CSWS

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Miriam1987
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Registriert: 07.07.2022, 17:47

CSWS

Beitrag von Miriam1987 »

Hallo,

Mein Sohn Luca ist 8 und hat nun schon seit fünf Jahren die Diagnose Epilepsie. Seit einem Jahr genauer CSWS, bei dem es jede Nacht unsichtbar zu dauerhaften Anfällen kommt. Die Entwicklung ist schon sehr gestört. Er ist in vielen Bereichen 3-4 Jahre verzögert.

An Medikamenten haben wir Ospolot, Levitiracetam, Valproinsäure, Petnidan und nun auch noch Globazam probiert. Aktuell nimmt er eine dreier Kombi aus Valproinsäure, Petnidan und Globazam. Im letzten Jahr kamen dazu 10x Kortisonstöße im Krankenhaus. Leider hilft das alles nicht so wirklich. Das Verhalten ist mir dem Kortison besser geworden, das Schlafentzugs-EEG zeigt leider noch sehr viele Anfälle und er ist tagsüber schnell müde. Aktuell warten wir auf einen Termin in Bethel zur prächirurgischen Diagnostik. Wer hat das schon gemacht, wie läuft das ab?

Gibt es andere Kinder mit CSWS? Was hat bei euch geholfen? Wenn keine medis geholfen haben, hat euch die OP was gebracht? Habt ihr noch andere Sachen ausprobiert?

Ich freue mich einfach über einen Austausch, höre von den Ärzten immer nur, dass es sehr schwer zu behandeln ist und finde das sehr frustrierend, zuzusehen, wie die Epilepsie meinen Sohn immer mehr in seiner Entwicklung bremst.
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