Janet83 hat geschrieben: ↑18.10.2022, 21:44 Hallo und herzlich willkommen hier im Forum,

Auch ich habe mich damals wegen der Diagnose hier angemeldet, bei uns kam mit 1 Jahr ca raus das meine Tochter auf einen Auge blind ist, daraufhin wurden viele Tests und Untersuchungen gemacht. Auch ein Kopf MRT, da kam als Befund ein schmaler Balken, mehrere Zysten, Sehnerv rechtes Auge ist nicht entwickelt und eine viel zu kleine Hypophyse die auch noch räumlich sehr weit auseinander liegt und der hintere Teillappen kaum darstellbar ist. Deswegen sind wir auch in Tübingen beim Kinder Endokrinologen alle 6 Monate. Da wird jedes Mal das Blut, bzw. die Hormone untersucht. Haben da auch dann die Diagnose SOD bekommen.
Alexandra ist jetzt 3,5 Jahre alt und man würde ihr nie was anmerken, sie ist völlig normal entwickelt, geht in den normalen Kindi und ist der reinste Wirbelwind.
Sie trägt eine Brille, zum Schutz für das gesunde Auge und weil sie da +3,0 Dioptrien hat.

Wenn du noch fragen hast, immer her damit

Cat_Mandy hat geschrieben: ↑13.10.2022, 21:28 Hallo,

Ich bin Mandy, ab morgen 35jahre alt. Mutter von 2 tollen Jungs und lebe im sauerland in NRW. Mein grosser, samu ist 8 und war bis auf pseudokrupp und regelmäßigen Mittelohrentzündungen im Kleinkind Alter gesund.
Mein zwerg, liam ist nun 6,5 Monate alt und hat sod.
Er ist in der 34+1 geboren und wie für Frühchen üblich wurde ein Ultraschall vom kopf gemacht, dabei wurde entdeckt das das Septum pellucidum fehlt. In den 14tagen die wir nach der Geburt im kh bleiben mussten, wurde Blutzucker und Schilddrüsenwert dauerhaft untersucht ohne Auffälligkeiten. Da alles andere also gut war, bin ich bisher davon ausgegangen, daß es nur eine Anomalie ist und alles top. Vor einer Woche waren wir zum mrt und da wurde noch einiges mehr festgestellt.
Diagnosen lauten:
Septum pellucidum fehlt, verdünnter Balken,
Sehnerv links und rechts deutlich verschmälert, chiasma opticum ebenfalls deutlich zu klein
Daher septo-optische dysplasie
Zentrale Koordinationsstörung
Erst im November erfahre ich das Ergebnis der hormonuntersuchung im Blut.
Bisher ist er weder gelblich noch ist er übermäßig müde und wachsen tut er auch normal würde ich sagen.
Ich fühle mich ziemlich alleine gelassen mit meinen Sorgen und Ängsten und hoffe das ich hier in Kontakt mit anderen Eltern komme, deren Kind die selbe Diagnose hat. Vielleicht können sie mir ja von Erfahrungen erzählen oder so.
Würde mich zumindest sehr freuen


Liebe Grüße
Mandy mit samu und Liam

Cat_Mandy hat geschrieben: ↑13.10.2022, 21:28 Hallo,

Ich bin Mandy, ab morgen 35jahre alt. Mutter von 2 tollen Jungs und lebe im sauerland in NRW. Mein grosser, samu ist 8 und war bis auf pseudokrupp und regelmäßigen Mittelohrentzündungen im Kleinkind Alter gesund.
Mein zwerg, liam ist nun 6,5 Monate alt und hat sod.
Er ist in der 34+1 geboren und wie für Frühchen üblich wurde ein Ultraschall vom kopf gemacht, dabei wurde entdeckt das das Septum pellucidum fehlt. In den 14tagen die wir nach der Geburt im kh bleiben mussten, wurde Blutzucker und Schilddrüsenwert dauerhaft untersucht ohne Auffälligkeiten. Da alles andere also gut war, bin ich bisher davon ausgegangen, daß es nur eine Anomalie ist und alles top. Vor einer Woche waren wir zum mrt und da wurde noch einiges mehr festgestellt.
Diagnosen lauten:
Septum pellucidum fehlt, verdünnter Balken,
Sehnerv links und rechts deutlich verschmälert, chiasma opticum ebenfalls deutlich zu klein
Daher septo-optische dysplasie
Zentrale Koordinationsstörung
Erst im November erfahre ich das Ergebnis der hormonuntersuchung im Blut.
Bisher ist er weder gelblich noch ist er übermäßig müde und wachsen tut er auch normal würde ich sagen.
Ich fühle mich ziemlich alleine gelassen mit meinen Sorgen und Ängsten und hoffe das ich hier in Kontakt mit anderen Eltern komme, deren Kind die selbe Diagnose hat. Vielleicht können sie mir ja von Erfahrungen erzählen oder so.
Würde mich zumindest sehr freuen


Liebe Grüße
Mandy mit samu und Liam