Willkommen auf einem neuen Planeten.

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jodie
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von Jodie »

Ich antworte auf "Mama" öfter mal mit seinem Namen oder mit "was ist denn?" er sagt einfach so oft weiter "Mama", bis ich "ja" sage.

Ich hab den Mehraufwand beim Essen zubereiten nicht anerkannt bekommen. Zumindest nicht bei der Zubereitung der Mahlzeiten, vielleicht war das dann auch unter dem Punkt Verhaltensweisen? Aber probieren würde ich das auf jeden Fall.

Oh ja... Veränderte Verpackungen! :icon_pale: die Form des Apfelmus - Glases wurde verändert. Das Etikett war sogar noch gleich. Weltuntergang! :lol:
Die Mayonnaisen-Situation hatten wir schon mit Naturjoghurt. Naturjoghurt! :roll: :lol:

Habt ihr auch vor einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen?
4/16 Ben, Autismusspektrumstörung, Asperger :alien:
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HeyEvy
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

Jodie hat geschrieben: 27.10.2022, 19:06 Ich antworte auf "Mama" öfter mal mit seinem Namen oder mit "was ist denn?" er sagt einfach so oft weiter "Mama", bis ich "ja" sage.

Ich hab den Mehraufwand beim Essen zubereiten nicht anerkannt bekommen. Zumindest nicht bei der Zubereitung der Mahlzeiten, vielleicht war das dann auch unter dem Punkt Verhaltensweisen? Aber probieren würde ich das auf jeden Fall.

Oh ja... Veränderte Verpackungen! :icon_pale: die Form des Apfelmus - Glases wurde verändert. Das Etikett war sogar noch gleich. Weltuntergang! :lol:
Die Mayonnaisen-Situation hatten wir schon mit Naturjoghurt. Naturjoghurt! :roll: :lol:

Habt ihr auch vor einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen?
Die Empfehlung für den Ausweis haben wir bekommen. Mein Mann hat nur Sorge, dass wir später bei weiterführenden Schulen ein Problem bekommen könnten. Aber eigentlich wäre das ja dann Diskriminierung.

Als die Verpackung vom Knusperjoghurt verändert wurde gab es harte Diskussionen Zuhause. Ansonsten müssen es die Produkte von Penny sein. Ich darf nicht mal zum Rewe gehen, weil die Verpackung anders aussieht. Es muss immer alles gleich sein. Und wehe beim Essen ist die Farbe oder Konsistenz anders, dann wird es schon wieder nicht gegessen. Konsequent ist er ja. Meine Mama beging neulich den Anfängerfehler vor meinem Sohn zu sagen, dass sie Zwiebeln an den Gulasch macht. Keinen einzigen Bissen hat er davon gegessen 🙄

Die Autismustherapeutin hat angeboten, dass sie beim Ausfüllen des Antrages helfen würde und auch beim Gutachtentermin. Fremde Menschen im Haus ist auch noch mal so ein Thema.
#trisomie18babymommy
#mamaeinesaspergerkindes
SimoneChristian
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von SimoneChristian »

HeyEvy hat geschrieben: 28.10.2022, 22:30 Die Empfehlung für den Ausweis haben wir bekommen. Mein Mann hat nur Sorge, dass wir später bei weiterführenden Schulen ein Problem bekommen könnten. Aber eigentlich wäre das ja dann Diskriminierung.

Die Autismustherapeutin hat angeboten, dass sie beim Ausfüllen des Antrages helfen würde und auch beim Gutachtentermin. Fremde Menschen im Haus ist auch noch mal so ein Thema.
Wir haben um den Ausweis mit den entsprechenden Merkzeichen extra gekämpft, falls aus irgendwelchen Gründen mal ein Einzeltransport notwendig wäre.
Unser Sohn kann zwar eine Regelschule besuchen, ist aber dem Schulweg mit dem ÖPNV überhaupt nicht gewachsen.

