Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nastia
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Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Nastia »

Hallo in die Runde,
hier schreibt Nastia mit D. (22 Monate)- wir freuen uns über die Aufnahme im Forum und sind über jeden Austausch in der Community dankbar. Ich habe immer wieder im Forum gelesen und bin erstaunt wie respektvoll und versiert miteinander kommuniziert wird - daran möchte ich gerne teilhaben.

Wir sind eine junge Familie, D. ist unser erstes Kind, ein absolutes Wunschkind. Die Schwangerschaft verlief reibungslos (es gab nur die Vermutung einer Makrosomie), ich arbeitete bis kurz vor der Geburt. Während der Schwangerschaft hatte ich allerdings mitunter sehr große und heftige Zerwürfnisse mit meinem Partner, die mich emotional stark belasteten und unter Stress setzten. Die Beziehung hält bis heute an, wir haben Höhen und Tiefen, reißen uns aber zusammen.

D. kam in 40W+3T nach Einleitung mit einem Cocktail wegen des Verdachts der Makrosomie als Spontangeburt zur Welt, es gab keine größeren Komplikationen bis auf einen Geburtsstillstand in der Austreibungsphase, weswegen alles recht lange gedauert hat (knapp 17h). Bei mir kam es zu starkem Blutverlust und Eisenmangel. D. hatte normales Geburtsgewicht (3,7kg), hat sich bei den Perzentilen in allen Bereichen aber bei 97 bis 99 eingeordnet. Mittlerweile ist das Gewicht eher zu wenig für den Rest.

D. hat sich als Säugling nicht ablegen lassen und schrie viel. Zufrieden war er nur, wenn er gestillt wurde oder wir ihn im Tragetuch hatten und auf einem Pezziball gewippt haben. Das Gewippe auf dem Pezziball haben wir so exzessiv betrieben, dass wir irgendwann im Wippen essen und trinken konnten. Einfach so ins Tragetuch wollte er nicht und auch nicht gepuckt werden. Wenn wir ihn getragen haben hat er sich stets steif gemacht, so dass er wie ein Brett war. Wir hatten den Eindruck, dass er die "Enge" nicht mag und seinen Freiraum braucht. Irgendwann schafften wir aus Verzweiflung eine motorisierte Federwiege an, die D. akzeptierte und die es mir möglich machte zumindest zu duschen oder etwas am Tisch zu essen. Er liebte es rotes Licht, das an der Wand reflektierte, anzusehen und den Deckenventilator. Die Zeit war sehr schwer für uns, da das Stillen ein großer Kampf war und er auch wahnsinnig schlecht schlief und es nach wie vor tut. D. hat nie geweint, sondern immer in Alarmlautstärke geschrien, bis heute.

D. hat seine Meilensteine immer genau im letztmöglichen Monat erreicht ab dem man das Ganze meines Wissens nach kinderärztlich vorstellen muss, zuletzt das Laufen mit 18 Monaten. D. hat oft eine Fähigkeit gezeigt, nur einmal, dann wochen- oder monatelang nicht mehr und dann nahezu in Perfektion. Als hätte er erst darüber nachdenken müssen. Da D. mein erstes Kind ist fällt mir erst heute im Vergleich mit seinem Cousin auf, dass D. nie diese Babyzwiegespräche mit uns geführt hat, langen, intensiven Augenkontakt wollte. Wir konnten ihn nie sitzend bei uns auf dem Schoß haben und mit seinen Füßchen oder Händchen spielen, alles wurde weggezogen oder er hat geschrien. Massagen mag er nicht, außer das Klopfen auf den Körper. Bis heute hat er keinem von uns jemals eine Umarmung gegeben oder kam zum Kuscheln zu uns. Er läuft nicht auf uns zu, wenn er uns sieht. Wenn wir Körperkontakt suchen wehrt er sich, drückt uns weg, schreit, manchmal lässt er es kurz über sich ergehen. Seit zwei Wochen kommt er zum Bücheranschauen zu uns und lehnt sich manchmal mit Glück an uns an. Nur in Situationen, wo er Angst hat sucht er Nähe. Darüber hinaus sucht er nachts Körperkontakt, aber eher in der Form, dass er uns tritt, Kopfnüsse verteilt, auf uns rumspringt oder irgendwie sehr fest und auf unangenehme Art und Weise unsere Nähe sucht (wir haben ein Familienbett, dürfen uns dann z.B. nicht wegdrehen). Interessanterweise durfte und darf ich mich von D. kaum entfernen, er verfolgt mich überall hin - als er nicht mobil war schrie er immer in Panik nach mir.

