Anophthalmie/Mikrophthalmie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AnjaGlei.
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Anophthalmie/Mikrophthalmie

Beitrag von AnjaGlei. »

Hallo ihr lieben,
ich wollte mich vorstellen. Mein Name ist Anja und bin mit unserem ersten Kind schwanger das in etwa 2 Wochen zur Welt kommen soll.
Vor 2 wochen allerdings hat sich herausgesgellt das unser Kind einen Zwerchfellbruch hat der nach Geburt operativ versorgt werden muss. Bei einem Vorgespräch für diese OP wurde nochmal ein Ultraschall gemacht und es konnte ein Auge nicht dargestellt werden ....das andere sei zwar da aber unterentwickelt. Ein MRT hat die Anophthalmie bestätigt. Wie schlimm die Mikrophthalmie ausgeprägt ist kann uns keiner sagen.
Ich bin auf der Suche nach "Gleichgesinnten" .... ich finde zu diesem Thema fast nichts im Internet und ich kenne ( trotz das ich im medizinischen Bereich tätig bin ) auch keine Ärzte oder Fachleute oder Betroffene die mir sagen können ob Mikrophthalmie immer Blindheit bedeutet ?
Wir sind verzweifelt .
Vielleicht ergibt sich etwas.
Noch einen schönen Tag und liebe Grüße
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Lumoressie
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Re: Anophthalmie/Mikrophthalmie

Beitrag von Lumoressie »

Hallo,

unser einer Pflegesohn hat eine Mikrophtalmie des rechten Auges.
Allerdings nicht sehr ausgeprägt, er hat eine Fehlsichtigkeit von etwa 8 Dioptrien, er sieht aber trotzdem ganz gut mit dem Auge. Man sieht es nicht, außer wenn man direkt vom vorne gerade in beide Augen sieht. Dann merkt man, dass eines etwas kleiner ist.

Unser anderer Pflegesohn hat eine beidseitige Mikrophtalmie und einen Nystagmus. Er ist gesetzlich blind.
Trozdem sieht er genug, um alles zu finden, was ihn interessiert.
Auch kleine Löcher, Knöpfe etc.
Die Blindenfrühförderung hat ihn die ersten Jahre viel gefördert.
Ihr habt ja ganz schöne Sorgen so kurz vor der Geburt.
Ich würde schon mal eine Sehfrühförderung suchen und so.

Alle Gute...
Ich, 45
mit 6 Pflegekindern,
23, PTBS
22 ganz gesund
14 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
14 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
9 FAS
5 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

und J. im Herzen *12.12.06 +28.12.07
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Meli&AnnaLena
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Re: Anophthalmie/Mikrophthalmie

Beitrag von Meli&AnnaLena »

Liebe Anja,

meine Tochter kam auch mit nur einem zu kleinen und fehlgebildeten Auge auf die Welt. Sie gilt als gesetzlich blind, kann sich aber doch erstaunlich gut orientieren. Genauso hat uns ein Augenarzt das nach der ersten Untersuchung prophezeit.
Anna Lena wurde in unterschiedlichen Kliniken untersucht und betreut. Anfangs sind wir nach Homburg gefahren, was für uns eine sehr gute Anlaufstelle war. Ich weiß nicht, ob Frau Prof. Dr. Käsmann noch dort arbeitet, falls ja würde ich Euch den Weg dort hin wirklich empfehlen.
Für die Versorgung des Anophtalmus waren wir in Göttingen bestens aufgehoben.
Auch wenn dein Kind mit dem vorhandenen Auge sehen kann, was ich euch sehr wünsche, erkundige dich auf jeden Fall wegen Sehfrühförderung.

Ich wünsche dir alles Gute für die Geburt und hoffe ihr könnt trotz OP euch schöne Zeit miteinander nehmen.

Liebe Grüße Melanie
______________________
Melanie mit Anna Lena 12/08, blind, Anophtalmus, Microphtalmus, partielle Tetrasomie 15 (IDIC 15) Epilepsie, pupertas praecox vera;
Sohn 06/06, Tochter 3/16
AnjaGlei.
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Re: Anophthalmie/Mikrophthalmie

Beitrag von AnjaGlei. »

Liebe Lumoressie, vielen Dank für deine Antwort. Du scheinst ja sehr sehr erfahren was Kinder mit besonderen Bedürfnissen angeht. Wir sind verzweifelt einfach nur.
Die Sehfrühförderung haben wir auf dem Schirm und haben morgen sowieso einen Termin bei dem wir das ansprechen werden . Danke


Liebe Melanie, auch dir danke ich für deinen Beitrag. Homburg und Göttingen sind sehr weit weg ( wir sind im Süden Bayerns) sollte sich allerdings kein anderer Spezialist finden ziehe ich natürlich auch fernere Orte in Betracht- das ist klar.
Wusstest ihr denn von Anfang an dass dies auf euch zukommen wird oder erst ab Geburt ? Hierzu würde ich mich gerne "privat" mit dir ausstauschen falls das für dich okay wäre ? Ich bin nur neu hier und weiß jetzt nicht ob privater Kontakt erwünscht ist oder wie er auch aufzunehmen ist ....

Liebe Grüße an euch und danke
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Meli&AnnaLena
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Re: Anophthalmie/Mikrophthalmie

Beitrag von Meli&AnnaLena »

Liebe Anja,

natürlich können wir uns privat austauschen, habe dir eine PN geschickt. Ich denke im Sinne des Forums ist es schon auch wichtig sich hier auszutauschen, damit andere davon profitieren können. Aber es steht jedem doch frei private Kontakte zu knüpfen.

Lg Melanie
______________________
Melanie mit Anna Lena 12/08, blind, Anophtalmus, Microphtalmus, partielle Tetrasomie 15 (IDIC 15) Epilepsie, pupertas praecox vera;
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