Ellie mit Lissenzephalie

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Mama_von_Ellie
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Re: Ellie mit Lissenzephalie

Beitrag von Mama_von_Ellie »

Hallo Martina,

uns geht es "den Umständen entsprechend" gut. Ellie ist bisher immer noch anfallsfrei nach Kortison mit 2 Medikamenten und nachdem sie durch die Epi und Medikamente auf null zurück gefallen ist, hat sie sich die letzten Wochen und Monate auf den Vor-Epi Level zurück gekämpft. Wir hoffen, dass sie noch ein bisschen vorankommt.
Frühförderung ist beantragt. Vielleicht etwas spät, aber wir hatten über den Sommer einen vorübergehenden Standortwechsel und waren im Anschluss noch im Urlaub.

Als "angekommen" würde ich uns nicht bezeichnen. Weiss auch nicht, ob wir diesen Zustand erreichen. Es ist ständig irgendwas anderes.
Wir müssen uns jetzt z.B. Gedanken machen, ob wir die Sache mit dem CI angehen. Bei den Ohren tut sich nichts.
Aber so richtig begeistert bin ich davon nicht, man weiss ja nicht, ob es an den Ohren liegt oder am Gehirn.

LG Nina
Ellie (*10/22), Frühchen 32+6, Lissenzephalie, Mikroduplikation 16p13.3, schwerhörig bis taub, mit Hörgeräten versorgt, Epilepsie
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