Leukämie und Diabetes

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Stormy
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Leukämie und Diabetes

Beitrag von Stormy »

Hallo zusammen,

meine Tochter 4 Jahre alt, hat in Mai Leukämie diagnostiziert bekommen. 1 Tage später bekam sie Diabetes durch Cortison. AntigenTest ist leider positiv.

Sie bekommt gerade noch Chemos und wieder Cortison.

Ich kenne niemanden mit Diabetes. Weder Erwachsene noch Kinder. Es ist sehr mühsam alles alleine herauszufinden.

Ich suche eine WhatsApp Gruppe oder Forum wo ich mich austauschen kann.

Vielleicht hat jemand einen Tipp.

Ich würde mich sehr freuen.

LG Stormy mit Mausi
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Felicitas E.
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Re: Leukämie und Diabetes

Beitrag von Felicitas E. »

Liebe Stormy!
Es gibt das Forum Diabeteskids.de.
Das ist denke ich ganz gut.
Ansonsten hab ich selbst seit 27 Jahren Diabetes. Für grundsätzliche Fragen, kannst du mir gerne eine PN schreiben. Bei kinderspezifischen Diabetesfragen, weiß ich nicht, ob ich die Antwort weiß.

Herzliche Grüße
Felicitas
Liebe Grüße Felicitas mit Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!
Stormy
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Re: Leukämie und Diabetes

Beitrag von Stormy »

Hallo Felicitas,

danke für deine Antwort.

Diabeteskids habe ich auch gefunden, allerdings ist die Seite so veraltet oder schlecht aufgebaut das ich da einfach nicht klar komme.
Ich hab auf eine WhatsApp Gruppe gehofft oder eine Chatgruppe wo ich mich austauschen kann.
Angela77
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Re: Leukämie und Diabetes

Beitrag von Angela77 »

HAllo Stormy,
herzlich willkommen bei den REHAkids, auch wenn der Anlass, aus dem du zu uns kommst, kein schöner ist:((
Vielleicht kann dir hier konkreter weitergeholfen werden:
https://www.shg-hilfe-zur-selbsthilfe.d ... es-kinder/
Liebe Grüße und viel Kraft!
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
Stormy
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Re: Leukämie und Diabetes

Beitrag von Stormy »

Danke Angela77,

ich hab mir die Seite angeschaut. Da ist viel hilfreiches dabei. Ich werde wohl trotzdem mal einen Aufruf starten wer mit mir eine WhatsApp Gruppe eröffnen will. Zum schnellen und einfachen Austausch.

Vielen Dank nochmal 😁
Sternen-Lilly
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Re: Leukämie und Diabetes

Beitrag von Sternen-Lilly »

Hallo Stormy,
hier auch noch ein Link, über den du vielleicht einen guten Kontakt bekommst.
https://www.prokid-herdecke.de/diabetes-kids/
Die Ärztin arbeitet auch auch mit dem Krankenhaus Herdecke zusammen, mit dem wir viele gute Erfahrungen gemacht haben. Ich weiß nicht, wo ihr herkommt und, ob es in eurer Nähe ist? Wir sind immer gerne in Herdecke. Erst zu Entbindungen, dann zur Schwangerschaftsbegleitung nach pränataler Diagnose und nun seit einigen Jahren mit unseren Mittleren gut aufgehoben in der Kinderonkologie und -neurochirurgie.
Viele Grüße
Sternen-Lilly
Sohn D. *07.94, Sohn F. *09.08, Lilly */†04.10
Sternchen †08.11, Sternchen †08.15, Sternchen †10.17
http://www.weitertragen-forum.net
Weitertragen e. V.
Beatrice1967
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Re: Leukämie und Diabetes

Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Stormy

Ich hatte selber Leukämie (B-ALL) und dadurch auch vom Cortison den Diabetes Typ 3e bekommen - allerdings nicht schon einen Tag nach Beginn der Behandlung, sondern nach ca. einem Monat. Das ist dann geblieben, bis nach 4 Jahren das Cortison/ bwz. Prednisolon ausgeschlichen werden konnte. Wenige Wochen nachdem ich die letzte Dosis bekommen hatte, war der Diabetes weg und ist nicht zurück gekommen. Als ich 3 Jahre danach nochmals Cortison bekam, kam der Diabetes nicht mehr zurück. Ich habe mir damals Insulin gespritzt, da ich die Tabletten nicht gut vertrug und man auch gesagt hat, von der Chemo sind die Nieren schon sehr strapaziert - die Tabletten können die Nieren zusätzlich angreifen - Spritzen gingen gut.

Bestimmt ist Deine Maus nicht die einzige Chemo/Cortison bekommende kleine Diabetesbetroffene. Habt Ihr einen Förderverein in Eurer Klinik? - Ansonsten frag mal bei der Kinderkrebsstiftung in Bonn an - evtl kann man Dir mitbetroffene Kinder/Eltern geben und sie schalten in der Vereinszeitschrift "WIR" eine Suchanzeige.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/?gcl ... gKSv_D_BwE

Ich wünsche Deiner tapferen Tochter alles Gute und dass sie die fiese Leukämie besiegen wird. Und dass der Diabetes nur ein Gast ist während der Behandlung und verduftet, wenn sie um ist

Liebe Grüsse
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch
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