Willkommen auf einem neuen Planeten.

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

HeyEvy
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Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

Nach der Geburt hatte mein Kind offensichtlich Langeweile und beschloss mich auf einen anderen Planeten mitzunehmen. Anfangs dachte ich noch, dass es echt schön hier ist. Bäume, Wasser, frische Luft und Sonnenschein. Eigentlich wie auf der Erde. Unser neuer Planet hielt aber auch einige Perlen für mich bereit. Auf manches wird man im Geburtsvorbereitungskurs eben nicht vorbereitet. Meine Hebamme erzählte mir jedenfalls nichts von Schreianfällen, wenn Veränderungen anstanden. Weltuntergängen, weil es gewagt habe mich auf den falschen Stuhl zu setzen. Auch, dass ich mein Kind auf jede Kleinigkeit vorbereiten muss. Nichts - kein einziges Wort darüber. 9 Jahre, einigen Expeditionen und abgelehnten Ausreiseanträgen später, stand fest, dass ich auf dem Planeten Asperger gelandet bin.

Eigentlich ganz nett hier. Solange ich mich an alle Regeln halte (und davon gibt es viel, wenn der Tag lang ist). Mein Kind, ganz der Profi, hatte mich relativ schnell zur Forschungsleiterin erklärt. Natürlich laß ich nicht das Kleingedruckte. So habe ich also einen ehrenamtlichen Fulltimejob auf diesem Planeten und ich will nicht Spoilern, aber das Wort „Maaamaaaa!“ wird doch recht inflationär verwendet. Leider kann ich mich auch nicht klonen. Offensichtlich kein sehr fortschrittlicher Planet hier.

Zum Glück wurde meinem Antrag stattgegeben und zu unserer Crew gehört jetzt eine wundervolle Autismustherapeutin. Die gab mir nämlich Hinweise, wie mein Ehrenamt sich doch noch finanziell lohnt.

Mit anderen Worten:
Ich bin dabei den Pflegegrad zu beantragen und wäre für Tipps sehr dankbar! Generell würde ich mich über Austausch freuen. Leider ist unser Planet nämlich recht einsam. Dabei sind die Lebensbedingungen gar nicht so schlecht.

Liebe Grüße,
Evy
#trisomie18babymommy
#mamaeinesaspergerkindes
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Michaela W.
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von Michaela W. »

Hallo Evy,

herzlich Willkommen im Forum. Deine Vorstellung gefällt mir. Ist so herrlich erfrischend.

LG von Michaela
Kevin, 31, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 01/10, Revision 2020), Hepatosplenomegalie, beinbetonte Tetraspastik, Teilzeitrollstuhlfahrer, Asthma, hoher Blutdruck und noch ein paar andere Baustellen//ungeklärte Diagnose, derzeit ausdiagnostiziert
Michaela, 53, Asthma, Diabetes, hoher Blutdruck+hoher Puls

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SimoneChristian
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von SimoneChristian »

Hallo.
Ich habe den Eindruck, unsere Planeten sind sich Recht ähnlich.
Nur den passenden Ausweis und die "Entlohnung" als Forschungsleiter haben wir schon länger.

Uns als Eltern ist der Planet auch nicht gänzlich unbekannt.

LG
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)
Sandra9902
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo und herzlich Willkommen hier.😊

Deine Vorstellung ist klasse, ganz und gar mein Ding. Es liest sich so erfrischend.

Viele Grüße, Sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
HeyEvy
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

Michaela W. hat geschrieben: 27.10.2022, 13:09 Hallo Evy,

herzlich Willkommen im Forum. Deine Vorstellung gefällt mir. Ist so herrlich erfrischend.

LG von Michaela
Dankeschön Michaela. Ich versuche immer alles mit Humor zu nehmen. Mein Kind sagt immer selbst, dass er sich wie auf einem anderen Planeten fühlt.
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#mamaeinesaspergerkindes
HeyEvy
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

SimoneChristian hat geschrieben: 27.10.2022, 13:21 Hallo.
Ich habe den Eindruck, unsere Planeten sind sich Recht ähnlich.
Nur den passenden Ausweis und die "Entlohnung" als Forschungsleiter haben wir schon länger.

Uns als Eltern ist der Planet auch nicht gänzlich unbekannt.

LG
Simone
Hallo Simone,

Kannst du mir ein paar Tipps für den Pflegegrad geben? Also gerade was Zeiten betrifft. Unsere Therapeutin meinte, dass ich alles aufschreiben soll. Selbst sowas simples, wie dass mein Kind kein Taschentuch benutzt.