An seinem 1. Geburtstag hat er zum ersten Mal Kuchen mit der Hand zum Mund geführt, er klatschte das erste Mal mit 13/14 Monaten (ich habe jeden Tag seit Geburt mit ihm gesungen und geklatscht), mit 16 Monaten hat er zum ersten Mal eine Knabberstange selbstständig gehalten und an ihr geknabbert (er hatte keine orale Phase, nahm nichts in den Mund, auch kein Essen, aber den Schnuller), meine Hand beim Laufen genommen hat er mit 20 Monaten bei einem Tanzkurs beim Stoptanz, woraufhin ich meine Freudentränen schnell verstecken musste. Seitdem nimmt er unsere Hand immer mal wieder beim Spazieren für kurze Zeit oder zieht uns an der Hand irgendwohin. Wenn die Kursleiterin ihn direkt anspricht schreit er und schlägt mit dem Kopf gegen den Boden. Mama war sein erstes Wort. Mit 18 Monaten sagte er Mama, Papa, Muh, Piep, ca. 10 Worte. Heute sagt er Da, manchmal Papa und Mama, aber nicht zur Ansprache von uns, eher einfach so vor sich hin, alles andere ist weg. Wenn man fragt wo Mama oder Papa sind zeigt er es aber richtig an. Grundsätzlich haben wir den Eindruck, dass er ein gutes passives Verständnis hat. Bis heute muss ich ihm aktiv essen und trinken anbieten weil er nicht signalisiert wann er Hunger oder Durst haben könnte. Er winkt sehr unzuverlässig, dies auch erst seit diesem Monat. Eines Tages mit 21 Monaten hat er alleine mit dem Löffel angefangen zu essen als hätte er nie etwas anderes getan. Seitdem macht er es ab und an, aber nicht immer. Ich habe den Eindruck, dass er sich seit Kurzem im Spiegel selbst erkennt. Gestern habe ich Sachen im Spiegel vorgemacht, die er nachgemacht hat (Haare anfassen, zur Nase fassen etc.). Er spielt gerne verstecken oder Spiele, wo er das Gleichgewicht verliert und ich ihn fangen muss (z.B. in umgedrehten Stapelstein stellen und mit Absicht das Gleichgewicht verlieren). Er hat auch eine Weile so getan als würde er telefonieren.

Ich habe mich stets stark eingelesen (Ergotherapie, bedürfnisorientierte Erziehung, Montessori) und ihm viele Angebote zum Spielen gemacht, hatte sehr viel Geduld mit ihm, habe mich viel mit ihm beschäftigt und mir unendlich viel Mühe mit allem gegeben. Ich selbst komme aus schlechten familiären Verhältnissen, wurde geschlagen und vernachlässigt und wollte es bei meinem Kind anders machen. Mein Partner hält das alles für Hippiekram, der uns zu der Situation jetzt gebracht hat und hat meine Vorgehensweise mit D. für gescheitert erklärt, ihm fehle die strenge Hand. Ich höre oft Dinge wie "er schreit zwar, aber dafür gibt es keinen Grund, weil alles okay ist"; es gäbe immer mehr Prinzessinnen und Prinzen etc. Ich muss D. oft verteidigen und antworte, dass nur, weil wir den Grund nicht erkennen können für sein Schreien es nicht heißt, dass es keinen Grund gibt. Das Verteidigen macht mich mittlerweile aber auch mürbe und setzt mich stark unter Druck.

Mit 17 Monaten haben wir versucht D. in eine Kita abzugeben, damit ich wieder arbeiten gehen kann. Dies mussten wir nach 6 Wochen abbrechen, da es D. sehr schlecht ging, er hatte sich stark verändert, schrie zu Hause noch mehr als sonst, verweigerte Essen (er hat in der Kita nie getrunken und gegessen, einmal über 6h hinweg) und Schlaf in Gänze, hatte starke Albträume und war beim Abholen und irgendwann auch beim Abgeben völlig aufgelöst, nahe einer Panikattacke. Zunächst hatte er beim Abgeben einige Tage gar nicht geweint, was ich sonderbar fand. Die Erzieherin sagte mir, dass unser Sohn ihr verkrampft vorkäme, unsicher auf ihrem Schoß sitzen würde, keine entspannte Liegeposition fände. Später sagte sie mir, dass er in seiner eigenen Welt wäre, sie am besten mit ihm zurechtkämen, wenn sie ihn in Ruhe ließen, z.B. alleine im Sandkasten sitzend. Das hat mich alles sehr beunruhigt, woraufhin ich meinen hart erkämpften Jobantritt abgesagt habe und entschieden habe die 3 Jahre Elternzeit in Gänze auszunutzen. Die Antwort meiner Chefin, die mich zur Führungskraft ausbilden wollte, war, dass meine Karriere nun vorbei sei.

