Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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_Luise_
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Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von _Luise_ »

Hallo Community,

nachdem ich hier bereits seit der Geburt meines Kindes mitlese, möchte ich uns nun endlich vorstellen.
Unser Sohn ist ein Frühchen und korrigiert 13 Monate alt.
Wir haben aktuell u.a. folgende Diagnosen:

- Hirnblutungen Grad 2 und 3 mit Parenchymbeteiligung (in der alten Skala Grad 4)
- Periventrikuläre Leukomalazie (PVL)
- Hydrocephalus ohne Shunt als Folge der Blutung
- Atriumseptumdefekt (ASD II) (Herzfehler, der sich aktuell zu verwachsen scheint)
- Nystagmus / Stabismus ("Augenzittern" und Schielen)
- Tonusregulationsstörung mit Seitenasymmetrie (Hypotoner Schultergürtel und Rumpf, hypotone Gesichtsmuskulatur, linker Arm sehr hyperton, Beine leicht hyperton)
- globale Entwicklungsverzögerung
- Verdacht auf Gendefekt, Diagnostik läuft

Uns wurde damals gesagt, dass wir uns auf ein schwerbehindertes Kind einstellen müssen.
Für all diese Diagnosen finde ich die Entwicklung bisher aber recht gut.
Drehen, Robben, Krabbeln, in den Stand ziehen, an Möbeln entlanglaufen, mit Abstützen der Hände sitzen, zunehmend auch freies Sitzen klappt. Die Qualität der Bewegungen ist sicher nicht optimal und man sieht ihm an, dass es ihn mehr Anstregung kostet als gesunde Kinder, aber er bekommt es hin.

Die Feinmotorik ist deutlich eingeschränkt. Durch den hohen Tonus im linken Arm kann er die Hand nur sehr eingeschränkt verwenden. Er nutzt sie zunehmend als Hilfshand, die einen Gegenstand festhält während die rechte Hand mit ihm spielt. Dennoch sieht man an seinem Umgang mit Spielzeug einen deutlichen Unterschied zu Gleichaltrigen. Es wirkt immer sehr grob und unkoordiniert. Auch die rechte Hand ist feinmotorisch nicht normal entwickelt. Der Pinzettengriff klappt z.B. noch gar nicht.

Sprachlich war er sehr lange sehr ruhig. Plappern wie "dadada" kam erst mit korr. 10 Monaten, dafür folgten Mama, Papa und das Nachsprechen von einfachen Wörtern wie Oma, Ball usw. aber sehr schnell. Inzwischen brabbelt er den ganzen Tag vor sich hin. Er zeigt ständig auf Gegenstände und ruft "Da!" und möchte, dass wir ihm sagen wie es heißt.

Sein Spielverhalten erscheint mir aktuell recht altersgemäß. Er spielt mit uns Kuckuck und eine Art Fangen, spielt das "Geben und Nehmen" Spiel, stapelt zwei Bauklötze übereinander, räumt Gegenstände aus Boxen und legt sie wieder rein, schaut sich gerne und ausdauernd Bilderbücher an, untersucht die Räder an seinem Spielzeugauto usw.

Er macht ein- bis zweimal die Woche Physio, was er sehr liebt, und das SPZ hat nun auch Frühförderung empfohlen.

Mir fällt es immer noch schwer das alles einzuordnen. Mein Bauchgefühl sagt, dass er mit der Einschränkung der linken Hand gut leben können wird und kognitiv alles in Ordnung ist.
Besonders der endlose Ärztemarathon belastet mich aber sehr. Immer und immer wieder zu hören, was mein Kind alles NICHT kann ist so zermürbend. Auf Grund der schweren Hirnblutungen scheint jeder Artzt davon auszugehen, dass er ohnehin schwer körperlich und geistig behindert sein wird. Gerade nach den SPZ Terminen fühle ich mich nur hoffnungslos und verzweifelt. Einerseits weil auf wirklich alles, was er kann ein "Ja, aber..." kommt und zum anderen, weil ich so an mir selbst zweifele. Wieso sehe ich mein Kind so anders als die Ärzte? Bin ich vor Liebe und dem Wunsch nach Hoffnung völlig blind für das Offensichtliche?

