Mein Leben und ich.

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Paulginny
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Mein Leben und ich.

Beitrag von Paulginny »

Hallo,
ich hab mich hier angemeldet, da ich selbst betroffen bin. Zwar bin ich 'schon' 22 und somit offiziell kein Kind mehr, jedoch zieht sich meine Geschichte schon lange.
Ich bin Line/Paulginny, 23, wohne in der nähe von Würzburg, bin verlobt und hab einige Haustiere.
Meine Krankheitsgeschichte war lange Zeit rein psychischer Natur. Ich hatte keine einfache Kindheit und dadurch einiges an psychischen Folgeproblemen. Aktuell sieht meine 'Fallakte' so aus: kPTBS, Borderline, z.N. rez. Depressionen (von leicht bis sehr schwer), z.N. atypischer Anorexie, dissoziative Störung(en). Mit 21 wurde dann noch AD(H)S und eine Hochbegabung diagnostiziert. Mit meinen psych. Erkrankungen hab ich jedoch kaum noch Probleme, denn auch wenn es schwer ist, habe ich gelernt mit den meisten Symptomen umzugehen und gerade das Borderline und AD(H)S haben auch mMn. viele positive Seiten.

Mein aktuelles Problem ist eher körperlicher Natur. Ich hatte schon früh Rückenprobleme (Kyphoskoliose) und 'Plattfüße', jedoch wird seit ca 2020 mein Gesundheitszustand immer schlechter. So bin ich aktuell nicht in der Lage, meiner Ausbildung nachzugehen, kann kaum etwas machen außer das wichtigste. Ich habe leider das große Problem, dass ich bei Ärzten immer auf die Worte: 'Das ist psychosomatisch.' und 'Das haben junge Frauen halt manchmal' anhören darf, obwohl meine Therapeutin sowie Psychiater ausgeschlossen haben, dass es von meiner Psyche kommt.

Ich frag mich generell auch, wie ein Gleitwirbel, hypermobile Gelenke u.ä. von der Psyche kommen sollen. (Wenn es könnte, würde mein Gehirn mich sicher damit nerven, aber ich glaube dazu ist es zum Glück nicht in der Lage :lol: )

Warum habe ich mich hier angemeldet? Na ja, ich denke ich kann was psych. Probleme angeht, viel Rat geben und was physische Probleme angeht, viel Rat vertragen. Ich weiß leider in der Zwischenzeit gar nicht mehr, wo ich ansetzen soll, aber zum Glück hat meine Therapeutin einen Schwager der Oberarzt ist und sie Fragt ihn nun nach Rat.


Entschuldigung, dass der Text etwas planlos und durcheinander ist, ich habe nicht wirklich Erfahrung mit Foren.

LG
Paulginny
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KrisM
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Re: Mein Leben und ich.

Beitrag von KrisM »

Hallo,

herzlich willkommen hier. Wurde schon mal auf das Ehlers-Danlos-Syndrom untersucht? Ich kenne inzwischen einige, bei denen nach langer Odyssee und ähnlichen Problemen wie du, dann doch das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert wurde.

Viele Grüße Kristin
Rollstuhlfahrerin
christine78
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Re: Mein Leben und ich.

Beitrag von christine78 »

Hallo,
ich würde Mal einen Osteopathen aufsuchen meisten schauen sie einen ganzheitlichen an.... muss man zwar selbst zahlen aber bei mir hat es sich gelohnt. Es geht vorallem darum Ernst genommen zu werden und genau dieses Gefühl hatte ich dort nicht dieses Zack Zack.

LG
Christine
Christine(Noonan-Syndrom) mit S. 1/08, KISS-Syndrom, Sprachentwicklungsverzögerung, Mikrodeletion Chromoson 1+5, L. 7/16 Entwicklungstörung, V.a. Epilepsie
Lydiah
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Re: Mein Leben und ich.

Beitrag von Lydiah »

Hallo,

sind körperlich gesehen Schmerzen dein größtes Problem? Oder allgemein Erschöpfung?

BG
Lydia
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, SGA, ICP Stufe 2 beinbetont/rechtsbetont, PVL, operierte Kraniosynostosen, operierte Hüftdysplasie und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig.
Paulginny
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Re: Mein Leben und ich.

Beitrag von Paulginny »

Danke für die Antworten,
bei einem Osteopathen war ich schon (ist ein Bekannter), das war allerdings nicht sooo zielführend, nur meiner Migräne konnte er helfen (was schonmal super ist :D)

Was da mehr das Problem ist... Hm. Schwierig zu sagen, kommt ehrlich gesagt auf den Tag an. Am nervigsten ist denke ich aktuell, dass ich bei jedem Mist blaue Flecken o.Ä. bekomme oder meine Gelenke sich entscheiden mal schnell abzuhauen. (Zum Glück erst 5 mal komplett, ansonsten rutscht das von alleine wieder rein, auch wenn's ziemlich weh tut). Die Erschöpfung hängt viel mit dem vorherigen Tag und meiner Schlafqualität ab, ist aber auch sehr belastend.

