Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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_Luise_
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von _Luise_ »

Hannah84 hat geschrieben: 24.06.2022, 22:29 Wie habt ihr das nur geschafft euer Schicksal anzunehmen? Einfach damit klarzukommen, dass das Leben niemals so sein wird, wie man es sich vorgestellt hat und worauf man früher jahrelang hingearbeitet hat?

Liebe Hannah,

kennst du den Text "Willkommen in Holland" von Emily Perl Kingley?

Sehr viele von deinen Gedanken haben mich im letzten Jahr auch beschäftigt, wenn auch mit einer anderen Perspektive. Ähnlich wie du war ich immer extrem leistungsorientiert und damit auch sehr erfolgreich.
Als mein Baby dann geboren wurde und klar war, dass er nicht nur die typischen Frühchen-Startschwierigkeiten hatte, sondern er vermutlich stark beeinträchtigt sein würde, quälten mich Gedanken, dass ich mein "einfaches" Leben vorher falsch angegangen bin. Wozu habe ich so viel gearbeitet, wozu dauernd mein Bestes gegeben?
Ich war so wütend darüber, dass ich mit meiner ganzen "Leistung", meinem Geld, meiner Bildung mein Kind dennoch nicht gesund machen konnte.

Es gibt vermutlich nicht den einen richtigen Weg wie man sich mit der Situation arrangieren kann. Was mir geholfen hat, um meine teilweise zwischen Angst, Trauer und Wut wechselnden Gefühle einzuordnen, waren die "7 Phasen der Trauer". Da findest du viel bei Google. Igendwie ging es mir besser nachdem ich gesehen habe, dass meine Gefühle wohl den typischen Verlauf nach einem Schicksalschlag nehmen und ich dann ja wohl auch irgendwann die Phase "Akzeptanz" erreichen werde. ;)

Anfangs hatte ich auch das Gefühl, dass mein Leben nie wieder gut werden würde und ich den Rest meiner Tage auf irgendwelchen Bodenmatten bei der Physiotherapie absitze. Inzwischen ist aber schon wieder viel mehr Normalität eingekehrt, als ich mir damals vorgestellt habe und ich würde sagen, dass ich recht glücklich bin, hier in meinem Holland.

Liebe Grüße
Luise
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Hannah84
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von Hannah84 »

Ich danke euch allen für eure Beiträge und eure Denkanstöße. Ich bin im Moment so viel unterwegs, dass ich hier kaum zum schreiben komme.

Bis ich Kinder bekommen habe, hat in meinem Leben vieles sehr gut geklappt. Ich war eben auch ehrgeizig, und das, was ich mir vorgenommen hatte, habe ich stets sehr erfolgreich beendet. Vielleicht war ich tatsächlich etwas erfolgsverwöhnt. Und weil es jemand schrieb: Ja, ich bin innerlich sehr perfektionistisch veranlagt. Aber genau das gab mir immer den inneren Antrieb, die Projekte wirklich erfolgreich abzuschließen.

Klar ging ich davon aus, dass ich meine Kinder zu guten und leistungsstarken Persönlichkeiten erziehen werde, so wie es meine Eltern auch getan haben.

Gut, an der Mütterolympiade a la "Mein Kind kann schon mit 10 Monaten frei laufen" und "Mein Kind kann mit 18 Monaten das Alphabet schon rückwärts." konnte ich noch nie teilnehmen. :lol:
Das wäre mir aber auch nicht wichtig gewesen.

Aber der Gedanke, dass es eventuell keines meiner Kinder auf eine Regelschule schafft... zugegeben, der macht mich echt fertig.

Klar weiß ich dass es ASS sein könnte. Darüber spreche ich auch mit Ärzten sehr offen. Ich bin aber im Moment nicht scharf drauf, diese Diagnose zu bekommen, da damit auch Nachteile verbunden sind.
Wir warten jetzt erst einmal auf eine Rückmeldung vom SPZ. Wir machen wahrscheinlich zuerst mal Ergotherapie und dann wird nochmal geschaut ob es jetzt wirklich Heilpädagogik wird.
isabelgibson
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von isabelgibson »

Sehr interessante und hilfreiche Antworten, vielen Dank
Charlotte_
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von Charlotte_ »