Ich denke, dass hier vermutlich einige diese Sorgen nachvollziehen können und freue mich sehr auf den Austausch mit euch! :)

Liebe Grüße
Luise
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Janine198101
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von Janine198101 »

Ich kann deine Sorgen durchaus nachvollziehen. Meine Tochter war ein Extremfrühchen. Manches kam recht spät (krabbeln mit 13 Monaten, unkorr. 10). Aber es war trotzdem in Rahmen. Aus heutiger Sicht hat sie sich trotz schwerem Start super entwickelt. Mich haben diese Arzttermine fertig gemacht. Die suchen ja selbst nach Kleinigkeiten und ich habe für mich diese Kleinigkeiten ständig als großes Problem gesehen. Meine Tochter war mit 16 Monaten sprachlich 1 Monat verzögert!!! 😱 Heute lache ich drüber. Man hat sich so vieles sagen lassen und den Blick aufs eigene Kind verloren.

Du schreibst selbst: trotz der ganzen Diagnosen, ist seine Entwicklung ganz gut. Ja, das finde ich auch! Klingt wirklich richtig gut. Vorallem kann er so Vieles, was mit dieser Diagnose nicht selbstverständlich ist. Ich habe kein Geheimrezept, wie man sich einen Schutzpanzer wachsen lässt, aber dein Sohn ist toll. Freu dich jeden Tag, über das was er kann und neu erlernt hat, egal was die Ärzte sagen.

LG
Janine
Gaby79
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von Gaby79 »

Hi,

ich schließe mich an. Das alles klingt für mich den Umständen entsprechend sehr gut. Hör weiter auf dein Bauchgefühl. In der Frühförderung kann man an der Feinmotorik der Hand noch gut arbeiten. Heilpädagogik und Ergo haben uns da gut weitergeholfen. Ärztemarathon kenne ich auch. Nachdem unser Kind endlich nach 3 Monaten nach der Geburt zu Hause war, dachte ich wir kuscheln uns ein und holen das Wochenbett nach. Aber nix da, wir hatten jede Woche mind. 3 oder 4 Termine. Fläschen warmmachen bei der Physio, abpumpen im Auto, ständig planen wo mache ich was und hab ich alles mit...jetzt mache ich strikt nur noch 2 Termine die Woche, alles andere ist einfach zu stressig. Und das sag ich auch wenn Termine ausgemacht werden bzw wurden. Mit der Zeit wird man auch selbst entspannter und Gott sei Dank sind wir jetzt mit dem Gröbsten durch. Luise ich schick dir ein dickes Kraftpaket!
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
Zusammen unschlagbare Alltagshelden.
KristinLB
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von KristinLB »

Guten Morgen Luise,
ich möchte mich meinen Vorschreibern anschließen: ich finde auch, die Entwicklung deines Sohnes klingt wirklich vielversprechend und gut.
Ich kann mich noch an die Zeit mit meiner Kleinen im Krankenhaus erinnern..von „Stellen Sie sich auf das Schlimmste ein, dann werden Sie vielleicht positiv überrascht.“ bis hin zu „Brauchen Sie Hilfe beim Ausfüllen für den Antrag vom Schwerbehindertenausweis?“ war alles dabei.
Und jetzt hab ich trotz Sinusvenenthrombose, Hirnblutung, Hydrocephalus und Shunt und Augenproblemen und Spastik ein super tolles, kognitiv fittes Kind..klar, wir haben tonnenweise Baustellen und ich könnte manchmal schreien, aber irgendwie wird es schon.
Was mir geholfen hat, ist mich mit Ärzten und Physios zu umgeben, mit denen man gut zusammen arbeiten kann.
Da ist halt das SPZ in Stuttgart und die Neuroorthopädie in Heidelberg..ich fahre zwar relativ viel, aber egal. Sprich, wenn du dich da nicht vertrauensvoll angenommen fühlst, dann braucht es andere Ärzte.
Habt ihr denn Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis? Ich finde das schon allein wichtig, damit wir Pflegenden auch Rentenpunkte und Co. bekommen.
Ansonsten..hast du jemanden zum reden??

