Lymphflussstörung Milroy Syndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jasmin und Joschua
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Lymphflussstörung Milroy Syndrom

Beitrag von Jasmin und Joschua »

Hey ihr lieben,
mein Name ist Jasmin ich bin die Mama von Joschua (5)
Mein Sohn hat einen Gendefekt im FLT4 Gen. Eine Lymphflussstörung in beiden Füßen und Unterschenkel sowie seit diesem Jahr in der rechten Hand und im rechten Unterarm.
Letztes Jahr waren wir das erste mal in der Földiklinik und haben zum ersten Mal Bandagen und Flachstrick Strümpfe bekommen. Dieses Jahr waren wir das zweite Mal dort und einer der Physiotherapeutinnen ist aufgefallen, dass bei mir das eine Bein dicker ist als das andere. Ich hab es erst auf das Wetter geschoben aber inzwischen ist der Fuß extrem angeschwollen und dellbar :icon_pale: .
Mir wurde zwar gesagt, dass es hypothetisch möglich ist, dass einer von uns den Defekt haben könnte aber ich habe bis jetzt noch keinen Termin beim Humangenetiker bekommen und mich ehrlich gesagt auch nicht sonderlich bemüht. Tja war wohl ein Fehler. Oder meint ihr es liegt doch am Wetter und den vielen Wander Tage in der Klinik? Sind erst seit gestern zurück.

Natürlich würde ich mich auch freuen wenn sich hier noch mehr Menschen mit Lymphflussstörung/Lymphödem finden zum Austausch.
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Sophie-11
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Re: Lymphflussstörung Milroy Syndrom

Beitrag von Sophie-11 »

Hallo,

warst Du schon mal beim Arzt? Hast Du Schmerzen? Ich habe zwar keine Lymphflusstörung, aber eine Venenschwäche und muss daher auch Kompressionsstrümpfe tragen. Auch eine Beinvenenthrombose hatte ich schon. Beides führt auch zu geschwollenen Beinen und Füßen (schmerzhaft!), daher solltest Du das lieber abklären lassen! Gerade eine Thrombose ist gefährlich und eine einseitige Verdickung könnte ein Hinweis sein.

Liebe Grüße und alles Gute!

P.S. Herzlich Willkommen hier noch! :icon_flower:
der Große *12/2007 (eher Spektrumsnah)
der Mittlere *09/2010 (Asperger mit Tendenz zu ADHS)
die Kleine *02/2014 (Asperger)
Jasmin und Joschua
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Re: Lymphflussstörung Milroy Syndrom

Beitrag von Jasmin und Joschua »

Vielen Dank für den Tipp, ich hatte schon 2 Thrombosen aber das fühlt sich ganz anders an. Ja ich war heute beim Arzt. Der hat wörtlich zu mir gesagt, dass er von Lymphflüssigkeit keine Ahnung hat und eher auf nen Mittelfuß Bruch tippt. Also ab zur Notaufnahme um die Ecke und dort Bilder gemacht. Die Ärztin meinte eine Lymphflussstörung kommt nicht von jetzt auf gleich. Diagnose ist nun Fuß verstaucht wenn Schwellung weiter bestehen bleibt Montag zum Arzt weitere Beurteilung einholen.
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