Ich hatte von Anfang an ein komisches Bauchgefühl bei D. - er möchte, dass ich sofort Brei oder ähnliches wegmache, wenn etwas auf seiner Hand ist, er nimmt meine Hand um z.B. ein Soundbuch anzuschalten. Er ekelt sich vor Knete, er interessiert sich für Fahrräder und Autos, traut sich aber nicht sich auf eins zu setzen. Sein Fahrrad schaut er nicht mal an. Draußen zeigt er auf alles "Fahrbare". Das Zeigen mit der Hand macht er auch erst seit er ca. 20 Monate alt ist. Unser Kleiner schreit sehr viel, an manchen Tagen schläft er nur 9h. Nachts wacht er im 2-Stunden Rhythmus auf oder ist in der Nacht 2h wach. Wir bekommen es nicht in den Griff, obwohl wir schon wahnsinnig viel probiert haben. Er weiß auf Spielplätzen nichts mit sich anzufangen, hat große Angst vor sehr vielem, auch (und vor allem vor jüngeren) Kindern, reagiert mit Kopfschlagen auf den Boden bei Angst oder Stress. Ich habe mein Kind noch keinen Tag in seinem jungen Leben unbedarft und zum Großteil glücklich und ausgeglichen erlebt. Am liebsten würde ich mich den ganzen Tag zu Hause mit ihm verstecken, da er jede Situation sprengt. Kein Einkauf, kein Spaziergang, kein Babykurs, kein Zoobesuch ohne Wutanfälle, völligen Boykott etc. Zu Hause ist er in Dauerverweigerung, alles ist wahnsinnig schwierig und anstrengend. Windeln wechseln, Anziehen, Zähne putzen, einschlafen. Es ist alles ein ewiger Kampf. Einzig das Essen läuft nach der langen Leidensgeschichte nun ganz passabel und er hilft beim Aufräumen (macht Waschmaschine an, hilft zu staubsaugen, ist generell sehr ordentlich und räumt sogar sein Spielzeug oft weg). Baden ließ er sich erst, nachdem wir ihn einmal die Woche ins weitläufige Hallenbad gebracht haben und er sich da mit Wasser akklimatisieren konnte. Dort fand er nicht die vielen Wasserhähne und Spritzdüsen interessant, sondern die LED Lichter unter Wasser. Auch alleine Spielen kann der Kleine kaum, grundsätzlich habe ich den Eindruck, dass er nicht gerne spielt oder nicht weiß wie es geht obwohl ich mit Herzblut dabei bin. Wenn wir irgendwo draußen spielen kommen alle Kinder zu uns und wollen mit mir spielen, weil ich mir so viel Mühe gebe beim Spielen und mit den Sachen. Nur mein Kind reagiert kaum. Wenn D. etwas weggenommen wird schreit er wie am Spieß und schlägt den Kopf auf den Boden noch bevor ich reagieren kann z.B. dem anderen Kind sagen, dass D. nicht teilen will und das Spielzeug zurückhole. Er hört nur unzuverlässig auf seinen Namen. Auch ist er wenig schmerzempfindlich, weint oft nur kurz oder wenn er sehr stark weh getan hat. Einmal hat ihn eine Wespe gestochen, er hat sich erschrocken und geweint für ca. 5 Sekunden, danach hat er sich benommen als wäre nichts passiert, während der Arm angeschwollen ist. Uns schlägt er öfter auch ins Gesicht (vor allem, wenn er sich selbst weh getan hat oder etwas nicht nach seinem Kopf geht), tritt, kratzt oder beißt uns, schlägt uns mit Spielzeug mit voller Wucht ins Gesicht, wir sind regelmäßig dadurch verletzt (Kratzer oder Wunden), meinem Partner ist schon ein Stück Zahn abgebrochen. Trotz seiner Schlankheit ist unser Sohn wahnsinnig stark. Vor einigen Tagen habe ich ihm als Notfall-Haps ein Quetschie gekauft, D. hat nicht begriffen wie das Fruchtmus aus dem Quetschie kommt, er wollte nicht drücken oder daran saugen.