Inklusion in den Schulen hängt nicht am Pflegegrad oder SBA.
In unserem Fall sogar eher umgekehrt, weil mein Sohn auf den ersten, zweiten und dritten Blick unauffällig wirkt, aber langfristig und in besonderen Situationen ohne I-Kraft nicht zurecht kommt.

LG
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)
KatrinKa1234
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von KatrinKa1234 »

Wir haben im September den Pflegegrad für unseren Sohn beantragt.
Zuerst habe ich mich auch an einen Online-Rechner gesetzt und bin alles durchgegangen. Dann habe ich so einiges dazugeschrieben, was bei unserem Sohn anders ist.

Mir wurde zusätzlich von einer befreundeten Familie dringend geraten, im Internet zu recherchieren, wo etwas über den Entwicklungsstand neurotypischer Kinder im Alter unseres Sohnes zu finden ist. Leider habe ich dazu nicht wirklich was gefunden (vielleicht bist Du da besser als ich!). Aber das wäre sicher wichtig gewesen. Denn bei sooo vielen Dingen, die ich über unseren Sohn bei der Begutachtung berichtet habe, wurde mir gesagt: "das ist normal in dem Alter", "das ist bei meinem Sohn auch so" usw. Das hat mich ziemlich verunsichert. Hätte ich gewusst, was wirklich typisch für 6-jährige Kinder ist, wäre ich vermutlich anders aufgetreten.
Ich muss ja zugeben, dass ich schon vor ihm 6 Kinder hatte, die auch mal 6 waren. Aber ich konnte mich wirklich nicht erinnern, wie die damals so waren. Ich habe da mächtige Erinnerungslücken - leider. Ob es am Ende am Ergebnis etwas geändert hätte, weiß ich natürlich nicht. Wir belassen es jetzt bei dem, was entschieden wurde.

Einen SBA haben wir auch beantragt. Allerdings scheint das deutlich länger zu dauern.
Unser Sohn hat seine Diagnose Ende August diesen Jahres bekommen.
Mama von 8 Kids
Tochter (2003) schizotype Störung, Angststörung, Z.n. dissoziativen Krampfanfällen, Vd. ASS (von unserer Seite aus)
Sohn (2016) ASS (Diagnose 8/22)
KatrinKa1234
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von KatrinKa1234 »

Ich musste ja echt schmunzeln über Eure Beschreibung, was passiert, wenn nach "Mama" gerufen wird und Ihr nicht "richtig" antwortet :lol:
Das kommt hier auch immer wieder vor. Ich habe echt lange gebraucht, bis ich nur noch "ja" auf sein Rufen geantwortet habe. Am Anfang habe ich immer zurückgefragt "was ist denn". Darauf ging Sohnemann gar nicht ein und rief noch gut gelaunt weiter. Nur ich kam natürlich nicht drauf, dass ein einfaches "Ja" ausreicht ... Irgendwann meinte er genert "jetzt sag doch endlich mal JA" Dumme Mama eben :lol:
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Jodie
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von Jodie »

Ahhh mir fällt noch was ein! :idea:
Ich hatte mir ein Pflegetagebuch extra für Kinder per Mail zuschicken lassen. Einfach mal googeln, da hab ich mich angemeldet und das ist kostenlos bekommen. (wenn du den Anbieter wissen möchtest, kannst mir gerne eine pn schicken)
Da stand dann auch immer am Anfang des Kapitels, was ein Kind wann können sollte.
Viele Grüße
Jodie
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Simone 0
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von Simone 0 »

Hallo Evy,

Wir leben auch seit über 9 Jahren auf dem Planeten Asperger :-) wenn man sich etwas eingelebt und das System akzeptiert hat geht es eigentlich, ist zumindest recht ruhig geworden.