Liebe Grüße,
Evy
#trisomie18babymommy
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SimoneChristian
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von SimoneChristian »

HeyEvy hat geschrieben: 27.10.2022, 13:58 Hallo Simone,

Kannst du mir ein paar Tipps für den Pflegegrad geben? Also gerade was Zeiten betrifft. Unsere Therapeutin meinte, dass ich alles aufschreiben soll. Selbst sowas simples, wie dass mein Kind kein Taschentuch benutzt.

Liebe Grüße,
Evy
Hallo Evy,
bei uns ist die Begutachtung schon rund 7 Jahre her und lief noch nach der alten Pflegestufe.
Die aktuellen Pflegegrade gehen gar nicht nach Zeiten.

Ich würde einen online Pflegegradrechner durchgehen.
Das sind die offiziellen Bewertungskriterien für den Pflegegrad. Und dann passend zu den Items Beispiele aufschreiben.
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

Sandra9902 hat geschrieben: 27.10.2022, 13:23 Hallo und herzlich Willkommen hier.😊

Deine Vorstellung ist klasse, ganz und gar mein Ding. Es liest sich so erfrischend.

Viele Grüße, Sandra
Hallo Sandra,
Vielen lieben Dank. Ich versuche immer alles mit Humor zu nehmen. Wenn man mein Kind fragt, sagt er immer, dass er von einem anderen Planeten stammt 😅

Liebe Grüße,
Evy
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Jodie
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von Jodie »

Hallo,

Irgendwie kommt mir der Planet bekannt vor! :lol:
Und wehe ich antworte auf "Mamaaaaa" etwas anderes als "Ja". :roll:
HeyEvy hat geschrieben: 27.10.2022, 13:58 Hallo Simone,
Kannst du mir ein paar Tipps für den Pflegegrad geben? Also gerade was Zeiten betrifft. Unsere Therapeutin meinte, dass ich alles aufschreiben soll. Selbst sowas simples, wie dass mein Kind kein Taschentuch benutzt.
Liebe Grüße,
Evy
Bin zwar nicht Simone, aber wir haben im April unseren Pflegegrad beantragt. Ich bin den Rechner durchgegangen und habe mir zu jedem Punkt Beispiele notiert.
Was ich zum Beispiel beim Anziehen alles helfen muss: mehrfach Anweisungen geben, Kleidung in der richtigen Reihenfolge bereitstellen, aufpassen, dass Sohnemann den Kopf nicht 'von außen' in den Pulli steckt. Pullover über den Kopf ziehen, helfen beim Finden der Ärmel, Pullover über den Bauch nach unten ziehen... Zeiten habe ich nur bei der Einschlafbegleitung und beim Klogang notiert. War aber nicht wirklich wichtig.
Etwas überrascht war ich im Gespräch, weil Fragen zur Schwangerschaft und Geburt kamen. Das war im Rechner nicht drin gewesen.
Und einige Sachen hatte ich anders verortet. Wenn er Probleme hat, sich zu entscheiden, was er essen möchte und mit der Kommunikation darüber, dann gehört das nicht zum Punkt Essen, sondern psychische Problemlagen. Essen ist tatsächlich ob er es schafft, das Essen irgendwie in den Mund zu bekommen.
Generell zählt immer, wie viel Hilfe das Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen braucht.

Viel Erfolg!
Jodie
4/16 Ben, Autismusspektrumstörung, Asperger :alien:
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HeyEvy
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Re: Willkommen auf einem neuen Planeten.

Beitrag von HeyEvy »

Liebe Jodie,

Dankeschön für deine Antwort. Wenn ich mein Kind aus dem Konzept bringen möchte, muss ich auf sein „Maaamaaa“ nur mit „nein“ antworten. An guten Tagen, wenn die Sterne über unserem Planeten günstig stehen, gönne ich mir den Spaß. Sein empörter Gesichtsausdruck ist zu herrlich.

Zählt beim Essen auch der Mehraufwand? Dass ich extra Gerichte kochen muss? Oder zum Beispiel, dass die Lebensmittel aus einem bestimmten Supermarkt sein müssen? Mein Horror ist auch immer wieder, wenn die das Verpackungsdesign verändern. Sobald etwas nicht wie gewohnt aussieht, kommt gleich ein „Nein Mama, das esse ich nicht.“ Oder ein bestimmtes Produkt nicht lieferbar ist. Neulich habe ich drei Löffel einer anderen Mayonnaise verwenden müssen. Ganz der schlaue Fuchs, hab ich natürlich kein Wort gesagt. Das wäre sonst Selbstmord. Nach einem Bissen: „Mama! Irgendwas ist anders. Ich frage mich, ob du eine andere Mayonnaise genommen hast?“ Drei Löffel! Jetzt rate mal, wer vier Tage lang nur Nudelsalat gegessen hat 😬
#trisomie18babymommy
#mamaeinesaspergerkindes
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