Wir haben hier keine Unterstützung, können D. aber ohnehin nicht irgendwo abgeben (z.B. Oma, die Erzieherin ist). Er verweigert es in Gänze. D. schreit wahnsinnig viel, dadurch, dass er nicht spricht kommuniziert er natürlich auch viel über Schreilaute. Ehrlicherweise sind sowohl mein Partner als auch ich mittlerweile sehr kraftlos und auch frustriert (vor allem ich). Ich erwische mich beim Gedanken der "vergebenen Liebesmüh", weiß nicht, ob es vielleicht ohne den vielen Aufwand noch schlimmer wäre. Ich zweifle viel an mir, habe mittlerweile auch öfter mal, zugegeben, Selbstmitleid, mich schmerzt natürlich auch die viele Selbstaufgabe, trotzdem versuche ich mich nicht einzuigeln, obwohl ich es gerne würde. Fast zwei Jahre Schlafmangel sind kaum zu ertragen, die Energie geht in die Dauerberuhigung oder Bespaßung unseres Sohnes. Wir haben noch nie Zeit zu zweit oder alleine gehabt und sind dauergefragt mit unendlicher Geduld und Nerven aus Stahl, tags wie nachts. Nachdem ich von der gescheiterten Eingewöhnung beim Kinderarzt berichtet habe haben wir Ergotherapie verschrieben bekommen (vorher war bei den U-Untersuchungen angeblich alles okay) und sollen den Kleinen beim SPZ vorstellen. Bei der Ergotherapie hatten wir 4 Termine. D. verweigert sich in Gänze, zeigt immer nur zur Tür. Die Ergotherapeutin wollte einen Eignungstest bei ihm durchführen, bei dem er durch die vielen Wechsel mit verschiedenen Aufgaben völlig ausgerastet ist. Beim letzten Termin hat er ein Puzzle mit zwei Teilen lösen sollen, was er nicht konnte, da er die Steine aufeinander gestapelt hat. Trotzdem ein Fortschritt zum letzten Termin, wo er nur geschrien hat. Die Ergotherapeutin sagte mir, dass sie nicht den Eindruck hat, dass D. intelligenzgemindert ist (ich übrigens auch nicht). Ich habe eher den Eindruck, dass er clever ist, aber irgendwas ihn wahnsinnig quält. Es bricht mir das Herz, wenn ich sehe wie andere Kinder z.B. den Zoobesuch genießen während unser Kind auf dem Boden liegt und sich die Seele aus dem kleinen Körper schreit. Bei dem Tanzkurs will unser Kind nur weg, wenn ich ihm die Lieder des Kurses aber zu Hause vorspiele (eingesungen von der Pädagogin) gefällt es ihm. D. ist so ambivalent, ich weiß nicht wie ich ihm in seiner Zerrissenheit helfen kann.

Mein Partner sagt ich würde den Kleinen krank reden. Er will ihn nicht im SPZ vorstellen; ich muss dazu sagen, dass mein Partner selbst in einer Nachbarabteilung arbeitet und es ihm eventuell unangenehm sein könnte. Ich weiß es nicht. Jedes Kind darf sein Tempo haben, da stimme ich zu, trotzdem sind für mich die Dinge mittlerweile alarmierend. D. hat große Probleme mit Übergängen, kann sich auf geführte Gruppen wie z.B. Musikpädagogik nicht einlassen, da ihm der Rahmen zu eng ist. Beim Turnen in großer Halle ohne Konzept ist es ganz okay, manchmal sogar gut. Letzthin wollte er 20 Minuten auf einem Schwebebalken stehen und hat die gleichen, redundant verklebten Etiketten auf den Turngeräten lachend angezeigt. Mein Bestreben ist es einfach nur ihm in möglichst jungen Jahren zu helfen bevor er in der Schule nicht mitkommt oder gemobbt wird. Oder es mit 3 nicht in der Kita packt, obwohl ich wieder arbeiten muss. Ich denke nicht, dass er Autismus hat, aber weiß es natürlich nicht. Die Ergotherapeutin hat beim letzten Mal viele Dinge angesprochen, die man meines Wissens nach eher bei Autisten durchführt (TEACHH, bebilderter Tagesablauf mit Fotos der Gegenstände etc.). Auf meine Frage ob sie mein Kind autistisch einschätzt wollte sie sich nicht recht äußern (kann ich auch verstehen). Der Bruder und Cousin meines Partners kommen mir autistisch vor - niemand testet da aber etwas oder spricht es an, da in der Familie eher nicht offen gesprochen wird. Es wäre mir egal, wenn D. autistisch wäre, ich wäre einfach nur dankbar zu wissen wie ich ihm helfen kann oder was das Problem ist.

D. hat ein großes Interesse für Fahrzeuge und die Farbe grün (früher rot). Ich habe ihm heute ein Geräuschbuch mit Autos geschenkt, worüber er sich auch gefreut hat. Die Sounds wollte er nicht betätigen, wir sollten es machen. Als das Buch Geräusche machte, duckte er den Kopf runter, versteckte sich und warf sich vom Stuhl auf den Boden und schrie. Es war ein Suchbuch und er war nicht in der Lage zwei Seiten zu überblicken um wenige, doppelt ausgewiesene Dinge ausfindig zu machen. Das Buch wollte er dann nicht mehr.

Das hat mich so traurig gemacht, dass ich dachte ich teile unsere Geschichte in diesem Forum. Bin ich tatsächlich überempfindlich, gebe dem Kleinen zu wenig Chancen und bin zu ungeduldig oder ist sind die Sachen tatsächlich alarmierend? Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen mit seinem Kind gemacht? Habt ihr einen Tipp was wir uns genauer anschauen sollten oder worauf achten? Aktuell gibt es nur mein schlechtes Bauchgefühl und viele Sorgen, mit denen ich mich alleine fühle.

Der Kinderarzt will bei der U7 einen Eignungstest machen (den WPPSI, wenn ich richtig verstanden habe) - im Internet habe ich gelesen, dass dieser erst ab 3 Jahren ist, weswegen ich nicht verstehe was er damit bezwecken will.

Ich danke euch, dass ihr euch diesen wahnsinnig langen Text durchgelesen habt und sende viele liebe Grüße,
Nastia
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Julia27118
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Julia27118 »

Hallo und erst mal ein großes kraftpaket!

