Hydrozephalus aquäduktstenose

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Emilchen
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Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Emilchen »

Hallo,mein Name ist Katja und ich bin die Mama von Emilchen.Der kleine Spatz ist 4 Monate alt und hat eine aquäduktstenose und ist nun shuntversorgt. Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen wie eure Erfahrungen damit sind und ob ihr mit der ventrikulosomie erfolgreich gewesen seid. Dies steht bei uns mit einem Jahr zur Entscheidung an. Vielen lieben dank
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Juler
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Juler »

Hallo Katja,

ich habe auch eine Aquäduktstenose und bin Shuntversorgt ;-) Das seit 25 Jahren. Wieso soll denn bei euch auch noch Ventrikulostomiert werden?


Liebe Grüße, wenn du Fragen hast: gerne her damit,

Juler
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Emilchen
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Emilchen »

Hallo Juler, dadurch sollen weitere Operationen im Zusammenhang mit shunts erspart werden. Für mich persönlich klingt es fast nach Heilung,da sich dadurch der Körper selbst reguliert-ohne shunt. Wir haben aber leider sehr wenig Erfahrung ob ein shunt wirklich stört oder nicht. Wie sind denn deine Erfahrungen mit dem shunt?Gibt es Symptome wie kopfweh oder Einschränkungen mit Geräuschen,Bauchweh oder oder? Ihm geht es aktuell blendend.ich möchte mich ein wenig genauer informieren was auf ihn ungefähr zukommt. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt,da jeder Fall individuell ist.er wurde mit 6 Wochen shuntversorgt. Stenose kam entweder durch kleinste Blutung oder angeboren.in schwangerschaft war aber alles unauffällig.
Danke fürs melden 😊😊😊😊
Juler
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Juler »

Heyhey,

Also ja, mein Shunt hat ein paar RevisionsOPs hinter sich, ist aber seit 12 Jahren nicht mehr revidiert worden. Seit ich quasi ausgewachsen bin ist Ruhe. Im Alltag hab ich quasi keine Probleme. Das Problem an einer Ventrikulostomie ist immer noch, dass sich das "Loch" was dabei gemacht wird sehr gerne zusetzt. Insofern ist man da leider auch nicht sicher vor weiteren OPs ;-) Ansonsten würde ich behaupten: Macht keine OP solange der Shunt funktioniert :-) Ventrikulostomieren könnte man ja immer noch wenn der Shunt dann nicht mehr funktioniert. Ich wurde übrigens auch mit 6 Wochen Shuntversorgt. Und mir geht es auch sehr sehr gut damit ;-) Bin in den Endzügen meines Medizinstudiums und quasi die gleiche Geschichte wie ihr :-)


Liebe Grüße,


Juler
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Emilchen »

Schön danke für die Tips. Ich fände es sehr schön,wenn unser kleiner Emilian genauso zufrieden und glücklich mit seiner Krankheit wird -UND betroffenen Eltern mit seinem Beispiel Mut machen und Zuversicht geben kann. Denn leider hat man viel zu wenig Infos und kennt Menschen mit solch einer Geschichte. Mittlerweile- nachdem unser erster Schock der Diagnose verdaut ist- kommen wir damit ganz gut zurecht. In welchen Kliniken habt ihr denn gute Erfahrungen gemacht? Derzeit wird der Kleine noch alle 4 Wochen per sono kontrolliert und jetzt werden die Abstände dann langsam größer. (Wobei ich ein großer Faktor dabei spiele-am liebsten wäre ich da wöchentlich aufgetaucht,nur um auf Nr.Sicher zu gehen,dass der shunt funktioniert).lg
Juler
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Juler »

Deswegen bin ich hier ;-) Nicht weil es mir schlecht geht sondern eben um anderen meine Geschichte zu erzählen und Mut zu machen. Auch meine Eltern haben nur die Horrorgeschichten erzählt bekommen. Aber: Es ist wirklich nicht schlimm. Ich selbst war immer in Heidelberg in Behandlung, die waren für uns am besten erreichbar. Ich wurde nicht so oft kontrolliert und je älter das Kind ist, desto einfacher wird es auch die Shuntinsuffizienz zu erkennen. Die Symptome sind doch sehr deutlich. Und heute kann ich auch ganz genau sagen: Hey das ist der Shunt oder hey ich hab normal Kopfschmerzen. Nur ruhig und ein bisschen entspannter rangehen ;-) Auch wenn das schwer ist, ich bin auch immer entspannter als meine Eltern was das angeht.

