Mattis und ich

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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RikaundMatti
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Mattis und ich

Beitrag von RikaundMatti »

Hallo,

ich bin hier nun angemeldet, da unser kleiner ein besonderer kleiner Mann ist.

Mattis bringt einige Besonderheiten mit.

2019 wurde bei ihm in der Charité Berlin eine Kraniosynostose operiert.
Er hat AMC- ähnliche Veränderungen aller Finger, Eine Dermoidzyste an der Stirn.
Zudem einen Plagiozephalus, Makrozephalus, tief sitzende Ohren und eine Retrognathie des Kiefers und krumme lidachsen.
Und eine globale Entwicklungsverzögerung.

Geistig ist er zu 100% auf der Höhe, ein schlauer junger Kerl. Allerdings sind wir nun auf der Suche nach einer möglichen syndromalen Erkrankung.
Wir haben gerade einen PG beantragt und hoffen dort auf etwas Unterstützung. Da er täglich bis zu 4 Therapien erhält. Und auch sonst viel Unterstützung benötigt.

Freue mich auf netten Austausch
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