Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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johannaplusdrei
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von johannaplusdrei »

Hallo..
damals waren bei dem Feinultraschall in der 21. / 22. Woche die Ventrikel leicht erweitert, bei einem Folgetermin zwei Wochen später sollte das dann überprüft werden - ich hab mir so wenig Sorgen gemacht, dass ich alleine zu diesem Termin gegangen bin. Da waren die Ventrikel dann noch deutlicher geweitet, und in der Folge kam dann etwa 2-3 Wochen später das fetale MRT, das dann ziemlich, aber nicht 100%ig sicher auf eine auch recht schwere (3+) Hirnblutung hingewiesen hat. Die Mädchen sind dann bei 37+0 per sectio geholt worden, in der Charité, bei der Entbindung waren Neonatologen dabei und haben sie schnell untersucht - es war aber alles in Ordnung, sie ist erstmal ganz normal mit aufs Zimmer gekommen und später dann kurz (für 24h) nicht auf die Intensiv, sondern auf eine Überwachungsstation. Wir sind nach 5 Tagen nach Hause und dann weitere 5 Tage später wieder in die Charité, weil ihr Kopf dann doch zu schnell gewachsen ist und sie einen VP-Shunt brauchte und bekommen hat. Und Kindsbewegungen - puh, das ist bei Zwillingen ja eh etwas schwieriger, ich kann mich aber auch im Nachhinein an keine Phase erinnern, die auffällig gewesen wäre; ich fand meine Tochter eher etwas zu still in der späteren Schwangerschaft. Und Sorgen habe ich mir auch vorher schon immer wieder gemacht, aber das hatte ich auch schon bei meinem älteren Sohn, der ganz gesund auf die Welt gekommen ist. Wenn du noch etwas wissen möchtest, frag ruhig!
Du kennst dich mit der medizinischen Seite ja viel besser aus - kann man bei einer intrauterinen Hirnblutung oder einem Schlaganfall denn irgendwas machen? Man könnte wahrscheinlich mittels einer recht riskanten Operation punktieren, wenn man den exakten Zeitpunkt mitbekommt, aber darüber hinaus? Was für einen Unterschied macht in dem Fall eine intensivmedizinische Betreuung nach der Geburt?
Meine Tochter hatte leider viel Ärger mit dem Shunt, wir hatten im April die 6. Revision. Leider zeigt sie bei einer Unterdrainage kaum eindeutige Symptome, weswegen es auch immer wieder Phasen gab, wo ich sie am liebsten alle 2 Wochen ins MRT gegeben hätte. Das haben die Ärzte (natürlich) verweigert, mit der Begründung, dass man dann irgendwann bei einem täglichen Rhythmus landet. In dem Moment fand ich das unfair - und ich finde immer noch, dass wir öfter ein MRT brauchen als andere, und bestehe auch immer wieder darauf, und ich finde auch gut, dass du darauf bestehst - aber im Endeffekt haben sie schon recht.
Alles liebe für dich, und wie gesagt, frag ruhig nach!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, Kleinhirnhypoplasie, Syrinx, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)
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MamaPaul
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

