Warten auf Befundbesprechung

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Isabel F.
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Warten auf Befundbesprechung

Beitrag von Isabel F. »

Ihr lieben,
Mit unserem Sohn Bela sind meine Familie und ich bisher noch auf Suche nach einer Diagnose, näheres in unserem Vorstellungsthread "Bela auf Diagnosesuche".
Wir hatten ihn diesbezüglich am 01.09. in der Humangenetik vorgestellt und auch ein Screening auf MPS ist Mitte Oktober abgenommen worden.

Vom Screening gibt es noch nichts neues, dafür haben wir heute von der Humangenetik einen Termin zur Befundbesprechung bekommen. Am 28.12., also in sechs Wochen! Ist es normal, dass man so lange warten muss um "nur" das Ergebnis zu hören? War es bei euch ähnlich?

Ich weiß, es sind Feiertage, wir sind nicht die einzigen dort und für jeden Patienten soll man sich natürlich Zeit nehmen. Trotzdem kommt mir das echt lange vor - das wird ja schlimmeres warten als die acht Wochen die es bis zum Ergebnis gedauert hat...

Liebe Grüße
Isabel
Bela *05.2018:Generalisierte epileptische Anfälle (erst atonisch, im Verlauf tonisch-klonisch); Kombiniert umschriebene Entwicklungsstörung; kognitive Einschränkungen zu vermuten; Herzgeräusch; Leber/Gallengang "auffällig" - Humangenetische Vorstellung Herbst 2022.
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MarinaH
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Re: Warten auf Befundbesprechung

Beitrag von MarinaH »

Hallo!
Vielleicht hat der Arzt einfach vorher keine Termine. Ihr könnt ja mal fragen, ob ihr einspringen könnt, wenn jemand absagt. So machen wir das, weil bei uns die Wartezeit noch viel länger ist... der Tag hat eben nur 24 h.

LG Marina
Kinderärztin im SPZ
Anna_2022
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Re: Warten auf Befundbesprechung

Beitrag von Anna_2022 »

Hallo Isabel,

Es kommt wohl darauf an, was genau gemacht wird. Ein einfaches Karyogramm ist recht schnell ausgewertet, wenn das Erbgut genauer untersucht wird, dauert es länger.

Bei uns lagen zwischen Blutabnahme und Befundbesprechung 4 Monate. Bei der Besprechung wurde uns Eltern dann Blut abgenommen und bis wir den Befundbericht im Briefkasten hatten, waren 6 Monate vergangen.

Da bei uns aber bereits die einfache Chromosomenanalyse auffällig war und wir 8 Wochen nach der Blutabnahme in einer anderen Ambulanz der selben Klinik waren, hab ich nach dem Ergebnis gefragt und so wussten wir schon eher Bescheid.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr die Wartezeit gut übersteht und dass euch der Befund nicht überfordert…

Viele Grüße,
Anna
Petrovna
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Re: Warten auf Befundbesprechung

Beitrag von Petrovna »

Liebe Isabel,

das heißt, den Befund gibt es schon, nur ihr sollt bis nach Weihnachten warten, um das Ergebnis zu hören? Das finde ich nicht fair und kenne es so auch nicht! Wenn Befunde da waren, haben wir meist per E-Mail/Telefon sofort Rückmeldung erhalten und bei schwerwiegenderen Ergebnissen am nächsten Tag einen Gesprächstermin bekommen. Wenn ihr die Ärzte einigermaßen gut kennt, würde ich da schon ein bisschen Druck machen und auch sagen, wenn es euch mit der Wartezeit nicht gut geht.

Viele Grüße!
kati543
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Re: Warten auf Befundbesprechung

Beitrag von kati543 »

Hallo,
ja, das kenne ich tatsächlich auch so. Bei meinem Sohn wurde wegen einer Stoffwechselstörung eine humangenetische Untersuchung veranlasst. Das Ergebnis hat der Arzt schon seit Monaten - wir sehen ihn erst im Dezember zur Befundbesprechung. Telefonisch wurde uns nur vorab mitgeteilt, dass eine Stoffwechselstörung bestätigt wurde, es jedoch (noch) nicht notwendig ist, eine Diät einzuhalten oder Medikamente zu geben.
Ich gehe da etwas entspannter ran. Was hilft es mir, wenn ich weiß, welche Gene nun genau betroffen sind? Einen Gendefekt hat er ohnehin schon … nun kommt halt noch einer dazu.

Einen schnellen Termin bekommen wir immer nur, wenn echt Eile geboten ist. Dass euer Termin so weit in der Zukunft liegt, ist eigentlich positiv.

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Fettstoffwechselstörung (HeFH), Esstörung, Taub R, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Mikrodeletion 3p26.3, Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
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