Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MamaPaul
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

Ma Iris hat geschrieben: 01.10.2022, 19:26 Hallo Theresa,

was auch immer die tatsächliche Ursache ist, man schiebt es in die Schublade "Laune der Natur" von Seiten der Ärzte aus... - und nachdem hier weitere Diskussionen sinnlos sind, lasse ich das in dieser Schublade... da gibt es viel eindeutigere Verläufe und Diskussionen... - und ... mehr gerne per pn...

LG
Ich schreibe dir via PN!
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
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MamaPaul
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

ChristinaIwasaki hat geschrieben: 01.10.2022, 19:31 Hallo Theresa,
ich habe 2 Kinder, eine fitte Tochter und ein Baby mit ICP. Der kleine hatte eine Hirnblutung, vermutlich bereits während der Schwangerschaft. Warum wissen wir nicht, er wurde termingerecht geboren, SS unauffällig, Geburt richtig schön.
Das einzige was mir komisch vorkam war sein massives Treten wenige Tage vor der Geburt. Ich hatte über 2 Tage regelmässige und sehr schmerzhafte Übungswehen. Ich dachte er tritt zurück, weil ihn die Wehen vielleicht auch nerven. Aber es kam mir komisch vor, weil er noch nie so getreten hatte. Schwer zu beschreiben, aber man lernt sich ja auch in der Schwangerschaft schon kennen.
Ich habe es den Ärzten gesagt, dass wenn ich einen Moment für das auftreten der Hirnblutung nennen müsste, ich eben diese 2 Tage kurz vor der Geburt sagen würde. Es wurde aber nur mit Achselzucken darauf reagiert.
Ich will dich nicht noch nervöser machen, aber vielleicht kannst du ja nochmal um einen Ultraschall bitten? allerdings weiss ich auch nicht, wie lange eine Hirnblutung behandelbar wäre, also ob es euch helfen würde ggf. jetzt eine Hirnblutung festzustellen..
Viele Grüße und starke Nerven
Christina
Danke für deine ausführliche Antwort! Wie alt ist denn dein Sohn jetzt und wie geht es ihm? Hatte er anfangs Probleme mit dem Stillen? Wie sind die Ärzte auf seine Hemiparese aufmerksam geworden?
War er ein Schreikind? Ich versuche irgendwelche Zusammenhänge zu finden.
Meine Tochter wird am 14.10. nochmal auf der Feto-maternalen Risikoambulanz im Uniklinikum mittels Feindiagnostik geschallt. Hatte gestern sogar ein Telefonat mit dem Prof. der Pränataldiagnostik. Habe ihm meine Sorgen und Ängste geschildert. Im Moment liegen meine Nerven einfach blank!

Liebe Grüße, Theresa
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
ChristinaIwasaki
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von ChristinaIwasaki »

Mein Sohn ist jetzt 7 Monate alt und kann motorisch sehr wenig. Derzeit zeigt er 'Bewegungsmuster einer spastischen Tetraparese' wobei die Arme und Hände stärker betroffen sind als die Beine. Bislang kein greifen, kein drehen, keine Hände in den Mund stecken, weil die Arme zu fest machen.
Er war/ist eine andere Sorte Schreibaby. Er schreit nicht unbedingt viel, aber mitunter sehr heftig mit Luft anhalten und ohnmächtig werden. Das hat letztendlich die Diagnostik in Gang gebracht.
Stillen hat von Anfang an super geklappt.
Wie gesagt, ich weiss nicht ob es Behandlungsmoglichkeiten gegeben hätte.. So wie es jetzt ist bin ich aber eher froh, dass ich es erst nach und nach erfahren habe. So kann ich mir sein schelmisches Lächeln angucken, wenn ich mich verrückt mache und dann ist schon besser
Sophia31
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von Sophia31 »

Hallo Theresa,

Bei Sophia wurde noch im KH ein Ultraschall gemacht. Als die Gehirnblutung entdeckt wurde, kam das MRT dazu. Das bestätigte dann den Verdacht.

Bei ihr ist die Hand stärker betroffen als der Fuß. Den Spitzfuss können wir viel durch Sport, Physio und die Schiene ausgleichen. Die Hand wird immer die Helferhand bleiben. Sie
kann zwar in die Hand was reinschieben und festhalten, jedoch nicht greifen oder gezielt festhalten. Aber sie kommt gut damit zurecht.

Ich wünsche dir hoffentlich einen positiven Ultraschall bei der Feindiagnostik.

