Maria mit Pflegesohn (Epilepsie,Hörschädigung , Hirnschädigung, Nephrokalzinose, Hemiparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Maria Kühl
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Maria mit Pflegesohn (Epilepsie,Hörschädigung , Hirnschädigung, Nephrokalzinose, Hemiparese)

Beitrag von Maria Kühl »

Hallo,
Ich habe mich vor zweieinhalb Jahren schon einmal angemeldet, da wir ein Kind mit besonderem Bedarf aufgenommen hatten. Ich glaube ich habe damals hier nur gelesen, denn unsere Kleine ist zwar im Verhalten auffällig und in der Entwicklung zurück, aber sonst recht fit. Wir sind eine große Familie mit selbstgestrickten und fremdgestrickten Kindern. Unsere ältesten sind 11-20 Jahre und unsere jüngste gerade 5 jahre.
Jetzt werden wir am Wochenende erneut einen kleinen 3 jährigen Jungen zu uns holen. Bei ihm sieht es ein wenig anders aus. Er hat verschiedene „Baustellen“ , da weiß ich noch gar nicht in welcher Gruppe ich mich hier einordnen kann und soll. Er hat Epilepsie,Hörschädigung , Hirnschädigung, Nephrokalzinose und eine leichte halbseitenparese um die schlimmsten Sachen zu nennen. Soviel erst einmal zu uns. Ich freue mich darauf mit Eltern zu sprechen die uns mit Rat und Tips zur Seite stehen werden. Irgendwann ,wenn unsere Erfahrung mit dieser Form von Krankheitsbild für uns nicht mehr so fremd ist, können wir dann vielleicht andere unterstützen. Erst mal werde ich versuchen mich hier einzulesen.
Liebe Grüße an alle,
Maria
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Monika BW
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Re: Neu und noch etwas unsicher

Beitrag von Monika BW »

Herzlich willkommen,

Ich wünsche dir viel Kraft für deine Auffaben und reden Ausrausch hier.

Liebe Grüße Mona
die-ottilie
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Re: Neu und noch etwas unsicher

Beitrag von die-ottilie »

Hallo und Willkommen!
Kommt er vorübergehend oder als Dauerpflegekind zu Euch?
Da hat er ja ein ganz schön großes Paket dabei... ich wünsche Euch einen fantastischen Start und für den Knirps eine schnelle Eingewöhnung!
Vg
Vorher als die_ottilie unterwegs...
Ergotherapeutin, selbst NF1 betroffen
Ma Iris
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Re: Neu und noch etwas unsicher

Beitrag von Ma Iris »

Hallo und herzlich Willkommen auch von mir!

Auch ich wünsche euch ein gutes Ankommen von eurem Wunderpaket! -
- Je nachdem was da alles rauskommt...
- wie gestaltet sich die Essenssituation?
- wie die Kommunikation?
- wie weit ist Bewegung möglich?

Welche Medikation, Heil- und Hilfsmittel werden benötigt? - Aber vielleicht fehlen dir hier auch noch einige Infos und du musst das Paket erst nach und nach auspacken...

Darf der Neue dann für immer bei euch bleiben? -

Gar nicht neugierig
und viel Erfolg bei eurem Vorhaben
wünscht
Silvia
Viele Grüße
Silvia & Iris

unsere Vorstellung:
viewtopic.php?f=19&t=23172&p=265506#p265506
(leider hatte ich Probleme mit e-Mail Adresse, daher neue Identität :oops:
Maria Kühl
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Re: Neu und noch etwas unsicher

Beitrag von Maria Kühl »