johannaplusdrei hat geschrieben: 03.10.2022, 22:09 Hallo..
damals waren bei dem Feinultraschall in der 21. / 22. Woche die Ventrikel leicht erweitert, bei einem Folgetermin zwei Wochen später sollte das dann überprüft werden - ich hab mir so wenig Sorgen gemacht, dass ich alleine zu diesem Termin gegangen bin. Da waren die Ventrikel dann noch deutlicher geweitet, und in der Folge kam dann etwa 2-3 Wochen später das fetale MRT, das dann ziemlich, aber nicht 100%ig sicher auf eine auch recht schwere (3+) Hirnblutung hingewiesen hat. Die Mädchen sind dann bei 37+0 per sectio geholt worden, in der Charité, bei der Entbindung waren Neonatologen dabei und haben sie schnell untersucht - es war aber alles in Ordnung, sie ist erstmal ganz normal mit aufs Zimmer gekommen und später dann kurz (für 24h) nicht auf die Intensiv, sondern auf eine Überwachungsstation. Wir sind nach 5 Tagen nach Hause und dann weitere 5 Tage später wieder in die Charité, weil ihr Kopf dann doch zu schnell gewachsen ist und sie einen VP-Shunt brauchte und bekommen hat. Und Kindsbewegungen - puh, das ist bei Zwillingen ja eh etwas schwieriger, ich kann mich aber auch im Nachhinein an keine Phase erinnern, die auffällig gewesen wäre; ich fand meine Tochter eher etwas zu still in der späteren Schwangerschaft. Und Sorgen habe ich mir auch vorher schon immer wieder gemacht, aber das hatte ich auch schon bei meinem älteren Sohn, der ganz gesund auf die Welt gekommen ist. Wenn du noch etwas wissen möchtest, frag ruhig!
Du kennst dich mit der medizinischen Seite ja viel besser aus - kann man bei einer intrauterinen Hirnblutung oder einem Schlaganfall denn irgendwas machen? Man könnte wahrscheinlich mittels einer recht riskanten Operation punktieren, wenn man den exakten Zeitpunkt mitbekommt, aber darüber hinaus? Was für einen Unterschied macht in dem Fall eine intensivmedizinische Betreuung nach der Geburt?
Meine Tochter hatte leider viel Ärger mit dem Shunt, wir hatten im April die 6. Revision. Leider zeigt sie bei einer Unterdrainage kaum eindeutige Symptome, weswegen es auch immer wieder Phasen gab, wo ich sie am liebsten alle 2 Wochen ins MRT gegeben hätte. Das haben die Ärzte (natürlich) verweigert, mit der Begründung, dass man dann irgendwann bei einem täglichen Rhythmus landet. In dem Moment fand ich das unfair - und ich finde immer noch, dass wir öfter ein MRT brauchen als andere, und bestehe auch immer wieder darauf, und ich finde auch gut, dass du darauf bestehst - aber im Endeffekt haben sie schon recht.
Alles liebe für dich, und wie gesagt, frag ruhig nach!
Guten Morgen!

Danke für deine ausführliche Antwort!

Also gab es bei euch auch Auffälligkeiten in den Ventrikeln? Pauls Ventrikel scheinen deformiert zu sein, das konnte man eben nachträglich im MRT sehen.
Ich denke nicht, dass es eine Konsequenz hat - vorallem dann nicht, wenn das Ereignis schon einige Zeit zurück liegt. Ich weiß auch nicht, ob man bei einer akuten Blutung intrauterin überhaupt agieren würde. Habe mich neulich mit einer befreundeten Ärztin darüber unterhalten (ihre Tochter kam in der 26. SSW aufgrund einer Infektion - Not-Sectio musste gemacht werden - zur Welt). Die Kleine ist nach einer Woche an den Folgen einer Hirnblutung verstorben). Sie meinte auch, dass sie nicht glaubt, dass man intrauterin intervenieren würde.
Wie entwickelt sich deine Tochter im Vergleich zu ihrer Zwillingsschwester und wie geht es dir als Mama damit?
Wann wurde deine Tochter mit einem Stunt versorgt?

Ich war gestern Abend noch im Klinikum zum CTG und Ultraschall. Im Moment ist alles völlig unauffällig. Und dennoch mache ich mir aufgrund der starken und permanenten Kindsbewegungen Gedanken. Das macht meine Tochter erst seit dem fetalen MRT. Davor war sie so ein entspanntes Baby in meinem Bauch.

Liebe Grüße, Theresa
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
Dani201080
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von Dani201080 »

Hallo Theresa.
Zusätzlich zu allem gesagten: du schreibst ja, dass es erst seit dem fetalen MRT si ist und du dir auch seit der Zeit extreme Sorgen machst. Sorgen und Ängste fördern die Produktion von Stresshormonen, welche dann zu einem gewissen Teil an dein Kind weitergegeben werden und damit vermehrte Kindsbewegungen auslösen können.
Bezüglich deiner Ängste einen Rat gerade auch für die Zeit nach der Geburt: Lass dich diesbezüglich bitte betreuen. Ansonsten wirst du deine Tochter nur mit defizitärem Blick wahrnehmen können. Und das wird weder deinem Kind noch dir gut tun.
Alles Gute für den Rest der Schwangerschaft und die Geburt.
Selbstbetroffen (Jahrgang 1980)- Tetraparese, Psoriasis-Arthritis, Hashimoto, PTBS, Depressionen
Dani201080
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von Dani201080 »