Hallo liebe Hannah,
ich hatte einen Gedanken beim Lesen, der vielleicht helfen kann.
Besondere Kinder zu haben ist schwer. Als wie schwer wir Eltern das empfinden, kann sehr unterschiedlich sein und ist (auch) abhängig davon, wie der Charakter der Eltern ist. Wie wichtig ist uns Selbstbestimmtung, was sind unsere persönlichen Träume, was brauchen wir um glücklich zu sein, welche persönlichen Bedürfnisse haben wir? Eine Person, die ganz erfüllt darin aufgeht, sich um (Pflege)Kinder mit Behinderung zukümmern, wird es sicher anders empfinden, als ein Mensch, der Lust hat auf Karriere, Reisen, Freiheit, Unternehmungen, usw..
Und das ist auch in Ordnung so! (Und das heißt aucht nicht, dass es für manche Menschen "einfach" ist ein besonderes Kind zu bekommen.) Vielleicht hilft es dir darüber nach zudenken, was konkret du brauchst um im Alltag mit deinen Kindern glücklich zu sein. Wie lässt sich das umsetzen? Was sind deine Bedürfnisse? Das ist nicht immer so leicht rauszufinden, vielleicht könnte dir ein professionelles Coaching oÄ. helfen. Das könnte dir auch helfen deine Glaubenssätze (zB. bzgl. Leistung) aufzuarbeiten.
Liebe Grüße,
Charlotte (auch mit einem gehörlosen Kind )
Elina*
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von Elina* »

Liebe Hannah,

Dein Text berührt mich sehr. Auch wenn meine Situation eine ziemlich andere ist, habe ich das Gefühl Dich gut verstehen zu können.

Zu Deiner Ausgangsfrage: Nein, es gelingt mir nicht immer, positiv in die Zukunft zu blicken. Ich kann mich auf die Gegenwart konzentrieren, und aktuell geht es uns überwiegend gut - Zukunftssorgen schiebe ich weg oder muss mir bewusst einreden, was alles gut werden und bleiben kann. Außerdem hat mich schon "das normale Leben" gelehrt, dem Schicksal gegenüber demütiger zu werden. Gott sei Dank nicht bei uns persönlich, aber im nahen Umfeld habe ich in den letzten Jahren so viele Schicksalsschläge und dramatische Wendungen miterlebt, dass ich immer wieder zur Konzentration auf die Gegenwart zurückkomme. Da gab es z.B. eine Familie in der Nachbarschaft, die ich manchmal fast beneidet habe, bis am Stauende ein LKW... Überfliegerkinder, die durch plötzliche Krankheit von einem Tag auf den anderen zum Pflegefall wurden... auf der anderen Seite medizinische Innovationen, die unheilbar Kranken praktisch normales Leben zurückbrachten. Wir wissen nie, was morgen kommt. Im Zweifel sage ich mir, es ist jetzt unsere Aufgabe, unserer Tochter eine schöne Kindheit zu bereiten und es spricht alles dafür, dies auch als Eltern zu genießen, auch wenn ich vermute, dass es später schwerer wird.

An Deinem Text sind mir zwei Dinge aufgefallen. Erstens: der Vater Deiner Kinder kommt nicht vor. Wie ist Eure Beziehung, wie sieht er die Situation? Meiner Erfahrung nach ist das von großer Bedeutung. Zweitens: Du schreibst über Deine Zukunftssorgen, aber aus Deinen Beiträgen spricht insbesondere, dass es Dir aktuell nicht gut geht. Beides kann ich absolut verstehen, aber es ist ein Unterschied in der Herangehensweise.

Allein das Alter Deiner Kinder ist anstrengend. Als meine älteren Kinder ungefähr in dem Alter waren, hatte ich eine Datei, in der ich mutmachende Sätze und alles, was wir schon geschafft hatten, zusammengeschrieben hatte, um es nachzulesen wenn mich die Mutlosigkeit überkam. (Und die sind überwiegend gesund. Kind 1 war und ist ein Sonderling, Deine Fugenkratzergeschichte hätte vor ca 12 Jahren hier genau so passieren können. Das Leben mit "normalen" Kindern ist wirklich nicht immer schöner und leichter.) Gerade für Menschen, die kontrollierten Erfolg gewohnt sind - und so beschreibst Du Dich - ist der immer etwas unberechenbare Familienalltag oft nicht so leicht zu ertragen, und das ist verständlich. Auch mit ihren Einschränkungen werden Deine Kinder selbständiger und Du wirst die Verantwortung manchmal teilen oder abgeben können. Auch jetzt darfst Du Deine Grenzen waren und z.B. mal eine Therapie verschieben oder ablehnen, weil es DIR zu viel wird. Wenn es Dir zu schlecht geht, wird das Deinem Kind auch nicht helfen. Hast Du schon einmal ein Dankbarkeitstagebuch o.ä. probiert?