Ich habe nach der Diagnose letztes Jahr zuerst den PG beantragt, dafür habe ich mir das Pflegetagebuch ausgedruckt und alles rein geschrieben was ich für sie tue was andere in dem Alter schon können. Auch die Nächte habe ich dazu gerechnet bei der Stundenzahl, da sie nur an mich geklammert schläft :roll: dann habe ich sämtliche Arzt- und Therapietermine aufgeschrieben usw. Im Pflegegrad Rechner habe ich vorher dann alles eingegeben und was da raus kam stimmte dann am Ende auch. Was wichtig ist, bitte beim Beantragen darum dass jemand begutachtet der Ahnung von Autismus hat. Wenn der Gutachter zu uns gekommen wäre und hätte sich mit meiner Tochter unterhalten wäre sicher nix bei raus gekommen, sie schämt sich ja vor Fremden für die Dinge die sie nicht kann und würde das nie zugeben. Es wurde allerdings aufgrund von Corona nur telefonisch begutachtet ohne Gespräch mit ihr.
Nachdem wir den PG hatten habe ich den GdB beantragt, das ging dann recht flott da es das Gutachten ja schon gab.
In Sachen Therapie waren wir leider nicht erfolgreich bisher, wir stehen seit 1,5 Jahren auf der Warteliste. Dafür kam jetzt aktuell noch eine Dyskalkulie dazu. Das reicht jetzt aber auch :!:

Ich wünsche Euch alles Gute
Simone
Mami eines tollen Asperger Girls (*2013) :)
HeyEvy
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

Simone 0 hat geschrieben: 30.10.2022, 07:16 Hallo Evy,

Wir leben auch seit über 9 Jahren auf dem Planeten Asperger :-) wenn man sich etwas eingelebt und das System akzeptiert hat geht es eigentlich, ist zumindest recht ruhig geworden.

Ich habe nach der Diagnose letztes Jahr zuerst den PG beantragt, dafür habe ich mir das Pflegetagebuch ausgedruckt und alles rein geschrieben was ich für sie tue was andere in dem Alter schon können. Auch die Nächte habe ich dazu gerechnet bei der Stundenzahl, da sie nur an mich geklammert schläft :roll: dann habe ich sämtliche Arzt- und Therapietermine aufgeschrieben usw. Im Pflegegrad Rechner habe ich vorher dann alles eingegeben und was da raus kam stimmte dann am Ende auch. Was wichtig ist, bitte beim Beantragen darum dass jemand begutachtet der Ahnung von Autismus hat. Wenn der Gutachter zu uns gekommen wäre und hätte sich mit meiner Tochter unterhalten wäre sicher nix bei raus gekommen, sie schämt sich ja vor Fremden für die Dinge die sie nicht kann und würde das nie zugeben. Es wurde allerdings aufgrund von Corona nur telefonisch begutachtet ohne Gespräch mit ihr.
Nachdem wir den PG hatten habe ich den GdB beantragt, das ging dann recht flott da es das Gutachten ja schon gab.
In Sachen Therapie waren wir leider nicht erfolgreich bisher, wir stehen seit 1,5 Jahren auf der Warteliste. Dafür kam jetzt aktuell noch eine Dyskalkulie dazu. Das reicht jetzt aber auch :!:

Ich wünsche Euch alles Gute
Simone

Hallo Simone,
Da sind unsere beiden „Aliens“ nicht nur vom gleichen Planeten, sondern auch im gleichen Alter :-)

Vielen Dank für die Hinweise. Vor allem der Tipp mit dem Pflegetagebuch. Ich habe auf einem Zettel einen typischen Tag mit meinem Sohn dokumentiert. Das ist schon sehr viel Arbeit. Vor allem, wenn man bedenkt, dass ich noch ein 3 Monate altes Baby Zuhause habe. Den Pflegegradrechner habe ich gestern durchgespielt. Es kam Pflegegrad 4 bei raus. Unsicher bin ich mir bei den Zeiten. Es variiert ja jeden Tag. Und zählt zum Beispiel dazu, dass ich extra in die nächste Stadt fahren muss, weil mein Kind nur die Lebensmittel aus einem bestimmten Supermarkt akzeptiert? Oder ich für ihn Extragerichte kochen muss? Ich bin zwar Forschungsleiterin, aber habe tatsächlich doch ganz gerne Abwechslung beim Essen. Im Gegensatz zu meinem Sohn.

