Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katharina V.
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Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Katharina V. »

Hallo in die Runde!

Bisher bin ich um die Vorstellung rumgeschlichen. Er liegt schon länger in meinen Entwürfen, aber ich habe noch nicht den Mut gefunden abzusenden. 😅

Wir sind eine vierköpfige Familie. Mama, Papa, Tochter (3 Jahre, gesund), Sohn (15 Monate, entwicklungsverzögert)

Nach einer frühen Fehlgeburt, die ich wahnsinnig schlecht verpackt habe, ist im August 2019 unsere große Tochter geboren worden. Blasensprung, Sternenguckerin, nach 21h Wehen, schlechten Herztöne bei den Wehen und dann ein Kaiserschnitt, 3 Monate Stillprobleme. Ich fand das erste Lebensjahr mit ihr unglaublich anstrengend. Sie war ein sehr herausforderndes Baby (erfüllte alle Kriterien eines High Need Babys) und ist nun ein sehr intelligentes, aber kaum weniger herausforderndes Kleinkind.
Ich habe unter dem Kaiserschnitt und der Stillproblematik lange und intensiv gelitten. Das hat mir die Babyzeit mit ihr sicherlich nicht leichter gemacht. Alles in allem war sie aber immer gesund und wäre vermutlich kein Thema hier fürs Forum.

Als ich dann mit meinem Sohn schwanger wurde hatte ich große Angst vor einem weiteren Kaiserschnitt. Diesmal sollte es 'richtig' klappen. Diese Babyzeit wollte ich einfach genießen können.
Die Schwangerschaft war zunächst unkompliziert. Ich hatte wie schon bei der Schwangerschaft zuvor einen früh erkannten Schwangerschaftsdiabetes, der über die Ernährung jedoch gut in den Griff zu bekommen war.
In der 32. Woche bekam ich dann eine leichte Blutung und es wurde eine Plazenta Praevia Partiale (Plazenta liegt vorm Muttermund) festgestellt.
Bei 35+1 bekam ich erneut Blutungen. Stärker diesmal. Ich wurde mit dem RTW ins Krankenhaus gefahren und stationär aufgenommen. In der Nacht blutete ich erneut und unser Sohn wurde sofort per Kaiserschnitt geholt. Etwa 5 Wochen zu früh, aber mit guten Apgar Werten.
Noch bevor wir uns im Kreißsaal aneinander gewöhnen konnten, wurde er aber auf die Intensivstation verlegt. Er hatte nichts getrunken, weder aus der Brust noch aus der Flasche, hat zunehmend gestöhnt und die Sauerstoffsättigung ist schlechter geworden. Es wurde eine Anpassungsstörung diagnostiziert, kurz darauf auch eine Neugeboreneninfektion erkannt. Nach drei Tagen musste er intubiert werden, weil einfach alles zu anstrengend für ihn war. Fünf Tage später wurde er extubiert und nach und nach mit weniger Sauerstoff (CPAP, dann High Flow) versorgt. Auch das Sondieren konnten wir immer weiter runterfahren. Insgesamt war er zweieinhalb Wochen auf der Intensivstation und dann noch vier Wochen auf der Säuglingsstation wegen regelmäßiger Sauerstoffabfälle und Bradykardien. Ich konnte leider nicht mit aufgenommen werden, was mir das Herz gebrochen hat.
Wir sind mit sozialmedizinischer Nachbetreuung mit einem scheinbar gesunden Kind entlassen worden.

Mal davon abgesehen, dass der kleine Kerl trotz ausreichend Milch (durch abpumpen überprüft) eher schlecht getrunken hat, schien uns erstmal soweit alles okay. Er hat viel gestillt. Ich hatte manchmal das Gefühl alles nur noch mit Kind an der Brust zu machen. Dennoch hat er nicht viel zu sich genommen. Auch aus der Flasche hat er aber nicht mehr getrunken.
Er hat oft schrill geschrien. Von jetzt auf gleich. Hoch, laut, sehr alarmierend irgendwie. Ich kann das schwer in Worte fassen, aber ich fand diese Art des Schreiens immer etwas rätselhaft. Ich konnte das nie richtig deuten.
Mit etwa vier Monaten hatte er dann mehrere Wochen nur noch solche Schreiattacken, außer er war gerade an der Brust. Zusätzlich hat er sich nicht mehr entwickelt und auch kaum zugenommen. Ich bin dann mit ihm zum Arzt gegangen und es wurde eine Gedeihstörung festgestellt. (Die hat sich glücklicherweise mittlerweile wieder 'rausgewachsen'. Er ist zwar eher klein, aber mit einem durchschnittlichen BMI) Außerdem haben wir wegen einer ausgeprägten Vorzugshaltung Physiotherapie verschrieben bekommen.
Zuvor bei der U4 hatte ich bereits das Gefühl, dass unser Sohn nicht so lächelt, wie er es in dem Alter tun sollte. Das ist aber von allen anderen Beteiligten (Mann, Familie, sozialmedizinischer Dienst und Kinderarzt) irgendwie weggewischt worden. Er lächele doch.
Bei der U5 mit 6 Monaten war ich mir dann sicher, dass er zurück ist. Der Kinderarzt erklärte das noch mit der Gedeihstörung und seiner Frühgeburtlichkeit.
Mit 8 Monaten bin ich dann erneut zum Arzt. Der Kleine konnte sich noch immer nicht drehen, hielt nichts für länger fest, der Kopf war ihm immer wieder schwer, wie bei einem Wackeldackel, von Fortbewegung oder Sitzen brauchten wir gar nicht sprechen. Nun hat der Arzt mir Recht gegeben, sah aber noch keinen Handlungsbedarf. Nach 2 Monaten sollten wir erneut zur Kontrolle kommen.
Das habe ich dann zwischendrin aber nicht mehr ausgehalten und ihn um ein Rezept zur Frühförderung gebeten. Da ging es dann durch die Diagnostik und seit August machen wir Frühförderung.
Unser Sohn macht - bis auf die paar Wochen mit 4-5 Monaten - durchaus und permanent Fortschritte. Diese sind aber klein und sehr, sehr langsam im Vergleich zu anderen Kindern.