Zum Leistungsgedanken neben den guten Ansätzen meiner Vorschreiberinnen noch ein Gedanke: Dass Deine Kinder Einschränkungen haben und vielleicht immer Hilfe brauchen, heißt nicht, dass sie nicht vielleicht in anderen Bereichen Höchstleistungen erbringen können! Vielleicht hilft es Dir, Dich einmal damit zu beschäftigen, was Menschen mit Behinderung schon vollbracht haben (oder umgekehrt, welche Auffälligkeiten manch berühmter Mensch als Kind vielleicht hatte.)

Es ist sicher für Dich existenziell, dass Du wieder irgend eine Form von "eigenem Leben" findest. Dass das erstmal mühsam ist und noch nicht viel geht, ist in Deiner Situation vermutlich normal, aber etwas "für Dich" - sei es ein vielleicht herausforderndes Hobby, ein paar Stunden Erwerbsarbeit, soziale Kontakte ohne Kinder - brauchst Du wahrscheinlich, um in dieser herausfordernden Lebensphase nicht kaputt zu gehen.

Ich würde mich sehr freuen, wieder von Dir zu lesen. Alles Gute!
maikeb
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von maikeb »

Hannah84 hat geschrieben: 08.07.2022, 17:23 Klar weiß ich dass es ASS sein könnte. Darüber spreche ich auch mit Ärzten sehr offen. Ich bin aber im Moment nicht scharf drauf, diese Diagnose zu bekommen, da damit auch Nachteile verbunden sind.
Dazu würde ich Dir nicht raten. Lass die Diagnose stellen, sobald es möglich ist! Die Nachteile sehe ich nicht. Man muss sie niemandem mitteilen, wenn man nicht will, hat aber selbst viel mehr Klarheit. Außerdem wird man in der Kita und in der Schule sowieso schnell merken, dass Dein Kind auffällig ist. Besser man bereitet den Start gut vor und bietet ihm von Anfang an die Hilfsmittel, die es braucht, sonst ist der Frust schnell groß.
Die Wartelisten für ein ATZ sind teils jahrelang! Je eher man darauf steht, desto schneller bekommt man einen Platz, wenn es richtig relevant wird (Schule!!). Auch bekommst Du in einem ATZ regelmäßig eine Elternberatung, die Dir im Alltag sehr hilfreich sein kann. Und dass Du Hilfe gut gebrauchen kannst, ist ja ersichtlich. Warte nicht so lange, bis Du zusammenbrichst.
Hannah84
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von Hannah84 »

Oh, eine Autismus-Diagnose hat bei Kindern, die im Grenzbereich liegen, sehr große Nachteile! Die zeigen sich dann spätestens, wenn sich das Kind doch sehr gut entwickelt und es die Schule beendet hat. Mit Autismus-Diagnose aus der Kindheit werden ihm sehr viele Türen verschlossen bleiben.
Das sehen unsere Ärzte und Psychologen glücklicherweise ganz genau so.
Wir hätten einer Autismus-Diagnostik jetzt nicht zugestimmt und glücklicherweise hat uns die Psychologin, die die Testung vornehmen würde und sehr viel mit Autisten arbeitet, insbesondere aus diesen Gründen, auch gleich davon abgeraten, nachdem sie sich ein Bild von ihm gemacht hatte. Sie hat im übrigen eher andere Erklärungsansätze für seine Frustration und Provokation.

Man sieht ja wo im Moment die Probleme liegen und diese kann man ja jetzt erst mal angehen mit Ergotherapie und Logopädie.

Autismus würde ich wirklich erst testen lassen wenn es mit der Schule so überhaupt nicht klappen sollte. Dafür haben wir aber jetzt noch 2 Jahre und ich hoffe im Moment einfach das Beste.
Auch wenn ich immer noch hin und wieder diese Tage habe, an denen ich völlig fertig bin.
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melly210
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Re: Wie kann man positiv nach vorne blicken?

Beitrag von melly210 »

Da wäre ich auch bei Hannah ! Autismus gilt als tiefgreifende, bleibende Entwicklungsstörung. Das ist eine andere Qualität als do "Kinderdisgnosen" wie Wahrnehmungsstörung, Entwicklungsverzögerung etc. Mit der Diagnose Autismus kann es später Probleme in mamchen Berufen geben, bei Versicherungen, Kreditvergaben etc. Man ist dann auch als Erwachsener rechtlich in manchen Situationen sehr wohl gezwungen dies offenzulegen bzw darf es nicht verschweigen.

Aus genau diesem Grund wird eine offizielle Autismusdiagnose auch nur sehr selten vor dem (Vor)Schulalter vergeben und wenn dann nur in eindeutigen Fällen. Wenn die Kinder etwas älter sind sieht man nämlich schon viel deutlicher wo die Reise ca hingehen wird. An den Therapien in dem Alter ändert es auch noch nichts, dh frühestens relevant wird das dann zu Schulbeginn
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