Kurzes brainstorming meinerseits:
Sensorische Integrationsstörung?
Säuglings-und Kinderosteopathie?

Vertrau deinem Bauch! Für mich liest sich das nicht nach einer ungestörten Entwicklung, vor allem bei so viel Unterstützung im Verhältnis zum outcome.

Es liest sich für mich, als wäre euer Kind sensorisch total überfordert und es schläft viel zu wenig zum verarbeiten...

Ich finde deine Entscheidungen pro kind super und mag dich bestärken das so weiter zu führen, also ab zum spz! (es geht um die zukunft des Kindes, da spielt Papas Scham keine Rolle)
Kirsten79
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Kirsten79 »

Hallo Nastia, herzlich willkommen hier. Ich wünsche dir einen guten Austausch! Aus deinen Zeilen merkt man viel Erschöpfung und Besorgnis (verständlicherweise), aber auch viel Liebe. Und ich bin sicher, D. profitiert sehr von deiner Förderung, das ist keine (um dich zu zitieren) vergebliche Liebesmühe.
Ich bin keine Expertin, kann nur auf Erfahrungen mit meinem Sohn mit ADHS zurückgreifen. Aber was du schreibst, klingt nach Autismus aus dem Lehrbuch. Oder (wie bei meinem) sensorische Integrationsstörung, die dann aber schon extrem ausgeprägt wäre. Du wirkst sehr reflektiert und auch schon sehr gut eingelesen, es wundert mich, dass du den Autismusverdacht für dich erst mal verwirfst - ich könnte mir vorstellen, das wäre eine vielleicht hilfreiche „Arbeitshypothese“. SPZ wäre definitiv sinnvoll. Alles Gute für euch!
Nastia
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Nastia »

@Julia27118: Danke für deinen Input. Ich werde die sensorische Integrationsstörung bei der Ergotherapie ansprechen. Beim Osteopathen waren wir bisher noch nicht, ich werde mich schlau machen wer hier in der Nähe Kinderosteopathie anbietet. Bisher habe ich mich davor gedrückt, da ich mir vorstellen kann wie der Termin ablaufen wird (Schreien, Abbruch). Würdest du es trotzdem versuchen? Ich danke dir auch für deine Einschätzung bzgl. Investition in unser Kind. Für mich fühlt es sich so an als hätten wir unser gesamtes Leben aufgegeben - aber leider ohne Erfolg. Der Schlaf ist manchmal extrem wenig und manchmal extrem viel. Heute hat er 4h Nickerchen gemacht. Wir haben auch tagsüber den Eindruck, dass er völlig übermüdet ist. In diesem Zustand lässt es sich auch nicht gut entwickeln, daher ist das aktuell unser Hauptthema, das wir versuchen in den Griff zu bekommen in der Hoffnung, dass sich einige Dinge dann auflösen. Ich denke mein Partner hat vor allem Sorge, dass unserem Sohn in seinem jungen Alter ein Stempel aufgedrückt wird. Diese Sorge kann ich auch verstehen. Er ist selbst angesehener Mediziner in Führungsposition und kennt die Abläufe in Krankenhäusern, wie Diagnosestellungen erfolgen, welcher Druck dort herrscht und wie oft es zu Fehlleistungen kommt. Diese Sorge kann ich verstehen, daher bin ich in ständigem Zwiespalt wie ich mich verhalten soll.
Nastia
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Nastia »

@Kirsten79: Vielen Dank Kirsten, dass du dir die Mühe und Zeit gemacht hast meinen Beitrag zu kommentieren. Tief in meinem Herzen weiß ich, dass es keine vergebene Liebensmühe ist. Die Gedanken kommen aus einer großen Erschöpfung sowie Unsicherheit wie die Zukunft aussehen wird heraus und erschrecken mich selbst. Ich will solche Gedanken nicht haben, deswegen muss sich etwas ändern. Ein erster Schritt war es mich hier im Forum auszutauschen. Ich möchte meinem Sohn nicht das Gefühl geben, dass er falsch ist oder mich nervt. Ich liebe meinen Sohn, auch mein Partner tut alles für ihn. Ich denke, dass es zumindest in mir eine große Kraftreserve reaktivieren könnte, wenn ich wüsste was D. fehlt. Ich schließe Autismus nicht in Gänze aus, mir fehlt einfach der Bezug dazu. Bisher habe ich mir viele Videos und Vorträge zum Thema angesehen - das macht mich aber nicht zum Profi. In Summe kommt mir D. aber doch zu aufgeschlossen vor, hält zu viel Blickkontakt (auch mal zur Kassiererin an der Kasse), betreibt zu wenig (für mich als Laie wahrnehmbares) Stimming, er reiht nichts dauernd auf, sortiert nicht zwanghaft. Er will auch nicht alleine sein und sich zurückziehen in seiner Welt (wie in der Kita, ich könnte mir vorstellen, dass er dort einfach extrem einsam war und ihm eine konstante Bezugsperson gefehlt hat), im Gegenteil, er will immer mit mir sein und hat auch Neugierde. Er kann auch unterschiedliche Abläufe tolerieren, es muss nicht immer alles gleich sein. Mir fehlt aber tatsächlich einfach der Vergleich und ich kann nicht ausschließen betriebsblind zu sein.
Julia27118
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Julia27118 »