Der aktuelle Stand:
Der Kleine ist jetzt 15 Monate alt.
Er ist ein mittlerweile meistens sehr entspanntes Kind. (Zuvor hatten wir ja diese extremen, urplötzlichen Schreiattacken, die ich auch nach wie vor nicht erklären kann.)
Er dreht sich zuverlässig vom Bauch auf den Rücken. Selten vom Rücken auf den Bauch. Ich bin mir unsicher, ob er das gezielt einsetzen könnte.
Er kann den Unterarmstütz. Er kreiselt aber noch nicht. Wenn es ihm zu anstrengend wird legt er den Kopf einfach auf den Boden und tut absolut nichts.
Er kann seit kurzem ohne große Unterstützung Sitzen, setzt sich aber noch nicht selbst hin.
Er kann den Vierfüßlerstand eine Weile halten, hat sich für eine Zeit auch mal in den Vierfüßlerstand gedrückt, tut dies aber momentan nicht mehr.
Er bewegt sich eigenständig noch gar nicht fort.
Er erkundet seit ein paar Tagen Sachen mit dem Mund. Bis dahin war das wirklich überaus selten. Das liegt vermutlich auch daran, dass es ihm bis vor ein, zwei Wochen auch noch extrem schwer gefallen ist, Dinge wirklich festzuhalten. Aus diesem Grund konnte er auch noch nichts selbstständig essen. Er hat aber auch nie geschnullert oder so.
Wir haben letzte Woche einen großen Erfolg gefeiert, weil er ganz alleine eine Maisstange verputzt hat. Brot lutscht er seitdem auch.
Seit etwa einem Monat bekommt er über die Frühförderung auch Logopädie. Seitdem hat sich das Essverhalten sehr verändert. Er isst wesentlich aktiver. Vorher war das mehr ein 'In den Mund schaufeln'... Es geht wesentlich weniger daneben und er schafft es auch, größere Bananenstücke zu zerkauen. Die kamen vorher einfach wieder raus.
Er lautiert 'mamama' und 'dadada', er hat aber noch keine 'Begriffe' für irgendwas. Ich glaube auch, dass er noch nicht viel versteht. Soweit ich das erkennen kann hört er auch noch nicht auf seinen Namen.

Er macht alles in allem einfach den Eindruck eines wesentlich jüngeren Kindes.

Unser Kinderarzt hat bei der letzten U (mit 12 Monaten) gesagt, dass er ein gutes Gefühl habe, dass unser Sohn die Entwicklung noch aufhole. Ich mache mir aber immer größere Sorgen, da der Abstand zu gleichaltrigen Kindern einfach immer größer wird.
An einigen Tagen bin ich mir sicher, dass schon alles gut werden wird und dann kommen wieder größere Zeitspannen, in denen ich einfach nur Sorgen habe.
Wenn ich mich hier und sonst im Internet so durchlesen schöpfe ich ehrlich gesagt auch eher keine Hoffnung, was auch mit ein Grund ist, dass ich mich ums Absenden dieses Beitrags drücke... 🙈

Wir haben auf die Nackenfaltenuntersuchung etc. in der Schwangerschaft verzichtet, wir hätten uns immer auch für ein behindertes Kind entschieden. Ich wünschte mir, ich könnte genau unter dem Aspekt gelassener mit der Situation umgehen, weniger mit Gleichaltrigen vergleichen und einfach genießen, dass ich zwei wunderbare Kinder habe.

Ich habe für mich mittlerweile ein Erstgespräch bei ein Therapeuten anberaumt, damit ich neben allem, was da ggf. noch kommt nicht auch noch meine ganze Energie auf "Hätte, wäre, wenn" verschwende.

Für unseren Sohn steht für uns gerade die Frage an, ob wir beim Kinderarzt nach einer Überweisung zum SPZ fragen. Unser Kinderarzt sah da bei der U noch keine Veranlassung zu, hat aber durchblicken lassen, dass er den nicht entgegen steht.
Ich habe ein bisschen Angst unseren Sohn mit einem Ärztemarathon zu belasten. Auf der anderen Seite will ich auch nicht irgendwas wichtiges übersehen, nur weil wir zu 'bequem' waren. Was wird denn da genau gemacht?