Hallo Theresa.
Zusätzlich zu allem gesagten: du schreibst ja, dass es erst seit dem fetalen MRT si ist und du dir auch seit der Zeit extreme Sorgen machst. Sorgen und Ängste fördern die Produktion von Stresshormonen, welche dann zu einem gewissen Teil an dein Kind weitergegeben werden und damit vermehrte Kindsbewegungen auslösen können.
Bezüglich deiner Ängste einen Rat gerade auch für die Zeit nach der Geburt: Lass dich diesbezüglich bitte betreuen. Ansonsten wirst du deine Tochter nur mit defizitärem Blick wahrnehmen können. Und das wird weder deinem Kind noch dir gut tun.
Alles Gute für den Rest der Schwangerschaft und die Geburt.
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

Dani201080 hat geschrieben: 04.10.2022, 08:12 Hallo Theresa.
Zusätzlich zu allem gesagten: du schreibst ja, dass es erst seit dem fetalen MRT si ist und du dir auch seit der Zeit extreme Sorgen machst. Sorgen und Ängste fördern die Produktion von Stresshormonen, welche dann zu einem gewissen Teil an dein Kind weitergegeben werden und damit vermehrte Kindsbewegungen auslösen können.
Bezüglich deiner Ängste einen Rat gerade auch für die Zeit nach der Geburt: Lass dich diesbezüglich bitte betreuen. Ansonsten wirst du deine Tochter nur mit defizitärem Blick wahrnehmen können. Und das wird weder deinem Kind noch dir gut tun.
Alles Gute für den Rest der Schwangerschaft und die Geburt.
Hallo Dani!

Primär denke ich, dass das MRT (Lautstärke,...) eine absolute Stresssituation bei ihr ausgelöst hat. Als wir vom Klinikum nach Hause gekommen sind, hat sie anschließend 3 Tage in meinem Bauch getobt. Habe diesbezüglich auch eine Rückmeldung an das Klinikum gegeben, da hieß es jedoch, dass die Kinder durch das Fruchtwasser gut geschützt wären.
Zeitgleich haben auch die Sommerferien geendet und der ganze Schulstress mit Paul ging wieder los - tägliches Weinen, Diskussionen... seinerseits. Mein Stresslevel ist dadurch mit Sicherheit gestiegen. Es fällt auch auf, dass sie häufig nach einer heftigen Diskussion zu toben beginnt - sie bekommt natürlich die volle Ladung Cortison und Adrenalin von mir ab. Die Situation kann ich aber im Moment fast nicht ändern. Mein Papa macht nun 2 Mal die Woche die Hausaufgaben mit Paul, sodass ich etwas zur Ruhe komme. Ich habe den Eindruck, dass die Situation für Paul im Moment auch nicht einfach ist - plötzlich ein Geschwisterkind im Anmarsch!

Dennoch danke für deine Antwort.

Liebe Grüße, Theresa
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
johannaplusdrei
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von johannaplusdrei »

Hallo Theresa..
hm, wenn ihr auch auffällige Ventrikel hattet, liegt eine Hirnblutung ja schon nahe.. Ja, wie gesagt, die Ventrikel (3. und 4.) waren erweitert - vermutlich vom Blut, und dann hat sich auch das Hirnwasser gestaut. Sie hat den Shunt an ihrem 10. Lebenstag bekommen. Der Pränataldiagnostiker (Typ Gott in weiß ;)) hatte damals fälschlicherweise rausgehauen, dass es wohl Cytomegalie sei - was hätte heißen können, dass beide Mädchen schwer betroffen sind - und uns so ins Wochenende geschickt, im Vergleich dazu waren alle Nachrichten danach gute Nachrichten. Wir hatten echt viel Glück, es geht ihr gut, ein aufgewecktes, neugieriges und eigensinniges Mädchen, läuft, spricht, kichert :). Mit dem Shunt ist es nicht so gut gelaufen, aber da haben wir jetzt auch seit einem halben Jahr Ruhe. Was mich eigentlich am meisten nervt - und was mir vorher zum Stichwort "behindertes Kind" nicht in den Sinn gekommen wäre - ist diese ewige Termin- und Verordnungsmühle. Wir brauchen neue Orthesen, wir brauchen neue Orthesenschuhe, wir brauchen eine Verordnung für Physio, die Ergotherapeutin fällt aus, das SPZ ist nicht erreichbar, die Kasse lehnt die Orthesenschuhe ab, der nächste Optikertermin steht an..ad nauseam.
So auf die Ferne und unbekannterweise gebe ich nicht gerne Tipps, aber für mich klingt es ein bisschen so, als wärst du in eine Stressspirale geraten - versuch vielleicht einfach, das an irgendeiner Stelle zu unterbrechen.
Nach dem fetalen MRT waren meine beiden Mädchen übrigens auch sehr unruhig, und ich war danach noch oft mit meiner Tochter zusammen in der Röhre und fand es immer stressig. Und im Mutterleib gibt es keine Ohrstöpsel... Ich halte es schon für plausibel, dass deine Tochter deswegen um sich getreten hat.
Liebe Grüße!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, Kleinhirnhypoplasie, Syrinx, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)
MamaPaul
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