Nastia hat geschrieben: 12.11.2022, 22:44 @Julia27118: Danke für deinen Input. Ich werde die sensorische Integrationsstörung bei der Ergotherapie ansprechen. Beim Osteopathen waren wir bisher noch nicht, ich werde mich schlau machen wer hier in der Nähe Kinderosteopathie anbietet. Bisher habe ich mich davor gedrückt, da ich mir vorstellen kann wie der Termin ablaufen wird (Schreien, Abbruch). Würdest du es trotzdem versuchen? Ich danke dir auch für deine Einschätzung bzgl. Investition in unser Kind. Für mich fühlt es sich so an als hätten wir unser gesamtes Leben aufgegeben - aber leider ohne Erfolg. Der Schlaf ist manchmal extrem wenig und manchmal extrem viel. Heute hat er 4h Nickerchen gemacht. Wir haben auch tagsüber den Eindruck, dass er völlig übermüdet ist. In diesem Zustand lässt es sich auch nicht gut entwickeln, daher ist das aktuell unser Hauptthema, das wir versuchen in den Griff zu bekommen in der Hoffnung, dass sich einige Dinge dann auflösen. Ich denke mein Partner hat vor allem Sorge, dass unserem Sohn in seinem jungen Alter ein Stempel aufgedrückt wird. Diese Sorge kann ich auch verstehen. Er ist selbst angesehener Mediziner in Führungsposition und kennt die Abläufe in Krankenhäusern, wie Diagnosestellungen erfolgen, welcher Druck dort herrscht und wie oft es zu Fehlleistungen kommt. Diese Sorge kann ich verstehen, daher bin ich in ständigem Zwiespalt wie ich mich verhalten soll.
Es sind in meinem bekanntenkreis oft die Väter und zu 90% Mediziner, die ihr Kind mit aller Gewalt "gesund" gucken.

Euer Kind ist euer Kind und keine Diagnose ändert es, die Diagnose ermöglicht euch aber Hilfe!

Z. B. Melatoningabe zum Schlafen... Ohne Diagnose? Macht kein Arzt denke ich.

Und ja ich würde die Osteopathie trotzdem versuchen, eben mit jemandem der wirklich auf Säuglinge spezialisiert ist (Hebammen wissen da im Regelfall jemanden), die wissen das oft eher zu nehmen und zu leiten. Bei uns hat das bei beiden Kids viel bewegt, als wir an der richtigen Therapeutin waren. Als mir der atlas korrigiert wurde hab ich erst mal 5 Minuten heulend auf der liege gelegen, nicht weil das weh tat, sondern 'einfach so'. Nur mal so als Beispiel.

Grade reduziertes schmerzempfinden lässt mich auch an chronischen Schmerz denken, das Hirn blendet dann aus. Hatte unserer bezüglich Rumpf, den hat er noch 2 Jahre lang nach der erlösenden OP so weit ausgeblendet, daß man den ohne Reaktion blau kneifen konnte.
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Erica
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Erica »

Moin,

Für mich klingt es nach einer klassischen Wahrnehmungsstörung (sensorische Integrationsstörung).
Das kann so viele Bereiche betreffen, dass ein Kind dadurch viele „Eigenarten“zeigt, aber die braucht es, um im einer Umgebung zurecht zu kommen, die nicht zu seinen Bedürfnissen passt.
Ich kenne diese extreme Ausprägung und es hatte hier nichts mit Autismus zu tun (mit dieser Diagnose wäre ich anfangs auch sehr zurückhaltend).

Hier hat Ergotherapie sehr geholfen, allerdings braucht es viel Zeit und Therapeuten, die damit Erfahrung haben.

LG
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006
Nastia
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Nastia »

Guten Morgen Julia, anzunehmen, dass das Kind Hilfe benötigen könnte, weil etwas nicht stimmen könnte ist zunächst wahrscheinlich für die meisten Eltern schwierig. Ich könnte mir vorstellen, dass insbesondere Väter hier länger brauchen oder sich mehr wehren, da diese das Kind, wenn die Betreuung eher bei der Mutter liegt, viel weniger in Aktion sehen und dadurch eher dazu neigen zu bagatellisieren. Am Ende des Tages ist es aber nun mal ihre Wahrnehmung und Haltung, die man ihnen ja auch nicht absprechen kann und sollte. Da ist der Gedanke "Das Kind ist so gut wie es ist" natürlich direkt da. Für mich ist es wichtig, dass sich beide mit den Entscheidungen wohlfühlen, wir haben beide das Sorgerecht und eins ist klar: wir wollen das Beste für unser Kind und lieben es von ganzem Herzen. Die Situation mit den Soundbuch hat meinen Partner auch erschreckt, das habe ich gesehen. Gestern Abend sagte er wir können ihn im SPZ vorstellen.