An EDS hab ich schon gedacht, hab auch sehr dehnbare, durchscheinende, helle Haut, schon seit ich ein Kind war immer wieder Probleme mit Kreislauf und Verdauung und sehe mit 22 immer noch aus, als wäre ich 15. ^^ Auch die Diagnosekrit. hab ich mir schonmal angeschaut (zumindest bei hEDS) und auch der Beighton Score, ist soweit ich das selbst beurteilen kann recht hoch. Kann auch meine Beine im Sitzen hinter meinen Kopf packen.

Allerdings weiß ich 1. nicht zu welchem Arzt ich da sollte und 2. habe ich ziemliche Angst mal wieder nicht ernst genommen zu werden.

War bei 3 Orthopäden, bis mal einer geröntgt und bemerkt hat, dass mein Wirbel sich gedacht hat, er geht auf Wanderschaft. Vom ersten: Nimm ab, sonst hast du in ein paar Jahren einen Bandscheibenvorfall. (Mit 47kg abnehmen... Ähm. Nein.) Der 2. hatte irgendwie Stress und hat nicht so recht untersucht und der 3. hat es zwar festgestellt, wollte mir dann aber irgendwelche alternativen Behandlungen verkaufen (wurde ich aber zum Glück vorher schon von meiner Physio und dem Osteopathen gewarnt, dass die das gerne machen)
Bin Rückentechn. jetzt aber an einen guten, nicht OP wütigen NC angebunden, nachdem mein Bein anfing phasenweise Taub zu werden. MRT usw stehen dort aber noch aus, Termine sind hier generell rar gesät.

Es ist halt unglaublich frustrierend. Ich bin 22, eigentlich total aktiv, hab einen Hund, wohne fast im Wald und kann trotz dass es mir psychisch so gut wie noch nie ging, nicht raus.
Ich weiß das klingt jetzt total bescheuert, aber ich würde ein Bein her geben, wenn dann alles andere weg wäre. (Zumindest vom Gefühl her, das soll niemanden klein reden, ich weiß wahrscheinlich nicht mal ansatzweise, was eine amputierte Person für Hürden im Leben hat, aber ich denke ihr wisst wie ich das meine)
Ich kann nicht mal ein Stock oder Ball für Quin werfen, ohne es für Tage (im Ellbogen) zu spüren...

Tut mir leid, für die langen Texte.

LG
Paulginny
Shelly
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Re: Mein Leben und ich.

Beitrag von Shelly »

Hallo Lina,
eine Freundin hatte ein ähnliches Problem (schwere Kindheit, viele psychische Diagnosen, deshalb nicht ernst genommen von den Ärzten) und ist dann irgendwann in der nächste Großstadt zum Arzt gegangen. Alle Vorbefunde, in denen psychische Diagnosen erwähnt wurden, hat sie Zuhause gelassen (also fast alle) und beim ersten Termin wurde direkt ein Gendefekt gefunden. Damit war das Thema zumindest in dieser Klinik erstmal vom Tisch. Gib nicht auf und versuche es mal woanders.
Paulginny
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Re: Mein Leben und ich.

Beitrag von Paulginny »

Hallo,
das wäre ja an sich eine super Idee und habe ich auch schon so versucht, nur leider habe ich Narben, die sehr sehr deutlich zeigen, dass bei mir psychisch mal was war. Also sobald ich meine Klamotten ausziehen muss...
Ich denke ich warte jetzt erstmal darauf, was bei dem Arzt den meine Thera da kennt raus kommt, bzw. was der empfiehlt. Ich denke das hat dann ein anderes Gewicht, wenn ich von dem wohin vermittelt werde, da der auch in der Verwandtschaft einen ähnlichen Fall hatte und denke ich klar machen kann, dass man nicht ohne Untersuchung einfach sagen kann "Ach das ist eh psychosomatisch". Wenn ich mal richtig untersucht wurde und dann nichts gefunden wird und die Ärzte denken immer noch, dass kann von der Psyche kommen, dann ist das so und dann konzentriere ich mich weiter nur auf Psychotherapie. Aber wenn weder Therapeutin, noch Psychiater, noch mein nächstes Umfeld, noch ich selbst, denken dass es von der Psyche kommt, ist das auch eher unwahrscheinlich. Meine Thera kennt mich seit 2015, meine Partnerin seit 5 Jahren, denen Vertraue ich da mehr als mir selbst.
Aber ist für Ärzte halt einfacher, etwas kompliziertes als Psych. abzustempeln, wenn die Standard-Blutwerte ok sind. Wundert aber auch keinen bei dem Ärztemangel und den überlaufenen Praxen.

Ich danke Euch vielmals, dass Ihr es Euch antut, meine halben Romane hier durchzulesen und dann auch noch zu Antworten! :)

LG
Paulginny
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