Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

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Melissa692
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Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Melissa692 »

Hallo Zusammen!

Gibt es hier Eltern mit Asphyxie Kindern , welche bereits eine Stammzellentherapie erhalten haben und mal berichten mögen ?
Meine Tochter wurde 03/22 mit Asphyxie geboren und seitdem rattert mein Kopf natürlich nur noch , um ihr die bestmögliche Zukunft zu bescheren.
Neben den ganzen Therapien , die sie ja sowieso schon erhält , bin ich auf Umwegen auf das Thema der Stammzellentherapie gestoßen. Andere Länder scheinen unserem ja meilenweit voraus zu sein , was die Gesundheit betrifft und die Studien sprechen für sich. Jetzt haben wir die Möglichkeit Ende diesen Monats in die USA zu reisen und all das durchführen zu lassen, natürlich auf eigene Kosten, weil hier ja nicht anerkannt.
Gibt es hier Eltern mit Erfahrung ? Besonders bei Babys?
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Henrymami
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Henrymami »

Hi,
sie ist ja noch sehr jung.
Wie ist denn die Risiko/Nutzen Relation einer solchen Therapie?
LG
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
PEG, spastische Zerebralparese, Katarakt bds, Glaukom
Zwillingsbruder Tom gesund
Schwester Lena 24.10.14 gesund
Melissa692
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Melissa692 »

Hallo!

Nebenwirkungen bzw. Risiken sind eigentlich ausgeschlossen. In so einem Alter wird es nasal durchgeführt an zwei aufeinander folgenden Tagen.
Die Stammzellen sollen so über die Bluthirnschranke den Weg ins Hirn finden und sich so in den Verletzen Arealen ansiedeln.
Ich bin bereits in einer amerikanischen Gruppe , wo viele Eltern dies bei ihren Kindern haben durchführen lassen (meist per Injektion) und die Resonanz ist durchweg positiv im kognitiven und motorischen Bereich. Das einzige was nur immer wieder bereut wird ist , dass nicht früher mit der Therapie begonnen wurde , da dann die Chancen noch besser sind.
Nun bin ich auf der Suche nach Familien hier , die bereits Erfahrungen haben. Allerdings scheint es mir so, dass hier zu Lande bislang wenig Wissen darüber herrscht.

LG
ViktoriaKar
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von ViktoriaKar »

Hallo,

Ich habe keine Erfahrung damit und auch noch nichts gehört. Wie werden die Stammzellen denn gewonnen? Kannst du noch ein bisschen mehr dazu erzählen und die Quellen mit angeben? Liebe Grüße
Viktoria mit Sonnenschein (schwere Asphyxie, geb. 01/21)
Britta70
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Britta70 »

Liebe Melissa,
vor ca. 10 Jahren bin ich auf das Thema gestoßen - man klammert sich ja gern an jeden Hoffnungsschimmer. Ergebnis meiner Recherche war, dass die Angebote, die es damals in Deutschland gab, nicht seriös und doch mit größerem Risiko behaftet waren (und verboten wurden). Daher rate ich dir zu sehr genauem Informieren durch mehrere Quellen, sonst wirst du gutgläubig einfach nur viel Geld los. Natürlich kann sich in dieser Zeit einiges getan haben, daher möchte ich zu der heutigen Therapie in den USA keine Aussage machen.
Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
Lisa Maier
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Lisa Maier »

Hallo,
Ergebnis meiner Recherche war, dass die Angebote, die es damals in Deutschland gab, nicht seriös und doch mit größerem Risiko behaftet waren (und verboten wurden)
In der Tat, es gab sogar Todesfälle.

Viele Grüße

Lisa
JulieO
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von JulieO »

Hallo!
Mein Stand vor einigen Jahren war, dass das alles noch in klinischen Studien erforscht werden muss und die Datenlage nicht ausreichend für uns war, dass wir unsere Tochter als Versuchskaninchen hergeben.