Wir haben zum Glück nur 5 Monate auf eine Therapeutin warten müssen und dann hat es auch noch auf Anhieb gepasst. Die Beiden sind füreinander bestimmt. Bei der Diagnosestellung hat mir nur leider keiner gesagt, dass ich einen Pflegegrad beantragen kann. Das hatte mir seine Therapeutin empfohlen.

Liebe Grüße,
Evy
#trisomie18babymommy
#mamaeinesaspergerkindes
HeyEvy
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

Jodie hat geschrieben: 30.10.2022, 06:56 Ahhh mir fällt noch was ein! :idea:
Ich hatte mir ein Pflegetagebuch extra für Kinder per Mail zuschicken lassen. Einfach mal googeln, da hab ich mich angemeldet und das ist kostenlos bekommen. (wenn du den Anbieter wissen möchtest, kannst mir gerne eine pn schicken)
Da stand dann auch immer am Anfang des Kapitels, was ein Kind wann können sollte.
Viele Grüße
Jodie
Dankeschön für den Tipp mit dem Pflegetagebuch. Ich werde es gleich mal googeln.
#trisomie18babymommy
#mamaeinesaspergerkindes
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HeyEvy
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

KatrinKa1234 hat geschrieben: 30.10.2022, 00:58 Wir haben im September den Pflegegrad für unseren Sohn beantragt.
Zuerst habe ich mich auch an einen Online-Rechner gesetzt und bin alles durchgegangen. Dann habe ich so einiges dazugeschrieben, was bei unserem Sohn anders ist.

Mir wurde zusätzlich von einer befreundeten Familie dringend geraten, im Internet zu recherchieren, wo etwas über den Entwicklungsstand neurotypischer Kinder im Alter unseres Sohnes zu finden ist. Leider habe ich dazu nicht wirklich was gefunden (vielleicht bist Du da besser als ich!). Aber das wäre sicher wichtig gewesen. Denn bei sooo vielen Dingen, die ich über unseren Sohn bei der Begutachtung berichtet habe, wurde mir gesagt: "das ist normal in dem Alter", "das ist bei meinem Sohn auch so" usw. Das hat mich ziemlich verunsichert. Hätte ich gewusst, was wirklich typisch für 6-jährige Kinder ist, wäre ich vermutlich anders aufgetreten.
Ich muss ja zugeben, dass ich schon vor ihm 6 Kinder hatte, die auch mal 6 waren. Aber ich konnte mich wirklich nicht erinnern, wie die damals so waren. Ich habe da mächtige Erinnerungslücken - leider. Ob es am Ende am Ergebnis etwas geändert hätte, weiß ich natürlich nicht. Wir belassen es jetzt bei dem, was entschieden wurde.

Einen SBA haben wir auch beantragt. Allerdings scheint das deutlich länger zu dauern.
Unser Sohn hat seine Diagnose Ende August diesen Jahres bekommen.
Hallo Katrin,
Den Pflegegradrechner habe ich gestern durchgeklickt. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich doch sehr viel Arbeit mit ihm habe. Das war mir so gar nicht bewusst. Dankeschön auch für den Hinweis mit den Vergleichen. Das werde ich gleich mal googeln. Die Autismustherapeutin hat angeboten, bei dem Gutachtentermin dabei zu sein. Generell sagt mein Kind kein Wort bei Fremden im Haus. Da ist es ganz gut Unterstützung von jemanden zu haben, der sich auskennt.

Liebe Grüße,
Evy
#trisomie18babymommy
#mamaeinesaspergerkindes
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