Hallo und danke für den lieben Empfang.
Heute seit genau einer Woche ist unsere kleine Wundertüte eingezogen . Er hat alles erstaunlich ruhig und angepasst hingenommen, für meinen Geschmack viel zu ruhig. Aber das ist so wenn die Zwerge schon zu viel hin und hergereicht wurden. Jetzt wird er nicht mehr weitergereicht, das ist unser Plan. Wer bei uns in die Familie kommt soll bleiben und hoffentlich glücklich groß werden. Langsam taut er auf, lacht viel und hat uns auch schon wütend angeschrien wenn wir nicht so funktionieren wie er es gerne möchte. Er ist ein kräftiger kleiner Junge, der gerne und gut isst. Zum Teil sogar selbstständig. Er kann sich für seine Verhältnisse recht gut bewegen. Er ist zwar tapsig und stolpert auch mal aber er ist trotzdem recht fit. Sprechen ist noch recht eingeschränkt, er spricht einzelne Worte aber sehr verwaschen. Wir haben erste Gebärden gelernt um ihn zu unterstützen.
Die ersten drei Tage hatte ich tatsächlich richtig Angst. In der Nacht war ich bestimmt 100 mal bei ihm im Zimmer und habe nachgesehen ob sein pulsoxymeter wirklich funktioniert und die Werte gut sind. Ich habe gefühlt Stunden gebraucht um es an seinem Zeh zu befestigen. Hatte Angst es zu stramm oder zu locker anzubringen. Mir wurde gesagt es muss nachts gewechselt werden, damit keine lichtschäden entstehen oder wenn es zu stramm ist ein decubitus entsteht. Jeden Morgen schau ich mir seine Zehen an und kontrolliere seine Haut. Gefühlt 100 mal am Tag eine neue Windel wegen der hohen Trinkmenge. Die vielen Medikamente zu verschiedenen Tageszeiten, die vorgegebenen Trinkmengen , das Inhalieren , das reinigen und einsetzen den Hörgeräte , aufpassen das er nicht etwas isst,was er wegen der Nieren nicht darf, ich war echt total überfordert, dachte das alles werde ich nie hinbekommen. Die Brille reinigen war das einzige was ich ohne Panik machen konnte. Aber oh Wunder,ganz langsam beruhigt sich das hier und ich bekomme ein wenig Routine . Zum Glück mussten wir sein Sauerstoffgerät noch nicht nutzen, das steht im Schlafzimmer und ich schaue es immer argwöhnisch an und hoffe es wird weiter nicht gebraucht. Die ersten Tage war der Zwerg noch stark erkältet,aber das ist jetzt bei ihm vorbei. Da auch seine Lunge sehr empfindlich ist und er dazu neigt Lungenentzündungen zu bekommen, war ich froh als er nicht mehr hustete. Ein wenig fühle ich mich wie eine Krankenschwester ohne ausreichende Ausbildung 😅 . Ganz langsam fangen wir alle an uns an das alles zu gewöhnen und können endlich auch den kleinen Jungen sehen der hinter all den Medikamenten steckt. Ein süßer kleiner Knopf ,der mehr und mehr auftaut .
Sovielerst einmal zu unserer ersten Woche. Ganz liebe Grüße an alle hier im Forum .
Maria Kühl
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Re: Neu und noch etwas unsicher

Beitrag von Maria Kühl »