Kann sich aber natürlich geändert haben.

Was damals klar war, dass es am besten schnell nach Geburt, innerhalb von Tagen, passieren sollte, damit es überhaupt funktioniert.

Hast du einen Link zu Studien? ( nicht welche von der Klinik wo ihr hingeht)

Wünsche euch das Beste, man greift ja nach jedem Strohhalm!
Julie
Henrymami
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Henrymami »

Habt ihr denn eigene Stammzellen aus Nabelschnurblut?.
Mich würde interessieren, woher man weiß ob die Kinder, die Fortschritte nicht auch ohne die Stammzellen gemacht hätten.
Ich wäre da auch eher vorsichtig bei einer so kleinen Maus.
LG und alles Gute!
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
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Lisa Maier
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Lisa Maier »

Hallo,

hier gab es mal Sonja und Louis, die eine Stammzelltherapie gemacht haben. Nach dem, was ich später über den Zustand von Louis gelesen habe, kann es kein wirklich durchschlagender Erfolg gewesen sein. Ob die Kinder wegen dieser Therapie sich positiv weiterentwickelt haben, kann auf den Einzelfall bezogen keiner so genau sagen. Bei vergleichbarem Schaden kann der Verlauf völlig verschìeden sein. Ich für mein Teil würde derzeit diese Behandlung nur durchführen, wenn das Leben ohne die Behandlung eh bald zuende wäre. Wer garantiert denn, daß die Stammzellen sich immer in die richtigen Zellen weiterentwickeln und nicht entarteten? Ich las jedenfalls schon von einer Frau, die ihre Querschnittslähmung mit Stammzellen behandeln ließ und später an der Stelle einen Tumor entwickelte.

Viele Grüße

Lisa
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Manuela1304
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Re: Stammzellentherapie Baby mit Asphyxie

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Ich kann euch verstehen, man möchte alles versuchen und durchforstet das Internet.
Wir haben ein Asphyxie Kind und ein weiteres behindertes Kind wo man auf Heilung hofft aber noch in weiter ferne ist.
Das Asphyxie Kind hatte einen sehr schlechten Start, erst glaubte man das er nicht überlebt, dann das er ordentlich folgen haben wird. Laut SPZ ist er aber angeblich so gut wie normal entwickelt mittlerweile. Das stimmt zwar nicht, was wir schriftlich haben aber er hat sich super gemacht.
Man weiß nie was kommt, ich halte es noch für ein zu hohes Risiko.
Du sagst es geht über die Nase, als Injektion ins Gehirn oder per Spray. Ist ja beides möglich da man durch die Nase recht gut an teile des Gehirn kommt.

Mich wundert es schon das manche Dinge die woanders sooo gut funktionieren nicht auch in Deutschland durchgeführt werden.
Hier gibt es doch auch etliche hochspezialisierte und motivierte Kliniken die daran interessiert sind ihren Patienten zu helfen und Geld zu verdienen.
Im Bereich der Stammzellforschung wird viel geforscht und es ist glaube ich ein guter Ansatz aber ist es jetzt schon vertrauenswürdig ?
Eltern in Foren schreiben viel, was wirklich sehr sehr gut ist aber oft sind sie nur eingeschränkt objektiv. Sehen sachen die eh gekommen wären oder verschönern, verdrängen etwas ohne es böse zu meinen. Dazu gibt es genug Kliniken die das ausnutzen.
Hier im Forum gibt es so tolle, engagierte super informierte Eltern die wer weiss wo hin fahren um ihren Kindern zu helfen aber über diese Therapie hab ich hier nicht wirklich was gelesen das gibt mir zusätzlich zu denken.
Wenn es was bahnbrechendes geben würde, dann würde das doch häufig Thema sein denk ich.
Ich weiß das möchtest du nicht lesen aber sei bitte vorsichtig und lasst euch nicht über den Tisch ziehen.
Natürlich wünsche ich euch von Herzen alles alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Manu
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