paar Monaten, dass es bei uns auch so gelaufen ist. Darf ich deinen Text an meine Familie und Freunde weiterleiten? Alle googeln aktuell natürlich und stoßen nur auf sehr negative Berichte.

Viele liebe Grüße
Ina
August 2019: Tochter
Juni 2022: Sohn, im ersten Lebenshalbjahr unauffällig, West-Syndrom (spricht auf Medis an), im Zuge der Diagnostik: Kreatin-Transporter-Defekt
Ina2022
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Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Ina2022 »

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
Ich habe meinen Kleinen gerade im Tragetuch, laufe im Zimmer auf und ab und merke, wie mein Herz leichter wird.

Tatsächlich ist die Betreuung im KH nicht die allerbeste, da es nur eine Kinderneurologin im Hause gibt. Diese ist jetzt für eine Woche in den Urlaub gefahren, obwohl ich extra vorher im KH angerufen hatte um sicherzustellen, dass wir von einer Neurologin betreut werden. Als es hieß, dass sie weg ist und niemand unsere Fragen beantworten konnte, bin ich nochmal völlig ausgerastet, bzw. konnte nicht mehr aufhören zu weinen. Wir planten dann, das KH zu wechseln und fanden auch drei Kliniken, die uns aufnehmen wollten. Mein Mann konnte an einem Tag mit drei Oberärzten sprechen, dir genau Brscheid wussten und total einfühlend waren. Sie haben uns versichert, dass die Diagnostik und Therapie genau richtig läuft. So haben wir uns entschlossen, hier zu bleiben, da die Klinik nur 10 Autofahrminuten von uns entfernt ist, so dass ich meine 3,5 Jahre alte Toxhter jeden Tag sehen kann.

Unser Sohn ist jetzt auch seit 48h Anfallsfrei und das Schlaf EEG sieht schon besser aus, was auch immer das heißt 🙏

@ Katharina: Ich freue mich so sehr für dich und deine Familie! Deine Geschichte trage ich jetzt bei mir und dann schreibe ich dir in ein paar Monaten, dass es bei uns auch so gelaufen ist. Darf ich deinen Text an meine Familie und Freunde weiterleiten? Alle googeln aktuell natürlich und stoßen nur auf sehr negative Berichte.

Viele liebe Grüße
Ina
August 2019: Tochter
Juni 2022: Sohn, im ersten Lebenshalbjahr unauffällig, West-Syndrom (spricht auf Medis an), im Zuge der Diagnostik: Kreatin-Transporter-Defekt
Ina2022
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Registriert: 10.01.2023, 20:41

Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Ina2022 »

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
Ich habe meinen Kleinen gerade im Tragetuch, laufe im Zimmer auf und ab und merke, wie mein Herz leichter wird.

Tatsächlich ist die Betreuung im KH nicht die allerbeste, da es nur eine Kinderneurologin im Hause gibt. Diese ist jetzt für eine Woche in den Urlaub gefahren, obwohl ich extra vorher im KH angerufen hatte um sicherzustellen, dass wir von einer Neurologin betreut werden. Als es hieß, dass sie weg ist und niemand unsere Fragen beantworten konnte, bin ich nochmal völlig ausgerastet, bzw. konnte nicht mehr aufhören zu weinen. Wir planten dann, das KH zu wechseln und fanden auch drei Kliniken, die uns aufnehmen wollten. Mein Mann konnte an einem Tag mit drei Oberärzten sprechen, dir genau Brscheid wussten und total einfühlend waren. Sie haben uns versichert, dass die Diagnostik und Therapie genau richtig läuft. So haben wir uns entschlossen, hier zu bleiben, da die Klinik nur 10 Autofahrminuten von uns entfernt ist, so dass ich meine 3,5 Jahre alte Toxhter jeden Tag sehen kann.

Unser Sohn ist jetzt auch seit 48h Anfallsfrei und das Schlaf EEG sieht schon besser aus, was auch immer das heißt 🙏

@ Katharina: Ich freue mich so sehr für dich und deine Familie! Deine Geschichte trage ich jetzt bei mir und dann schreibe ich dir in ein paar Monaten, dass es bei uns auch so gelaufen ist. Darf ich deinen Text an meine Familie und Freunde weiterleiten? Alle googeln aktuell natürlich und stoßen nur auf sehr negative Berichte.