Ich hoffe ich habe nicht zu doll durcheinander geschrieben. Für mich ist das alles momentan arg belastend.
Es hilft mir sehr hier mitzulesen und zu sehen, wie toll ihr euch mit euren unterschiedlich schweren Päckchen in euren Leben eingerichtet habt.
Ich finde toll, wie überwiegend wertschätzend hier kommuniziert wird und wie viel Hilfestellungen hier geleistet werden

Und bevor ich jetzt erneut "Entwurf speichern" abtippen, sende ich jetzt endlich mal ab. 😅

Liebe Grüße
Katharina
Tochter *2019, liebenswerte Krawallmaus mit tausend Ideen
Sohn *2021, mein Ruhepol, textilfaszinierter Beobachter, entwicklungsverzögert
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Gaby79
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Re: Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Gaby79 »

Hallo Katharina,

herzlich willkommen hier.
Gut, dass du einen Termin bei einem Therapeuten hast, die Last merkt man dir an.
Setz dich und deinem Sohn nicht so unter Druck was die Entwicklung angeht. Frühförderung ist doch was und ihr habt doch gerade erst angefangen. Das kann noch Jahre gehen. SPZ ist ok wenn ihr das wollt. Uns hat es immer weitergeholfen was Untersuchungen, Hilfsmittel oder Therapien angeht. Meldet euch ruhig an, die Wartezeit ist eh meist sehr lang.
Versuch dich zu entspannen und etwas Abstand zu bekommen. Die Sorgen fressen dich sonst auf. Und lass das Vergleichen mit anderen Kindern 😀 das ändert nichts und dir geht es nur noch schlechter.

Alles Gute!
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
Zusammen unschlagbare Alltagshelden.
Anjali
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Re: Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Anjali »

Hallo und herzlich willkommen im Forum, liebe Katharina!

Ixh finde Deine Vorstellung gut lesbar, man bekommt guten, nachvollziehbaren Einblick in das, was Du/ihre bisher schon erlebt habt und was dich sorgt.
Großen Respekt, dass Du auch schon sehr zeitig auf Dich selbst achtest und Dir professionelle Begleitung/Unterstützung organisiert hast.
Die Frage bezüglich des SPZ (was dort gemacht werden wird) kann ich leider mangels eigener Erfahrungen nicht beantworten.

Ich wünsche Dir einen guten Austausch!

LG
Anja
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (21 Jahre / Asperger-Autismus)
MamaVonTimm
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Re: Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von MamaVonTimm »

Hallo Katharina,

toll, dass du auf Absenden geklickt hast !
Ich möchte dir, als Mama eines Kindes mit deutlicher Entwicklungsverzögerung und 3 Jahren schwerer Gedeihstörung einfach mal Mut machen. Mein Sohn konnte in der Babyzeit ähnlich viel wie deiner - jetzt ist er ein fröhlicher, quirliger Junge, der für sein Leben gern klettert, tobt, Trampolin springt und Quatsch macht :D

Das Vergleichen mit anderen ... wie das Kind sein könnte, wenn ... hört wohl nie ganz auf. Aber es wird weniger. Irgendwann akzeptiert man im großen und ganzen, dass das Kind außer Konkurrenz läuft. Ein bisschen was Gutes hat es auch. Man ist aus vielen Themen des Leistungsdrucks einfach raus. Und wenn das Kind etwas dann doch schafft, kann man sich einfach über den Erfolg freuen !

Alles Gute für euch 4 !
Katharina V.
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Re: Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Katharina V. »

Vielen lieben Dank für eure aufmunternden Worte. Das tut sehr gut zu lesen.
Ich denke, ich werde das Thema SPZ mal angehen. Habt ihr Erfahrungswerte, wie lange man da auf einen Termin wartet?
Liebe Grüße
Katharina
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Sohn *2021, mein Ruhepol, textilfaszinierter Beobachter, entwicklungsverzögert
Susanne1619
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Re: Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Susanne1619 »

Uns wurde bei Anmeldung eine Wartezeit (für das SPZ Mainz) von 9-12 Monaten prophezeit, tatsächlich haben wir dann "nur" knapp 4 Monate warten müssen.
Beim KiNZ, wo wir uns zur gleichen Zeit angemeldet haben, haben wir bis jetzt nicht mal einen Termin zugewiesen bekommen. Ist also sehr unterschiedlich.
Gaby79
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Re: Katharina mit Sohn, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Gaby79 »

Uns wurden die ersten Termine fürs SPZ bei der Entlassung nach Geburt gemacht, etwa 1 Jahr im vorraus weil bestimmte Tests gemacht werden sollten. Nach einem Umzug hat es auch ca 9 Monate gedauert bis wir im neuen SPZ einen Termin hatten.
Am besten meldest du euch an und holst dir dann erst zum Termin die Überweisung.
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
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