johannaplusdrei hat geschrieben: 04.10.2022, 21:45 Hallo Theresa..
hm, wenn ihr auch auffällige Ventrikel hattet, liegt eine Hirnblutung ja schon nahe.. Ja, wie gesagt, die Ventrikel (3. und 4.) waren erweitert - vermutlich vom Blut, und dann hat sich auch das Hirnwasser gestaut. Sie hat den Shunt an ihrem 10. Lebenstag bekommen. Der Pränataldiagnostiker (Typ Gott in weiß ;)) hatte damals fälschlicherweise rausgehauen, dass es wohl Cytomegalie sei - was hätte heißen können, dass beide Mädchen schwer betroffen sind - und uns so ins Wochenende geschickt, im Vergleich dazu waren alle Nachrichten danach gute Nachrichten. Wir hatten echt viel Glück, es geht ihr gut, ein aufgewecktes, neugieriges und eigensinniges Mädchen, läuft, spricht, kichert :). Mit dem Shunt ist es nicht so gut gelaufen, aber da haben wir jetzt auch seit einem halben Jahr Ruhe. Was mich eigentlich am meisten nervt - und was mir vorher zum Stichwort "behindertes Kind" nicht in den Sinn gekommen wäre - ist diese ewige Termin- und Verordnungsmühle. Wir brauchen neue Orthesen, wir brauchen neue Orthesenschuhe, wir brauchen eine Verordnung für Physio, die Ergotherapeutin fällt aus, das SPZ ist nicht erreichbar, die Kasse lehnt die Orthesenschuhe ab, der nächste Optikertermin steht an..ad nauseam.
So auf die Ferne und unbekannterweise gebe ich nicht gerne Tipps, aber für mich klingt es ein bisschen so, als wärst du in eine Stressspirale geraten - versuch vielleicht einfach, das an irgendeiner Stelle zu unterbrechen.
Nach dem fetalen MRT waren meine beiden Mädchen übrigens auch sehr unruhig, und ich war danach noch oft mit meiner Tochter zusammen in der Röhre und fand es immer stressig. Und im Mutterleib gibt es keine Ohrstöpsel... Ich halte es schon für plausibel, dass deine Tochter deswegen um sich getreten hat.
Liebe Grüße!
Ich weiß was du damit meinst! Bei uns ist es auch ein ständiger Marathon - einmal drückt die Orthese, dann wird wieder der Verordungsschein für eine Orthese abgelehnt...ein ewiges hin und her?
Darf ich fragen wie alt deine Zwillinge sind?

Liebe Grüße, Theresa
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
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johannaplusdrei
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von johannaplusdrei »

Ich weiß was du damit meinst! Bei uns ist es auch ein ständiger Marathon - einmal drückt die Orthese, dann wird wieder der Verordungsschein für eine Orthese abgelehnt...ein ewiges hin und her?
Darf ich fragen wie alt deine Zwillinge sind?

Liebe Grüße, Theresa
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Hallo...
Sie sind jetzt 5 und werden nächstes Jahr eingeschult. Ich bin immer wieder mal baff, wie einfach es im Vergleich zu den ersten beiden Jahren ist..
Gibt es neues von deinem Mädchen?
Liebe Grüße!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, Kleinhirnhypoplasie, Syrinx, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)
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