Oli mit Sohn (19, FASD-ähnlich)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kallisto
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Oli mit Sohn (19, FASD-ähnlich)

Beitrag von Kallisto »

Moin in die Runde,
habe mich hier angemeldet, weil ich im www gerade einen Bericht über FASD gelesen habe und geschockt war, welche Verhaltensweisen ich da lesen konnte, welche auch auf unseren Sohn (19J.) zutreffen.
Ich bin der Vater, 57 Jahre, verheiratet und wir haben zwei Söhne, 19 u. 21 Jahre alt. Für uns ist der älteste quasi ‚sorgenlos‘. Er macht eine Ausbildung zum Elektroniker und möchte anschließend studieren. Er ist sehr gewissenhaft und bis auf die ‚jugendlichen Kleinigkeiten‘ zielorientiert. Unser jüngster, um den es geht, ist im Grunde (fast) das ganze Gegenteil. Er war von Anfang an entwicklungsverzögert und wir haben mit ihm alles an Untersuchungen, Therapien und Psychologen durch was man ihm zumuten konnte. Inkl. einem diagnostiziertem ADS mit der entsprechenden Medikation. Letzteres haben wir aber irgendwann abgesetzt weil wir merkten, das es nicht mehr unser Sohn war; kein herzliches Lachen mehr, er zog sich mehr zurück, war ernster… das wollten wir nicht mehr und verbannten das F**ing Retalinzeugs aus dem Haus. Egal wie beide sind, wir lieben sie über alles und haben immer und würden auch immer alles für sie machen. Beide wachsen in einer guten Umgebung auf (Einfamilienhaus, Ortsrand, Dorf, Haustiere…). Von daher erstmal alles ok. Warum ich auf FASD komme… Zufall ich schaute im Fernsehen eine Sendung wo zwei Mädchen darüber erzählten. Ich also in www und dann las ich die Symptome. Jedoch, NIE, hat meine Frau während beider Schwangerschaften Alkohol zu sich genommen. Da ist meine Frau unglaublich stur, genau, akribisch und voller Sorge gewesen, das da irgendwas passieren könnte mit den Kindern. Nur die dort Erfahrenen Symptome (Fetales Alkoholsyndrom: Oft fehldiagnostiziert und falsch betreut (aerzteblatt.de)) stimmen trotzdem wie Faust aufs Auge mit unserem Sohn. Er war unter anderem auch 7 Wochen in einer Art ReHa. Eine Klinik in der Kinder und Jugendliche mit unterschiedlichen Physischen und psychischen Problemen behandelt werden. Grunddauer waren drei Wochen, aber auf seinen eigenen Wünschen wurde der Aufenthalt dort zweimal verlängert, was wir und die Ärzte –weil er es selbst wollte- auch für gut hießen. Der Aufenthalt dort hat ihm sehr gut getan und er hat sich sehr wohl dort gefühlt. Ein weiteres Problem war, dass es bis zum 17. Lebensjahr immer wieder ins Bett (‚nur‘ Urin) gemacht hat. Dies hat ihn natürlich im KiGa, in der Schule und auch bei der Freundefindung sehr isoliert. Heißt er ist sehr introvertiert (geworden). Einer der behandelten Ärzte hat ihn Monate danach alle zwei –drei Monate- weiterhin Behandelt. Er bekam ein Medikament und wenige Monate danach war das ‚Einmachen‘ vorbei. Bis jetzt war er immer Trocken. Was natürlich auch seinem Selbstbewusstsein gut getan hat. (Ob es nun wirklich am Medikament lag, oder an seinem Alter weiß ich nicht ganz einzuschätzen. Aber wir sind froh). Er hat Schwierigkeiten sich zu organisieren, sich (länger) zu konzentrieren, sich klar und ohne Umstand zu artikulieren (was sich aber schon gebessert hat). Er macht nun eine Ausbildung zum Zimmerer und hat auch Spaß daran. Aber das dafür lernen und sich ‚dahinterklemmen‘… Ouh mann... Was ein Akt jedes Mal. Und das ist es auch, was unser Familienalltag so sehr strapaziert. Er bestimmt seit seinem 3. Lebensjahr immer wieder unseren Tag. Natürlich nicht zu 100%, klar, aber gefühlt gibt es keinen Tag wo nicht eines seiner „Mankos“ Thema ist. Auch was das Thema ‚das andere Geschlecht‘, sprich Mädchen/Freundin angeht, ist es sehr Problematisch. Er hatte schon eine Freundin (aus einer anderen Stadt), jedoch war sie ähnlich Problembehaftet wie er und es gab immer wieder Reibereien. Und dieses WhatApp und dieses Möchtegern Kennenlernen von Mädels gab schon richtig Ärger (inkl. Anzeige!) was die „Art“ der Nachrichten angeht…
Nun, worauf ich nun hinaus will ist, ob es hier Eltern gibt, denen es ähnlich geht, was diese erlebten oder erleben, was an Therapien da sind oder waren. Ich denke nicht, dass unser Schatz FASD hat, denn wie gesagt spielte Alkohol nie eine Rolle in der Schwangerschaft.
LG
Oli
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Sophie-11
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Re: Hallo @ all

Beitrag von Sophie-11 »

Hallo Oli,

erstmal herzlich Willkommen hier. Du machst Dir wirklich viele Gedanken um Deinen Sohn, das kann aus Deinen Zeilen lesen.