Viele liebe Grüße
Ina
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Schnüüt
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Registriert: 18.01.2023, 06:14

Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Schnüüt »

Hallihallo Ina,

ich kann dich so gut verstehen, vor 4 Monaten haben wir das alles auch durchgemacht.
Unsere Tochter hatte mit 6 Monaten BNS Anfälle (der KIA meinte dazu, die Zuckungen seien Teil der Entwicklung, ich ging trotzdem ins Spital-zu Recht!), Klinik 5 Tage inkl. allen Abklärungen und sofortiger Therapiebeginn mit Vigabatrin und Prednisolon. Bei ihr haben die Anfälle per sofort aufgehört, aber unser Kind war auch per sofort irgendwie weg.
Die Nebenwirkungen waren extrem, sie hat unter Kortison den ganzen Tag 1h geschlafen, 1h geschrien, 1h geschlafen, ... Ich dachte, ich drehe durch, normalerweise schläft sie nachts gegen 8h durch und ist so ein stressfreies, liebes Kind... Sie war vom Verhalten wieder wie ein Neugeborenes, hat all ihre Fähigkeiten verloren, inkl. Lächeln und was du beschrieben hast.
Es war sehr schwer, dies mitzuerleben während knappen 3 Monaten- aber die Therapie hat Erfolg gezeigt und die BNS Anfälle sind bis jetzt nicht wieder da. Als wir mit der Therapie aufgehört haben- Kortison nach 4 Wochen und Vigabatrin nach 2 Monaten- konnte man sehen, wie ihr wahres ICH wieder zum Vorschein kam und wir feierten jeden Tag!
Ich kann dir also einfach sagen, dass du da durch musst, auch wenn es sehr schwer ist! Solange keine Anfälle mehr da sind, kann sich euer Kind auch wieder normal entwickeln, da das Gehirn keine weiteren Schäden nimmt. Unter Medis ist die Entwicklung halt einfach zur Zeit etwas stillgelegt. So habe ich immer gedacht.
Ich hoffe mit euch, dass keine Anfälle mehr kommen. Es gibt wirklich gute Chancen, vor allem wenn dein Kind auf die Therapie anspricht und du schnell reagiert hast und ins Spital bist (so haben es uns die Ärzte erklärt).

Viel Kraft.
BiancaW94
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Beiträge: 44
Registriert: 18.02.2022, 18:53

Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von BiancaW94 »

Hallo liebe Ina!
Ich gebe dir auch die große Zuversicht, dass wenn sonst alles in der Entwicklung gepasst hat, dein Sohn ganz sicher wieder gesund wird!!! Das Gehirn ist doch das komplexeste, was es gibt. Selten kann eine Epilepsie auch ohne Grund oder durch normales Gehirnwachstum ausgelöst werden. Dann verwächst es sich aber auch wieder und ihr werdet keine Medikamente mehr brauchen irgendwann. :-)

Es gibt hier auch in der Rubrik "Krankheitsbilder - Epilepsie" einen BNS-Thread wo wir uns gezielt über die Behandlung austauschen. Vielleicht magst du da ja auch mal vorbei schauen falls dus brauchst. :-)

Liebe Grüße, Bianca
Bianca mit Martin (*6/2021)
Gendefekt CACNA1E ~ Muskelhypoton, keine Entwicklung bisher, West-Syndrom: dank Lamictal keine BNS-Anfälle, jedoch noch viele viele fokale/tonische Anfälle

& Bauchzwerg (genetisch gesund und erwartet 8/23) 💙

Unsre Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic142928.html
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Katharina mit Sohn
Neumitglied
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Beiträge: 6
Registriert: 15.04.2022, 07:58

Re: Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Krämpfe

Beitrag von Katharina mit Sohn »

Liebe Ina,

natürlich darfst du meine Nachricht mit deiner Familie teilen.

Sucht euch für die Zeit nach dem KH Aufenthalt auf jeden Fall ein gutes SPZ. Wir sind in regelmäßigen Abständen an der Uniklinik in Freiburg, dort fühlen wir uns sehr sehr gut aufgehoben.

Ich würde mich sehr freuen, in einigen Monaten gute Nachrichten von dir zu hören :wink:

LG Katharina
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