Hallo und danke für den lieben Empfang.
Heute seit genau einer Woche ist unsere kleine Wundertüte eingezogen . Er hat alles erstaunlich ruhig und angepasst hingenommen, für meinen Geschmack viel zu ruhig. Aber das ist so wenn die Zwerge schon zu viel hin und hergereicht wurden. Jetzt wird er nicht mehr weitergereicht, das ist unser Plan. Wer bei uns in die Familie kommt soll bleiben und hoffentlich glücklich groß werden. Langsam taut er auf, lacht viel und hat uns auch schon wütend angeschrien wenn wir nicht so funktionieren wie er es gerne möchte. Er ist ein kräftiger kleiner Junge, der gerne und gut isst. Zum Teil sogar selbstständig. Er kann sich für seine Verhältnisse recht gut bewegen. Er ist zwar tapsig und stolpert auch mal aber er ist trotzdem recht fit. Sprechen ist noch recht eingeschränkt, er spricht einzelne Worte aber sehr verwaschen. Wir haben erste Gebärden gelernt um ihn zu unterstützen.
Die ersten drei Tage hatte ich tatsächlich richtig Angst. In der Nacht war ich bestimmt 100 mal bei ihm im Zimmer und habe nachgesehen ob sein pulsoxymeter wirklich funktioniert und die Werte gut sind. Ich habe gefühlt Stunden gebraucht um es an seinem Zeh zu befestigen. Hatte Angst es zu stramm oder zu locker anzubringen. Mir wurde gesagt es muss nachts gewechselt werden, damit keine lichtschäden entstehen oder wenn es zu stramm ist ein decubitus entsteht. Jeden Morgen schau ich mir seine Zehen an und kontrolliere seine Haut. Gefühlt 100 mal am Tag eine neue Windel wegen der hohen Trinkmenge. Die vielen Medikamente zu verschiedenen Tageszeiten, die vorgegebenen Trinkmengen , das Inhalieren , das reinigen und einsetzen den Hörgeräte , aufpassen das er nicht etwas isst,was er wegen der Nieren nicht darf, ich war echt total überfordert, dachte das alles werde ich nie hinbekommen. Die Brille reinigen war das einzige was ich ohne Panik machen konnte. Aber oh Wunder,ganz langsam beruhigt sich das hier und ich bekomme ein wenig Routine . Zum Glück mussten wir sein Sauerstoffgerät noch nicht nutzen, das steht im Schlafzimmer und ich schaue es immer argwöhnisch an und hoffe es wird weiter nicht gebraucht. Die ersten Tage war der Zwerg noch stark erkältet,aber das ist jetzt bei ihm vorbei. Da auch seine Lunge sehr empfindlich ist und er dazu neigt Lungenentzündungen zu bekommen, war ich froh als er nicht mehr hustete. Ein wenig fühle ich mich wie eine Krankenschwester ohne ausreichende Ausbildung 😅 . Ganz langsam fangen wir alle an uns an das alles zu gewöhnen und können endlich auch den kleinen Jungen sehen der hinter all den Medikamenten steckt. Ein süßer kleiner Knopf ,der mehr und mehr auftaut .
Sovielerst einmal zu unserer ersten Woche. Ganz liebe Grüße an alle hier im Forum .
Julika+Martin
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Re: Neu und noch etwas unsicher

Beitrag von Julika+Martin »

Hallo Maria,

euch ein schönes Kennenlernen und euch Näherkommen. Was für eine tolle Chance für den Kleinen, in eine so tolle und liebevolle Familie aufgenommen worden zu sein.

Bzgl. der Hörthematik kann ich die Hörfrühförderung empfehlen. Bei uns (Süd-BaWü) kommt die Dame regelmäßig nach Hause und berät toll bezüglich aller Fragen. Sie kann auch zum Thema Kommunikation beraten.

Such einfach mal nach dem Stichwort Hörfrühförderung und eurem Bundesland, da findet sich sicher die passende Adresse. Bei uns ist die Förderung an eine Schule für hörgeschädigte Kinder angegliedert.

Schöne Grüße
Julika
Julika und Martin mit R. (*07/2021).
Z. n. schwerer perinataler Asphyxie
Dysphagie, PEG seit 12/21, Hörgeräte beidseitig , PG 4
Unsere Vorstellung: ftopic141872.html
Ma Iris
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Re: Neu und noch etwas unsicher

Beitrag von Ma Iris »

Hallo Maria,

wie schaut es auch mit KITA? - Habt ihr da schon einen Platz? - Oder ist das derzeit noch gar kein Thema, weil er erst ankommen soll?
Wenn du sagst Wonneproppen - wie groß und schwer ist er denn?
Er wird schon auftauen! - Wenn er angekommen ist, du weißt, welche Spiele er gerne mag, Musik und mehr... - jetzt ist das Ausprobieren, das Kennen lernen...
Jetzt schaukelst du ihn mal... achtest auf Reaktionen, merkst wie er die Temperatur in der Badewanne möchte... - und das Gefühl eine KS sein zu müssen - das geht wohl vielen Eltern so ... - dabei war bei uns mehr der Schwerpunkt auf Therapie... - das Aufdehnen, das Schlucken lernen, Blickkontakt herstellen... Reaktionen...
Vibrationsspielzeug... das war in dem Alter dran... wenn ich mich noch erinnere? - Ist inzwischen schon ein paar Jahre her...
Du wirst dir Literatur besorgen über Sensorische Integration... und ähnliches...
Ein Netzwerk aufbauen, merken, welche Therapeuten in deinem Umfeld mit "solch" einem Kind zurechtkommen...

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Eingliederung des neuen Familienmitglieds!
- und dass er euch lange erhalten bleibt! - Natürlich wirst auch du dich mit dem Behördenirrsinn rumquälen müssen - oder bekommt man da mehr Unterstützung, wenn es nicht die eigenen Kinder sind?