Dass die Mediziner da nochmal extra vorsichtig sind kann ich mir tatsächlich nur mit dem zu tiefen Einblick in die Abläufe im Krankenhaus erklären und auch mit der Vermeidung der Belastung von Testsituationen und somit auch Stresssituationen (zumindest bei unserem Kind) für das Kind, die nicht sein müssten. D. ist noch klein, natürlich, die Essenssituation hat sich Stand jetzt auch von alleine in Luft aufgelöst. Eventuell ist es der Gedanke, das es beim Rest auch so sein wird. Ich bin auch ein eher verkopfter Mensch, mache mir viele Gedanken zu allem, mein Partner weiß das natürlich und hat da wahrscheinlich auch nochmal eine dicke Scheibe wegbagatellisiert.

Grundsätzlich bin ich aber bei dir - ich finde auch, dass die Hilfe für D. an erster Stelle stehen sollte. Trotzdem will auch ich mich vom mildesten Mittel herantasten, z.B. beim Schlafen erst wirklich alles andere vorher versucht haben. Gestern habe ich eine Gewichtsdecke bestellt und wir führen derzeit ein Schlafprotokoll, welches wir an einen Therapeuten senden. Aktuell ist alles noch zu wirr, daher wurden wir gebeten etwas länger zu tracken. Die sensorische Integrationsstörung habe ich nun angelesen, vieles stimmt sehr mit dem Verhalten unseres Sohnes überein. Ich habe den Eindruck, dass die Bereiche Haptik und Hören betroffen sein könnten.

Danke nochmal für deine Einschätzung zum Osteopathen. Ich werde versuchen einen Termin zu vereinbaren. Weißt du, ob es hier im Forum Tipps für Osteopathen im Raum Karlsruhe oder Kinzigtal gibt? Meine Hebamme hat sich leider schon lange verabschiedet und ist umgezogen. Deine Erfahrung liest sich krass, hat es dir denn nachhaltig geholfen oder musst du regelmäßig zur Therapie?

An die Idee mit chronischem Schmerz, der immer da ist, habe ich noch nicht gedacht. Unser Sohn lacht zum Teil auch nachdem er sich zum Beispiel den Kopf irgendwo anstößt oder wiederholt es mit Absicht nochmal. Gestern hat er sich den Kopf angestoßen und dann meinte Hand genommen und angezeigt, dass ich ihn streicheln soll. Er hat auch mich gestreichelt mehrfach von sich aus was er noch nie vorher getan hat. Solche Momente geben mir viel Kraft und viel Hoffnung.

Wie habt ihr herausgefunden, dass euer Sohn durch den Rumpf große Schmerzen hat? War es auch durch die Osteopathie oder war es etwas größeres, vorher indiziertes?

Danke für den Austausch, das tut mir wahnsinnig gut. Schönen Sonntag!
Hannah84
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Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Hannah84 »

Hallo Nastia,

mir kommt sehr vieles sehr bekannt vor, insbesondere diese unendlich große Erschöpfung. Mein Sohn ist jetzt 4,5 Jahre alt, ich erkenne einige Parallelen in der Entwicklung, gelaufen ist er mit 17 Monaten. Beim Babyschwimmen mit 6 Monaten musste ich mit ihm schon weg von den anderen Babys gehen, Krabbelgruppe ging gar nicht, nur Geschrei bis ich mit ihm den Raum verlassen habe. Er war ein extremes Schreikind, Schlafstörungen, usw. Ich verstehe dich wirklich sehr gut. Er ist immer noch ein unglaublich anstrengendes Kind, ich denke oft dass ich mir kaum vorstellen kann dass ein Kind anstrengender sein kann als er. Unser zweites Kind wurde leider mit einem Gendefekt geboren, dadurch haben wir SBA und Pflegegrad, aber dieses schwerbehinderte Kind ist soviel einfacher und pflegeleichter als unser erster Sohn, es läuft quasi nebenbei, während das Augenmerk meistens darauf liegt, zu verhindern, dass der große wieder ausrastet.
Das Wort Autismus schwebt natürlich immer mit. In einem ersten Fragebogen landete er ganz knapp im Bereich der Auffälligkeit, also eher im Graubereich. Wir waren im SPZ und bei einer Psychologin, Ärztin und Psychologin sagen eher nein zu Autismus (es gibt eben auch einiges, was ganz klar dagegen spricht) und wollen zumindest im Moment nicht weiter testen. Darüber sind wir auch sehr froh, denn Autismus ist eben schon ein Stempel.