Liebe Grüße
Dany
Lisa Maier
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von Lisa Maier »

Hallo Mamavon Paul,

ich kenne von meiner Schulzeit in einem Internat für Körperbehinderte einige mit einer Hemiparese. Keiner von diesen und den anderen ICP'lern hatte Geschwister, die auch eine Hirnschädigung hatten. Was soll jetzt noch auf due letzten Meter die ganze vorgeburtliche Diagnostik? Es gibt keine Therapie im Mutterleib bei ICP. Und Du siehst doch an Deinem Sohn, daß man gut mit leben kann.

Viele Grüße und viel Glück

Lisa
MamaPaul
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

Hallo Lisa!

Weil ich auf ein mögliches "Worst-Case" Szenario vorbereitet sein möchte, zumal die Ursache bei uns unklar ist. Mein Sohn wurde erst 2 Tage nach der Geburt von einem Kinderarzt untersucht (winziges Krankenhaus, kein Kinderarzt vor Ort). Dieses Mal wird meine Tochter im Uniklinikum per Sectio zur Welt kommen.
Ich weiß, dass man auch gut mit einem hemiplegischen Kind leben kann und dennoch ist es täglich eine Herausforderung für uns. Paul hat wahnsinnige Schwierigkeiten beim lernen, was viel Zeit in Anspruch nimmt.
Ich möchte einfach auf alles vorbereitet sein. Eine Konsequenz hätte es nicht, da man eine ICP nicht behandeln kann - aber man könnte das Kind zumindest sofort nach der Geburt intensivmedizinisch betreuen/überwachen. Ich bin beruflich selbst als Krankenschwester tätig (arbeite sogar im schwerstbehinderten Bereich). Ich mache mir nach wie vor unendliche Vorwürfe, etwas bei Paul übersehen zu haben. Und ich habe mir geschworen, dass mir sowas kein zweites Mal passieren wird.

Liebe Grüße, Theresa
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
MamaPaul
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

Hallo Lisa!

Weil ich auf ein mögliches "Worst-Case" Szenario vorbereitet sein möchte, zumal die Ursache bei uns unklar ist. Mein Sohn wurde erst 2 Tage nach der Geburt von einem Kinderarzt untersucht (winziges Krankenhaus, kein Kinderarzt vor Ort). Dieses Mal wird meine Tochter im Uniklinikum per Sectio zur Welt kommen.
Ich weiß, dass man auch gut mit einem hemiplegischen Kind leben kann und dennoch ist es täglich eine Herausforderung für uns. Paul hat wahnsinnige Schwierigkeiten beim Lernen, was viel Zeit in Anspruch nimmt.
Ich möchte einfach auf alles vorbereitet sein. Eine Konsequenz hätte es nicht, da man eine intrauterine ICP nicht behandeln kann - aber man könnte das Kind zumindest sofort nach der Geburt intensivmedizinisch betreuen/überwachen. Ich bin beruflich selbst als Krankenschwester tätig (arbeite sogar im schwerstbehinderten Bereich). Ich mache mir nach wie vor unendliche Vorwürfe, etwas bei Paul übersehen zu haben. Und ich habe mir geschworen, dass mir sowas kein zweites Mal passieren wird.

Liebe Grüße, Theresa
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
ChristinaIwasaki
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von ChristinaIwasaki »

Liebe Theresa,
ich kann den Gedanken sich Vorwürfe zu machen verstehen. Auch mir fällt es manchmal schwer zu akzeptieren, dass mein Kind eine Hirnblutung hatte und ich es in dem Moment nicht bemerkt habe. Aber du sagst doch selbst, es hätte vermutlich nichts geändert. Ihr hattet einfach Pech, so wie wir auch. Lass den Gedanken an Vorwürfe ziehen, der tut bloss weh und hilft nicht weiter
johannaplusdrei
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von johannaplusdrei »