Liebe Grüße

Silvia
Viele Grüße
Silvia & Iris

unsere Vorstellung:
viewtopic.php?f=19&t=23172&p=265506#p265506
(leider hatte ich Probleme mit e-Mail Adresse, daher neue Identität :oops:
Maria Kühl
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Re: Maria mit Pflegesohn (Epilepsie,Hörschädigung , Hirnschädigung, Nephrokalzinose, Hemiparese)

Beitrag von Maria Kühl »

Hallo silvia, in die Kita kommt der kleine erst einmal noch nicht. Er muß erst einmal hier ankommen. Er hat schon so viele Abbrüche hinter sich, das tun wir ihm nicht an. Sicher würde er davon auch profitieren, aber erst mal muss er sicher hier eingelebt sein, bevor wie ihn in diekita geben. Außerdem haben wir massenweise arzttermine in der nächsten Zeit, das wäre Kita nicht wirklich sinnvoll. Ich lese mich gerade durch alle Berichte ,habe alles aufgeschrieben bekommen was war und welche Medikamente wann gegeben werden und was im Notfall zu tun ist. Doch das will ich aktuell von den Fachärzten noch Mal hören und absichern lassen. Gerade habe ich ein Informationsheft zu Epilepsie angefangen. Das habe ich vor Schreck erst einmal wieder weggelegt. Ich taste mich an alles langsam heran. Heute ist der kleine Mann zum ersten Mal zum kuscheln gekommen und hat sich richtig angeschmiegt, das sind die ersten wirklich wichtigen Dinge für ihn und uns. Er lacht jetzt viel , trickst uns schon aus und schaut nicht mehr so verloren aus. Das sind die ersten wirklich schönen Momente.
Behörden machen es auch Pflegeeltern nicht wirklich leichter, manchmal sogar schwerer, weil immer der Verdacht ist,dass sie sich nur bereichern wollen. Es gibt gute Sachbearbeiter, aber eben auch nicht so gute. Die haben ihre Vorgaben , mal sehen ob wir stark kämpfen müssen um jedes Stück was ihm und uns das Leben erleichtert . Im Moment wünsche ich mir gerade eine Wagenladung guter Windeln. Durch sein vieles trinken pullert er auch viel und ist ständig durch. Dabei wickle ich ihn schon locker 5-7 mal am Tag . Habe jetzt Pampers in Größe 8 bestellt, damit der kleine moppel länger trocken bleibt. Bin gespannt ob das hilft…….
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Inga
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Re: Maria mit Pflegesohn (Epilepsie,Hörschädigung , Hirnschädigung, Nephrokalzinose, Hemiparese)

Beitrag von Inga »

Hier mal auf die schnelle 2 kleine Tipps.
Ab dem 3. Geburtstag kann man vom Arzt eine Verordnung für die Inkontinenzversorgung bekommen. Ist zwar dann auch wieder Arbeit bis du einen Versorger gefunden hast, der gute Windeln in ausreichender Menge ohne Zuzahlung versorgt, aber wenn du sie dann mal hast, sparst du da geld und Rennerei.
Um den Sonsor vom Monitor zu befestigen kann ich dir Microfoam von 3M empfehlen. Wir nehmen das 2,5 cm breite, das passt gut um den Fußrücken oder die Hand, wenn wir am Zeh oder am Finger kleben, schneiden wir es etwas schmäler. Das Band hält bombenfest, reizt die Haus so gut wie gar nicht, man kann es fast schmerzfrei entfernen (etwas zieht es natürlich schon, aber sonst würde es ja auch nicht halten) und man kann den Streifen mehrfach nutzen bis die Klebekraft nach lässt. Wir bekommen von der Kinderärztin immer ein Rezept für eine Packung mit 12 Rollen, die hält mind. ein halbes Jahr, oft auch noch länger. Wir haben uns echt geärgert, dass wir dieses tolle Klebeband erst bei unserem letzten Monitorkind kennen gelernt haben, was haben wir bei den anderen Kids gebastelt und geflucht weil irgendwie alles entweder nicht gehalten hat oder nicht vertragen wurde oder nicht entfernbar war.

Viel Spass beim Zusammenleben!
Gruß, Inga mit 4 + 3 (ehemaligen) Pflegekindern
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS, gB
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
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