Und tatsächlich, vieles "autistische" wird bei uns mittlerweile laaangsam besser: Er hat Freunde und will sich mit ihnen zum Spielen treffen (vor 2 Jahren noch wollte er nichts mit anderen Kindern zu tun haben), er spielt sehr phantasievoll, zeigt manchmal richtiges Mitgefühl, ist traurig wenn es anderen nicht gut geht (OK, er weint dann manchmal sehr übertrieben...). Aber ein paar Probleme haben wir schon noch. Er ist sehr impulsiv, rastet halt ziemlich schnell aus sobald was nicht so ist wie er es will, fängt sofort an zu schreien. Und er diskutiert über alles.
Essen, schlafen, Zähneputzen, Hände waschen, anziehen, einkaufen - alle alltäglichen Dinge als Kampf mit ständigem Geschrei, das kenne ich nur zu gut, manches wird aber besser da eben langsam auch die Vernunft dazu kommt.
Wir hoffen sehr dass er (mit Logopädie wegen undeutlicher Aussprache, Ergotherapie und Reiten) irgendwie die Kurve noch kriegt und es mit der Schule klappt. Weiter testen lassen würden wir erst wenn es in der Schule nicht klappt. Achja: er ist definitiv geistig nicht eingeschränkt (eher das Gegenteil), hat ein unglaubliches Gedächtnis, worüber der Kindergarten regelmäßig staunt, laut Logopädin kann er für sein Alter schon ausgesprochen gut mit Zahlen und Mengen umgehen, kann sehr gut logisch denken.

Ich finde es sehr interessant was dein Mann als Mediziner so denkt...
Wir sind keine Mediziner, aber dennoch eher vorsichtig mit Diagnosen.
Wenn du selbst Autismus bei deinem Kind ausschließt...
Du kannst ihn ja mal im SPZ vorstellen und deren Meinung hören. Wenn sie eine Autismus-Testung vorschlagen und du das nicht willst, dann kannst du das ja immer noch ablehnen. Vielleicht haben die ja noch eine andere Idee wie man ihm helfen kann.
Und Osteopathie würde ich auf jeden Fall auch versuchen, schaden kann es bestimmt nicht.

Ich sehe es schon auch so, eine vorschnelle Diagnose, die eben auch falsch sein kann, bringt schon große Nachteile mit sich und man wird sie nie mehr so richtig los. Es ist eben nicht so dass man pauschal später beim Arbeitgeber keine Diagnosen angeben muss. Je nachdem, was man beruflich machen will (z. Bsp. Verbeamtung) muss man seine Krankheitsgeschichte komplett offenlegen. Eine Autismus-Diagnose aus der Kindheit führt da mit Sicherheit zum Ausschluss. Das gleiche bei PKV und BU-Versicherungen. Wenn also noch die Aussicht besteht, das Kind könnte sich gut entwickeln und später ein "normales", selbstständiges Leben führen, dann wäre ich persönlich mit Testungen auch eher zurückhaltend.
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Nastia
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Registriert: 21.10.2022, 12:51

Re: Nastia mit D. (22M) - Alltagsschwierigkeiten & schlechtes Bauchgefühl / lang

Beitrag von Nastia »

Hallo Erica, danke für deine Gedanken.

Die sensorische Integrationsstörung lese ich hier nun zum zweiten Mal. Ich bin immer wieder an dem Thema vorbeigeschrammt, aber es ist wahnsinnig komplex. Trotzdem habe ich viele Dinge bei meinem Sohn wiedererkannt, zum Teil bin ich aber maximal verunsichert, ob es eine Überreizung oder eine Unterreizung ist, teilweise kommt es mir wie eine Mischung aus beidem vor, als wäre alles völlig durcheinander.

Wenn ich mir vorstelle, dass meinem Sohn jedes Geräusch fast schon weh tun könnte oder jede Berührung ihn schmerzt werde ich mir bewusst wie tapfer unser Sohn ist und wie gut er sich im Alltag schlägt, aber natürlich auch was für eine wahnsinnig große Last auf seinen Schultern liegt. Das passt auch zu meinem Bauchgefühl, dass "etwas ihn wahnsinnig quält".

Die Autismus Diagnose ist für mich nicht ausgeschlossen, allerdings würde ich auch eher klein anfangen und die anderen Bereiche abtesten wollen, sozusagen dann in der Schwere der Beeinträchtigung priorisieren wollen. Hast du einen Tipp für mich wie man herausfindet, ob die Ergotherapeutin oder der Ergotherapeut in diesem Bereich erfahren sind oder besonders qualifiziert? Unsere Ergotherapeutin ist eher jung, das muss natürlich nichts heißen. Gibt es Zusatzbezeichnungen bei den Ergotherapeuten auf die ich achten sollte oder Dinge, die ich bei ihr erfragen sollte? Bisher hat sie ein Puzzle als Test gemacht, ich weiß nicht genau was sie hier testet, sie schreibt sich aber Dinge auf, die sie beobachtet, z.B. auch, dass mein Sohn meine Haarklammer an seiner Mütze befestigt haben will oder meinen Armreif auch anziehen möchte.

Viele Grüße und schönen Sonntag,
Nastia
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