LG und alles Gute,

Juler
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Paula2019 »

Hallo Katja,

meine Tochter hat auch seit drei Jahren einen Shunt und wir hatten ein Glück noch nie Probleme damit. Die Säuglingszeit war schlimm, weil wir hinter jedem weinen direkt Kopfschmerzen oder so vermutet haben, aber mittlerweile sind wir schon viel entspannter damit. Wir sind an der Charité und dort bisher sehr zufrieden.

Liebe Grüße,
Paula
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von ChrisMaria »

Hallo Katja,

unser Sohn ist 2 Jahre alt und hat auch einen VP-Shunt. Er hatte eine Blutung in den Gehirnventrikeln um die 34 SSW. Er hat zunächst ein Ommaya Reservoir bekommen, in dem Zuge wurden auch die Ventrikel gespült und er hat auch eine Ventrikulostomie bekommen. Leider sind die Ventrikel trotzdem langsam weiter gewachsen, so dass er mit 4 Monaten einen VP-Shunt bekommen hat. Bei ihm war die Blutung aber größer und deshalb hatte er trotz Ventrikulostomie noch ein Resorptionsproblem. Das ist bei euch ja anders.

Wir sind in der Kinderneurochirurgie in Sankt Augustin bei Frau Prof. Dr. Messing-Jünger. Wir sind sehr zufrieden mit ihr und dem ganzen Team.
Wir hatten leider auch schon eine Revision nach ein paar Monaten, weil unser Shunt sich irgendwie von alleine verstellt hat und dann Probleme gemacht hat. Und generell neigt unser Sohn dazu wenn es heiß ist oder er krank ist in eine Überdrainaige zu rutschen, weshalb wir mit dem Trinken etwas hinterher sein müssen. Aber was ich gehört habe, ist das am Anfang recht normal, dass es eine Weile dauert bis die richtige Einstellung gefunden ist etc. Ich drücke euch die Daumen, dass der Shunt keine Probleme macht. Wenn er gut läuft, würde ich ihn auch nicht entfernen.

Liebe Grüße
Christina
AnnaF2008
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von AnnaF2008 »

Hallo KAtja,

ich lebe seit knapp 50 Jahren mit einem Shunt und hatte zwei Revisonen (nur die Ableitung).
So lange der Shunt funktioniert, wird doch hoffentlich kein Arzt eine Ventrikulostomie erwägen. Das wäre eine OP an einem "gesunden" Kind. Sollte der Shunt versagen, kann (da dann eh operiert werden muss) eine Ventrikulostomie gemacht werden.
Eine Ventrikulostomie ist keine Garantie nicht doch wieder shuntpflichtig zu werden, das sich die Ventrikulostomie auch wieder verschließen kann.
Ich bin immer ein Fan vom Zweitmeinungen. Gerade bei einer so schwierigen Entscheidung.
Alles Gute
Gruß AnnaF2008
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Emilchen
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Re: Hydrozephalus aquäduktstenose

Beitrag von Emilchen »

Hallo ihr lieben alle,vielen Dank für die vielen Antworten. Ich freue mich sehr über das Feedback. Leider hat unser Kleiner vor 2 Wochen extrem gespuckt,es war dann sehr schnell klar,dass etwas nicht stimmt. Der Shunt wurde 4 Wochen zuvor von der Neurochirurgin verstellt,da sie eine Überdrainage vermutete.Nun war die Einstellung komplett anders-das Ventil fast offen, und verstopfte schlussendlich indem es an der Ventrikelwand festwuchs. So wurde es uns erklärt. Also raus mit miethke blue und rein das gev 2.0. Jetzt kann man nichts mejr verstellen,aber es kann sich nun
auch nicht mehr "von alleine" verstellen. Wir werden uns nun in Ulm eine Zweitmeinung einholen.
Dem kleinen Spatz geht es wieder gut und ich als Mama versuche mein Bestes nicht ständig auf der Fontanelle rumzutatschen und hinter jedem stöhnen sofort Panik zu schieben. Ich hoffe inständig,dass er nun länger ruhe Hat und wir in Ulm mal richtig beraten werden. In der aktuellen Klinik gibt es nur eine Ärztin,die zuständig ist und im Notfall ist das schwierig. Und wenn man sie sieht dann ist sie auch schon wieder weg....
Also vielen Dank an alle!!! Ich freue mich sehr wenn man sich austauschen kann.
Viele grüße
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