Liam und die Diagnose sod

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Cat_Mandy
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Cat_Mandy »

Janet83 hat geschrieben: 18.10.2022, 21:44 Hallo und herzlich willkommen hier im Forum,

Auch ich habe mich damals wegen der Diagnose hier angemeldet, bei uns kam mit 1 Jahr ca raus das meine Tochter auf einen Auge blind ist, daraufhin wurden viele Tests und Untersuchungen gemacht. Auch ein Kopf MRT, da kam als Befund ein schmaler Balken, mehrere Zysten, Sehnerv rechtes Auge ist nicht entwickelt und eine viel zu kleine Hypophyse die auch noch räumlich sehr weit auseinander liegt und der hintere Teillappen kaum darstellbar ist. Deswegen sind wir auch in Tübingen beim Kinder Endokrinologen alle 6 Monate. Da wird jedes Mal das Blut, bzw. die Hormone untersucht. Haben da auch dann die Diagnose SOD bekommen.
Alexandra ist jetzt 3,5 Jahre alt und man würde ihr nie was anmerken, sie ist völlig normal entwickelt, geht in den normalen Kindi und ist der reinste Wirbelwind.
Sie trägt eine Brille, zum Schutz für das gesunde Auge und weil sie da +3,0 Dioptrien hat.

Wenn du noch fragen hast, immer her damit ☺️

Hi Janet,

Danke für deine Nachricht 😊
Was heisst denn sehnerv unterentwickelt? Liams sind wohl deutlich zu schmal. Ich schau immer wieder, und er beobachtet und folgt Dingen, so das es eigentlich doch schon so ist, das er was sieht.
Es gibt gute und schlechte Tage aktuell, mal mache ich mir viel Gedanken mal weniger. Der Kinderarzt sagte letzte Woche Dienstag das solange die Ergebnisse von hormonen nicht da sind, ich jegliche Infektion bei liam vermeiden sollte da ihn im schlimmsten Falle ein Husten ins Krankenhaus bringen könnte.
Im Moment haben wir 2mal die Woche physio. Nächste Woche kommt der medizinische Dienst und die sehfrühförderung vorbei.
Bin gespannt darauf.

Liebe Grüße Mandy, samu und Liam
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Janet83
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Janet83 »

Hallo Mandy,

Bei Alexandra ist der rechte Sehnerv nicht entwickelt. Der linke ganz normal, daher sieht sie auch erstmal alles mit links, ist es bei euch sicher das beide Sehnerven nicht entwickelt sind?
Alexandra 04/2019
SOD
re Auge blind, schmaler Balken, sehr schmächtige raumgeteilte Hypophyse, Zysten
Janet83
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Janet83 »

Ah jetzt habe ich eben gelesen das beide deutlich verschmälert sind, es kann ja aber sein das dein Kind trotzdem auf einen Auge noch was sieht. Vielleicht nicht 100% aber 50% vielleicht. Das kann man dann erst 100% feststellen wenn sie selber reden können.
Alexandra hat uns jetzt zb erst sagen können, das sie rechts nur dunkel sieht wenn sie das gesunde zuhält 😣
Alexandra 04/2019
SOD
re Auge blind, schmaler Balken, sehr schmächtige raumgeteilte Hypophyse, Zysten
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