Hallo...
wir haben eine ähnliche Geschichte, nur, dass man bereits in der Schwangerschaft (ungefähr 22. SSW, Zwillinge) festgestellt hat, dass eines meiner Mädels eine Hirnblutung hatte, bzw. hat ein MRT dann den Verdacht bestätigt.
Ich habe mich damals gar nicht so sehr mit der Ursache beschäftigt, mich hat eher gequält, dass ich nicht mitbekommen habe, dass es meiner Tochter so schlecht ging... Andererseits hat sie sich in der weiteren Schwangerschaft und auch danach wirklich gut gemacht; natürlich ist sie mit der Spastik auf der linken Seite (armbetont) eingeschränkt, aber ansonsten sehr fit. Übrigens großartig, dass euer Sohn Cello spielt!
Es tut mir Leid für Dich, dass du deine Schwangerschaft nicht richtig genießen kannst! Hoffentlich bringt der Ultraschall ein bisschen Erleichterung. Und ganz rational: Eine Hirnblutung im Mutterleib ist schon sehr selten, zumindest wurde uns das gesagt, und den anderen Eltern mit betroffenen Kindern auch. Die kenne ich allerdings nur aus dem Internet, im "echten" Leben habe ich noch nie jmd mit einer ähnlichen Geschichte getroffen. Es ist also sehr unwahrscheinlich, dass der Blitz zweimal einschlägt, sozusagen. Gerinnungsstörungen könnten da eine Rolle spielen, aber davon wüsstest du mit Sicherheit.
Übrigens habe ich vor den Jahrestagen schlimmer Ereignisse oft so ein Gefühl drohenden Unheils, ohne, dass mir überhaupt bewusst ist, dass dieser Jahrestag sich nähert - bis mir mit einem Blick auf dem Kalender dann alles klar wird. Vielleicht ist dein schlechtes Bauchgefühl also eher Erinnerung als Vorahnung. Ich wünsche dir und euch alles Gute und möglichst unbeschwerte Tage!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, Kleinhirnhypoplasie, Syrinx, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)
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MamaPaul
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Re: Auffällige Kindsbewegungen Schwangerschaft, 1. Kind mit spastischer Hemiparese geboren

Beitrag von MamaPaul »

johannaplusdrei hat geschrieben: 03.10.2022, 00:23 Hallo...
wir haben eine ähnliche Geschichte, nur, dass man bereits in der Schwangerschaft (ungefähr 22. SSW, Zwillinge) festgestellt hat, dass eines meiner Mädels eine Hirnblutung hatte, bzw. hat ein MRT dann den Verdacht bestätigt.
Ich habe mich damals gar nicht so sehr mit der Ursache beschäftigt, mich hat eher gequält, dass ich nicht mitbekommen habe, dass es meiner Tochter so schlecht ging... Andererseits hat sie sich in der weiteren Schwangerschaft und auch danach wirklich gut gemacht; natürlich ist sie mit der Spastik auf der linken Seite (armbetont) eingeschränkt, aber ansonsten sehr fit. Übrigens großartig, dass euer Sohn Cello spielt!
Es tut mir Leid für Dich, dass du deine Schwangerschaft nicht richtig genießen kannst! Hoffentlich bringt der Ultraschall ein bisschen Erleichterung. Und ganz rational: Eine Hirnblutung im Mutterleib ist schon sehr selten, zumindest wurde uns das gesagt, und den anderen Eltern mit betroffenen Kindern auch. Die kenne ich allerdings nur aus dem Internet, im "echten" Leben habe ich noch nie jmd mit einer ähnlichen Geschichte getroffen. Es ist also sehr unwahrscheinlich, dass der Blitz zweimal einschlägt, sozusagen. Gerinnungsstörungen könnten da eine Rolle spielen, aber davon wüsstest du mit Sicherheit.
Übrigens habe ich vor den Jahrestagen schlimmer Ereignisse oft so ein Gefühl drohenden Unheils, ohne, dass mir überhaupt bewusst ist, dass dieser Jahrestag sich nähert - bis mir mit einem Blick auf dem Kalender dann alles klar wird. Vielleicht ist dein schlechtes Bauchgefühl also eher Erinnerung als Vorahnung. Ich wünsche dir und euch alles Gute und möglichst unbeschwerte Tage!
Hallo!

Vielen Dank für deine Nachricht.
Hat man die Hirnblutung bei deinem Zwillingsmädchen im US gesehen und sind die anhand der Kindsbewegungen Veränderungen aufgefallen?
Das heißt, dass du anschließend ein fetales MRT hattest?
Die Zwillinge wurden höchstwahrscheinlich per Sectio geholt? Wurde dein Zwillingsmädchen nach der Geburt intensivmedizinisch versorgt? Entschuldige bitte, dass ich dir 1000 Fragen dazu stelle...
Die genaue Ursache ist ja bei uns unklar - ob Hirnblutung, Schlaganfall,...
Ich hatte vor dieser Schwangerschaft 5 Fehlgeburten. Man stellte u.a. eine Gerinnungsstörung (Faktor13 V34L Mutation heterozygot) bei mir fest. Diese Gerinnungsstörung ist für Thrombosen verantwortlich. In dieser Schwangerschaft spritze ich Enoxaprin 6000 I.E.

Meine Tochter verhält sich erst seit dem fetalen MRT so auffällig - also 1:1 wie mein Sohn damals. Sie ist seit gestern Nachmittag daueraktiv - alle 5 Minuten kommt eine Bewegung ihrerseits. Bei Paul war das damals genauso. Folglich liegen meine Nerven absolut blank!

Liebe Grüße, Theresa
Paul - geboren 2012 mit spastischer Hemiparese rechts, Ursache unklar!
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