Raumfordernde Zyste

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Nicole1994
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 15.10.2022, 18:58

Raumfordernde Zyste

Beitrag von Nicole1994 »

Hallo,
unsere Tochter ist 3 Monate alt und im Kopf der kleinen wurde eine große Raumfordernde Zyste entdeckt. (8cm x 7,7 cm) mit leichter verdrängung der linken und rechten Gehirnhälfte.
Hat jemand damit Erfahrung ? Momentan sieht es dannach aus als würde sie es nicht stören aber kann man damit überhaupt beschwerdelos leben ?
Ein MRT ist bereits gemacht worden.. es schein eine abgekapselte & isolierte Zyste zu sein.
Danke für eure Antworten
Werbung
 
Lumoressie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1405
Registriert: 21.03.2008, 15:36
Wohnort: Ba-Wü

Re: Raumfordernde Zyste

Beitrag von Lumoressie »

Hallo,

ich bin keine Neurologin, aber 8 cm x 8 cm ist ja wirklich gigantisch!

Das wird wohl nicht so bleiben können.
Vielleicht wird die Zyste gefenstert?
Wie wurde sie denn überhaupt entdeckt?

Was haben denn die Ärzte gesagt?
Sucht ihr euch einen renommierten Neurologen?

Gruß,

Andrea
Ich, 45
mit 6 Pflegekindern,
23, PTBS
22 ganz gesund
14 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
14 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
9 FAS
5 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

und J. im Herzen *12.12.06 +28.12.07
Helena2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 382
Registriert: 21.11.2016, 10:49

Re: Raumfordernde Zyste

Beitrag von Helena2016 »

Unsere Maus hatte auch mal mehr Zyste als alles andere. Die ist dann gefenstert worden und zum Glück hat sich das Gehirn dann normal entwickelt, als es endlich Platz hatte.

Aber, sucht euch einen wirklich guten KINDER-Neurochirurgen! Wo kommt ihr her? Im Südwesten NRWs kann ich die NCH um Prof Martina Messing-Jünger in Sankt Augustin empfehlen.
Marie95
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 14.07.2022, 19:18

Re: Raumfordernde Zyste

Beitrag von Marie95 »

Hallo liebe Nicole,

Herzlich willkommen hier 💜
Ich habe zwar selbst eine Zyste im Kopf, die aber deutlich kleiner als die deiner Tochter ist. Fast 8x8cm ist somit eine ganz andere Hausnummer, dahingehend müssen sicher viel mehr Faktoren beachtet werden als bei deiner Tochter.

Die Möglichkeit einer Fensterung der Zyste, wie es andere hier bereits genannt haben, wäre bei mir der Weg, sollte die Zyste deutlich wachsen. So wird sie nur kontrolliert.

Ich denke an dich und wünsche dir und deiner kleinen alles alles Gute und vorallem auch eine gute, kompetente medizinische Betreuung
Marie (27) selbst Betroffene
Ehlers-Danlos-Syndrom (hypermobiler Typ), Small Fiber Neuropathie (inkl. Organbeteiligung), Mastzellaktivierungssyndrom
Komplexe Traumatisierung inkl. Dissoziativer Störungen, rez. Depression, atypische Anorexie

V.a. Asperger Autismus
Nicole1994
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 15.10.2022, 18:58

Re: Raumfordernde Zyste

Beitrag von Nicole1994 »

Danke für eure Antworten.
Die Zyste wurde bereits in der 32. Ssw entdeckt. Die Ärzte meinen solonge sie keinen Schaden anrichtet muss sie noch nicht operiert werden.
Der kleinen scheint es gut zu gehen! Aber ich denke auch das sie früher oder später raus muss.
Habt ihr abgewartet bis sich Symptome bemerkbar gemacht haben oder habt ihr sie sofort fenstern lassen?
Wie alt waren eure Kinder bei der OP & wie haben sie es weggesteckt ?
Glg
Helena2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 382
Registriert: 21.11.2016, 10:49

Re: Raumfordernde Zyste

Beitrag von Helena2016 »

Unsere Maus ist mit 6 Wochen gefenstert worden. Eigentlich sollte auch abgewartet werden. Aber zum Glück hatte sie eine Shuntdysfunktion und im Rahmen der OP ist die Zyste gleich mit gemacht worden.

Ich sage „zum Glück“, weil ich davon überzeugt bin, dass wenn wir länger gewartet hätten, sich das Gehirn nicht (so gut) erholt hätte.

Unsere Tochter hatte mehrere Kopf OPs in den ersten Lebenswochen. Alle verliefen komplikationslos.
johannaplusdrei
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 04.08.2017, 14:00
Wohnort: Berlin

Re: Raumfordernde Zyste

Beitrag von johannaplusdrei »

Hallo...
Erstmal ist es doch schön, dass es eurer Tochter gut geht!
Aber 8x8 cm ist wirklich groß, da schließe ich mich anderen hier an. Ich würde mir eine 2. Meinung einholen, bei einer Klinik mit (guter!) Kinderneurochirurgie.
Liebe Grüße!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, Kleinhirnhypoplasie, Syrinx, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)
Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“