Mit FASD habe ich keine Erfahrung, nur mit AD(H)S und Autismus, und meine Kinder sind noch wesentlich jünger. Allerdings denke ich - Diagnostik per Dr. G**gle ist immer gefährlich. Denkst Du nicht, die Symptome sind auch "nur" mit AD(H)S erklärbar? Hast Du Dich auch mal intensiver mit Eigenberichten ADHS-Betroffener auseinandergesetzt? Wurde ansonsten eigentlich mal eine genetische Abklärung gemacht, ob vielleicht ein Syndrom dahintersteckt?

Was die Medikamente angeht, vielleicht solltet Ihr nicht zu früh aufgeben. Wenn ich das richtig verstanden habe, habt Ihr nur Ritalin ausprobiert? Der Wirkstoff von Ritalin ist Methylphenidat. Es gibt aber noch weitere Wirkstoffklassen, die bei ADHS wirksam sein können. Da jede(r) Betroffene unterschiedlich reagiert, ist es oft ein langes ausprobieren, bis man das richtige Medikament in der richtigen Dosierung gefunden hat. Aber dann kann es viel verändern!

Ich kämpfe auch immer mal wieder noch mit all den Vorurteilen, die die Medikamentengabe so mit sich bringt - man hat das Gefühl, sich sein Kind "chemisch" zurechtzubiegen, weil man darin versagt hat, es "auf natürlichem Wege" zu schaffen. Aber so ist es nicht; einem ADHS-Kind mit hohem Leidensdruck die Möglichkeit der Linderung durch Medikamente vorzuenthalten ist eher so als verweigere man ihm bei einer Sehbeeinträchtigung die Brille. Aber das ist natürlich auch die Entscheidung Deines Sohnes, er ist ja nun volljährig. Was sagt er denn selber dazu, wie geht es ihm, wie sehr leidet er unter den von Dir beschriebenen Schwierigkeiten? Gerade bei Volljährigen sind die Eingriffsmöglichkeiten der Eltern ja doch eher begrenzt und so weh es tut, manchmal kann man dem Kind wohl nur beim Scheitern zusehen (davor fürchte ich mich schon :icon_pale: ).

Alles Gute!
der Große *12/2007 (eher Spektrumsnah)
der Mittlere *09/2010 (ASS, ADHS, Grenzgänger)
die Kleine *02/2014 (Asperger)
Kallisto
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Re: Hallo @ all

Beitrag von Kallisto »

Moin
das mit den Medis ist zum einen richtig was Du sagst, zum anderen auch nicht. Ich war in seinem Alter ähnlich. Nicht nur vom Aussehen (;-) ) sondern auch von Seiten seines Verhaltens. Daher empfinde ich sehr viel Empathie mit/für ihn und das spiegelt sich auch in der familie wieder, denn keiner hier kommt mit ihm und seinen Alltag und seinen gefühlen besser klar als ich; wir ähnlen uns halt in vielem. Ich kann ihn gut "lesen" wenn es um Medis geht, denn die geben ihm das Gefühl 'ich weiß das nicht alle s ok mit mir ist und ohne die Medis funktioniere ich nicht so wie der Rest der Welt es von mir erwartet'. Das wiederum setzt ihn mental zurück und macht ihn klein, weil er auf das große MEDI schaut und muss sich dem quasi 'Beugen'. Es würde mich fertig machen, wenn es ihm auch noch deshalb schlecht ginge... Deshalb keine Medis mehr. *Erfolgserlebnisse, Mutmachen, Hilfestellungen, Liebe, Zuneigung das alles auch wenns mal scheisse läuft und zu ihm stehen. Dadurch lebt er auf, fasst Mut und fühlt sich gut, das sehen wir ihm immer wieder an. Das sind meine/unsere 'Medis' die wir ihm geben. Mag sein das in manchen (schwerwiegenden) Fällen Medikamente ihre Berechtigung haben (wobei man vielleicht auch mal anders denken sollte), aber hier nicht (mehr).
Verunsichrungen durch Dr. Google.. klar passiert immer wieder hier jedoch nur, weil ich bisher niemals an FASD gedacht hatte, war neu für mich.. deshalb.
Wie es ihm selber geht bzw. er selbst dazu sagt, da äußert er sich selten. Meiner Frau und mir müsste er es auch garnicht; zumindest ich sehe es sofort an seiner Gestig und Mimik, an seiner Laune oder seinen Wortlauten. Medis möchte er von sich aus nicht mehr, die Entscheidung ließen wir ihm schon vor der Volljährigkeit. Er weiß genau um seinen Mankos und hat manchmal damit selbst zu 'kauen'. Aber dann kommt wieder * zum tragen. Es kostet Kraft und Nerven, ja. Aufgeben und die Kugel einfach rollen lassen? Nein. War und ist keine Option für uns. Man muss nicht immer dem entsprechen und funktionieren wie andere es von einem erwarten. Anders sein ist keine Schande oder schlimm. Das muss man seinen Lieben nur beibringen und dabei schauen, ob diese dann auch so damit klar kommen.
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*Paula*
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Re: Hallo @ all

