Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jasmin Nicole
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Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Jasmin Nicole »

Hallo zusammen
Zuerst möchte ich mal alle ganz lieb Grüssen die hier schreiben und lesen. Ich bin neu hier.
Ich habe eine Frage zur Geburt an diejenigen, die auch ein Baby mit Holoprosenzephalie geboren haben.
Konntet ihr euer Baby natürlich auf die Welt bringen oder musste bei euch eingeleitet werden?
Unser Baby hat bis jetzt alles super gemacht, sich früh schon gedreht und boxt sich jetzt in die richtige Position im Becken, was bei mir immer wieder stechende Schmerzen auslöst.
Ich denke und hoffe, es klappt natürlich.
Meine Hebamme hat aber befürchtungen dass das Baby den Impuls evtl. nicht selbst geben kann.
Darum interessiert mich eure Erfahrung.
Wir haben die abolare Form.
Bin euch dankbar für eure Antwort.
Liebe Grüsse, Jasmin
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Kristiina
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Kristiina »

Hallo,
ich kenne mich mit Holoprosenzephalie nicht aus, aber warum denkt Deine Hebamme, dass das so sein könnte? Nach meinem Wissen ist es überhaupt nicht bekannt, wie genau das Baby den Impuls gibt. Eine Theorie ist, dass ein in den fertigen Lungen gebildetes Protein das Signal gibt, aber genau wissen tut man das nicht.

Wäre es denn für Dich schlimm eine Einleitung zu bekommen?

LG,
Kristiina
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Lumoressie
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Lumoressie »

Unsere kleine Pflegetochter mit Holoprosencephalie wurde mit Kaiserschnitt geholt, damit sie danach gleich intubiert und erstversorgt werden konnte.
Das war auch nötig, sie hatte schwere Anpassungsstörungen nach der Geburt.
Ich, 44
mit 6 Pflegekindern,
22, PTBS
21 ganz gesund
14 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
13 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
9 FAS
5 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2
Jasmin Nicole
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Jasmin Nicole »

Hallo zusammen
Danke für eure Antworten.
Ja einerseits denkt die Hebamme dass das Baby den Impuls gibt, vom Hirn aus gesteuert. Da man aber nicht weiss, was es alles kann, denkt sie wohl, funktioniert dieser Impuls nicht. Die Ärzte haben diesbezüglich aber nichts gesagt.
Eine Einleitung könnte eben enormen Geburtsstress bedeuten, was unser Schatz dann je nachdem nicht überstehen würde
Es ist überhaupt ziemlich traurig wie die Ärzte sind. Gut zu wissen wegen dem Kaiserschnitt. Sie haben uns gesagt, dass das Baby eh so gut wie keine Überlebenschancen hat und sie deshalb auch nicht eingreifen, beatmen, keinen Kaiserschnitt, nur wenn es für mich zu einer Notsituation kommt. Ich bin damit aber nicht einverstanden, möchte schon, dass sie beatmen, helfen, sodass das Baby überleben kann wenn es schon könnte. Werde das im Krankenhaus dann auch nochmal deutlich machen.
Jasmin Nicole
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Jasmin Nicole »

Liebe Lumoressie
Konnte eure Pflegetochter später dann seöbstständig atmen und war die Intubation nur nach der Geburt nötig?
Danke für deine Antwort.
LG Jasmin
grace
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von grace »

Jasmin Nicole hat geschrieben: 04.08.2022, 13:18 Hallo zusammen
Sie haben uns gesagt, dass das Baby eh so gut wie keine Überlebenschancen hat und sie deshalb auch nicht eingreifen, beatmen, keinen Kaiserschnitt, nur wenn es für mich zu einer Notsituation kommt. Ich bin damit aber nicht einverstanden, möchte schon, dass sie beatmen, helfen, sodass das Baby überleben kann wenn es schon könnte. Werde das im Krankenhaus dann auch nochmal deutlich machen.
Liebe Jasmin,

Ich musste jetzt wirklich schlucken als ich das gelesen habe…. was sind das für Ärzte die einer werdenden Mutter in so einer schwierigen Situation sagen das ihrem Baby nicht geholfen wird?

Bitte wechsele das Krankenhaus, das kann ja nicht sein, ich hoffe hier antworten noch andere User die Erfahrungen in Deutschland haben, ich lebe im Ausland und hier würde das nicht passieren.

Ich umarme dich aus der Ferne und wünsche Euch ganz viel Kraft.

LG

Grace
Jasmin Nicole
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Jasmin Nicole »

Liebe Grace
Wir wohnen in der Schweiz. Ja wir waren so platt dass wir, völlig überfordert von allem, zuerst einmal gar nichts sagen konnten dazu. Ich noch unter Tränen...
Als wir die Diagnose bekommen haben, da kam sofort, dass sie uns zum abbruch raten, es wurde sofort erklärt wie.
Ganz ehrlich, das hat mich viel mehr geschockt als die Diagnose die wir nur wenige Augenblicke bekommen haben. Der Arzt hat dann in das Gesicht meines Freundes geblickt, der auch völlig fassungslos war und dann hat er sich entschuldigt....

Jasmin
grace
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von grace »

Liebe Jasmin,

Schlimm wie das oft abläuft, habt ihr Euch schon eine zweite Meinung eingeholt?

In welchem Monat bist du?

Hier im Forum ist es durch die Sommerferien eher still und viele User sind nicht momentan nicht online.

Ich rate dir die Userin Sternen-Lilly privat anzuschreiben, wenn ich mich recht erinnere betreibt sie ein Forum für Mütter die beschließen sehr kranke Babys auszutragen und hat viele Kontakte und Erfahrungen:

https://www.weitertragen-forum.net/

Du findest sie und andere Betroffene auch durch die Suchfunktion im Forum, ich rate dir auch einen Vorstellungstreath aufzumachen, damit du mehr antworten bekommst. Durch die spezielle Frage zur Geburt wird dein Thema vielleicht nicht genügend gelesen.

LG

Grace
Lumoressie
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Jasmin,

unsere Pflegetochter hatte die schwerste Form von Holoprosencephalie, nämlich gar kein Großhirn bis auf ein winziges Restchen von Frontallappen.
Nach ihrer Geburt wurde sie sieben Tage beatmet, dann hat sie selbst geatmet. Sie brauchte gelegentlich Sauerstoff-Unterstützung, aber nicht immer.
Sie hat ein Jahr und sechzehn Tage gelebt, dann ist sie friedlich an einer Lungenentzündung verstorben.
Sie war ein ganz reizender Mensch und hat in ihrem kurzen Leben viel gelernt und war sehr geliebt.
Unsere Pflegetochter hat eine leibliche Schwester mit demselben Behinderungsbild, aber nicht so stark ausgeprägt.
Sie ist schon erwachsen und entwickelt sich ganz gut.
Ich, 44
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Su-san
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Re: Natürliche Geburt bei Holoprosenzephalie

Beitrag von Su-san »

Liebe Jasmin,
ich kann leider nichts beitragen, aber ich bin so entsetzt, wie mit euch umgegangen wird. Hör auf dein Gefühl und hole dir nochmal woanders Rat. Es ist eine Schande, dass du kämpfen musst, anstatt in der Klinik Unterstützung zu bekommen.
Lumoressie, du hast so warmherzig von deiner Pflegetochter geschrieben!!
Ich wünsche dir alles Gute, Jasmin.
PK 10 Jahre, ICP, Gaumenspalte, Polymikrogyrie, VED, geistige Behinderung, Epilepsie, PG 4, GdB 100 G B H
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