Beitrag von *Paula* »

Hallo,
es gibt eine Genveränderung die ähnliche Auswirkungen wie FASD hat.
VG
Kallisto
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Re: Hallo @ all

Beitrag von Kallisto »

*Paula* hat geschrieben: 15.11.2022, 17:32 Hallo,
es gibt eine Genveränderung die ähnliche Auswirkungen wie FASD hat.
VG
Ok... und welche wäre das?
Wenn das Leben einfach wäre, hätten wir alle eine Gebrauchsanweisung mitbekommen...
*Paula*
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Re: Hallo @ all

Beitrag von *Paula* »

Hallo Kallisto,
Prof. Spohr schreibt in seinem Buch: "In einer 2013 publizierten englischen Studie haben Douzgou et al. 80 Kinder und Jugendliche, die zwischen 2004 bis 2010 wegen eines Verdachts auf ein bestehendes FAS in der Universität Manchester zur genetischen Beratung vorgestellt wurden, untersucht. Bei 20% der Kinder konnte ein Fetales Alkoholsyndrom bestätigt werden. Bei sieben von 80 Patienten (8,75%) wurden dagegen chromosomale Veränderungen diagnostiziert, die alle mit Verhaltensauffälligkeiten und kognitiven Störungen einhergingen (...). Die Untersuchung belegt deutliche phänotypische Überschneidungen zwischen chromosomalen Anomalien und dem FASD und sind daher eine wichtige Differenzialdiagnose zum FASD (284)."

Eine humangenetische Untersuchung wäre also aufschlussreich. Bekommt ihr mit einem Rezept über den Hausarzt.
Für den Alltag finde ich das FASD-Elternbuch von Sabine Leipholz und Uwe Kamphausen sehr hilfreich.
Wie sieht es mit SBA, PG, (betreuter) Ausbildung und betreutem Wohnen aus?
Viele Grüße
Kallisto
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Re: Hallo @ all

Beitrag von Kallisto »

*Paula* hat geschrieben: 17.11.2022, 17:39 Wie sieht es mit SBA, PG, (betreuter) Ausbildung und betreutem Wohnen aus?
SBA, PG...? Ich bin hier noch nicht so 'firm' mit solchen Abkürzungen und dessen Bedeutung(en). Bitte mal 'übersetzen'.
Danke.
Betreutes Wohnen? So betroffen von irgendwelchen 'Einschränkungen' ist unser Sohn wirklich nicht.. Betreut wird er in seiner Ausbildung schon durch eine externe Förderstelle.
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*Paula*
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Re: Hallo @ all

Beitrag von *Paula* »

Ich möchte dir nicht zu nahe treten aber wenn dein Sohn die gleichen Auffälligkeiten zeigt, wie ein junger Erwachsener mit FASD, sind die Einschränkungen schon gravierend und werden eventuell sehr gut von euch als Eltern kompensiert. Vielleicht gibt es eine FASD-Zentrum in deiner Nähe?

PG = Pflegegrad siehe:
https://www.bwpn.de/pflegenetzwerk/pfle ... l-syndrom/
SBA = Schwerbehindertenausweis siehe:
https://fasd-fz-koeln.de/fasd-wissen/so ... tenausweis
betreutes Wohnen siehe:
https://www.ev-sonnenhof.de/wg-bew-fasd.html
Fortbildung:
https://www.moses-online.de/fortbildung ... ichen-fasd

Viele Grüße
*Paula*
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Re: Hallo @ all

Beitrag von *Paula* »

Ansonsten ist das hier bestimmt auch sehr hilfreich:
https://www.arnobackhaus.de/arnos-buech ... s-ads?c=44
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Jörg75
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Re: Hallo @ all

Beitrag von Jörg75 »

Moin,
Kallisto hat geschrieben: 18.11.2022, 14:48 SBA, PG...? Ich bin hier noch nicht so 'firm' mit solchen Abkürzungen und dessen Bedeutung(en). Bitte mal 'übersetzen'.
SBA - Schwerbehindertenausweis
PG - Pflegegrad

Hat deine Frau während der Schwangerschaft Medikamente genommen? Gibt es da evtl. Nebenwirkungen, die ein FASD-ähnliches Bild begründen könnten?

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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