Liebe Grüße, gutes Durchhalten und lass dich nicht unterkriegen,
Kristin
mbarth1985
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von mbarth1985 »

_Luise_ hat geschrieben: 22.06.2022, 21:56
Wieso sehe ich mein Kind so anders als die Ärzte?
Hey Luise,

das passiert mir als Selbstbetroffene heute noch.
Tut mir leid, aber mir geht es gut. Ich bin mein Maßstab. :)
Ich denke mir dabei: Ich sehe mich doch den überwiegenden Teil der Zeit selbst. Ärzte beurteilen mich über einen vergleichsweise sehr kleinen Zeitraum.
Sie sehen mich doch gar nicht in Alltagssituationen. Sie können doch nur beurteilen, was sie da gerade sehen.
Und das behalte ich immer im Hinterkopf.
Mag ja sein, dass manches anders sein müsste, ist es aber nicht. Und wie ich mit etwas zurecht komme, weiß nur ich. Eigenwahrnehmung.
Das lasse ich mir auch nichts erzählen, weil die Fremdwahrnehmung davon abweicht. Schon gleich gar nicht, wenn die Fremdwahrnehmung auf Annahmen beruht und derjenige welche in der Situation gar nicht dabei gewesen ist.
Ja, ich komme klar. Auch wenn es von außen vielleicht manchmal anders oder schwieriger aussehen mag, weil es nicht irgendeiner Norm entspricht. Ich kenne es aber einfach nicht anders.

LG Mel
Karin2308
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von Karin2308 »

Hallo,
die Ärzte schauen nur auf die Diagnoseschlüssel und die Abweichungen zum Normalen um auch richtig behandeln zu können. Die Arztbriefe lesen sich teils heftig, weil nichts positives darin steht. Es geht ja darum Therapien, Hilfsmittel und Medikamente zu rechtfertigen. Das normale Leben findet sich in den Arztbriefen nicht wieder. Irgendwann lernt man, nur noch kurze Zeit über die Arztbriefe nachzudenken und dann das Kind, hinter den Diagnosen, wieder zu sehen.
In unseren SPZ Brief stand im Alter von 2 Jahren, Kind wird in Kürze Laufen lernen, im Alter von 4 wird vielleicht wenige Schritte laufen können. Nun es hat mit 5-6 Jahren Laufen gelernt und geht mitlerweile seine Wege sehr selbständig, wenn auch mit einem ungewöhnlichen Gangbild. Ärzte wissen auch nicht alles, gehen oft vom schlimmsten aus und die Entwicklung der Kinder ist sehr individuell.
Wenn die Kinder größer werden, sind die Diagnosen und Therapien oft klar und die Abstände der Therapietermine werden größer. Wir haben mittlerweile dem SPZ den Rücken zugedreht, weil uns diese Termine nicht weitergebracht haben, nur negativ besetzt und zeitraubend waren. Mit gut ausgewählten Fachärzten und Therapeuten kommen wir gut zurecht. Unser Kind zeigt uns jeden Tag, was es kann und was nicht.
Viel Kraft und alles Gute.
_Luise_
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von _Luise_ »

Janine198101 hat geschrieben: 22.06.2022, 22:26 Ich habe kein Geheimrezept, wie man sich einen Schutzpanzer wachsen lässt, aber dein Sohn ist toll. Freu dich jeden Tag, über das was er kann und neu erlernt hat, egal was die Ärzte sagen.

Da triffst du genau den Kern. Mir fehlt der Schutzpanzer aktuell noch. Nach den traumatischen Monaten im Krankenhaus nach der Frühgeburt und den immer neuen Horror-Verdachtsdiagnosen (die sich dann nicht bestätigt haben), bin ich so mürbe, ausgelaugt und verletztlich. Genau das Gegenteil von dem, was es bräuchte, um das alles jetzt durchzustehen. Ich versuche daran zu arbeiten und rufe mir immer wieder in Erinnerung, dass die Ärzte bisher mit ALLEN Prognosen meinen Sohn betreffend daneben lagen, aber es ist dennoch schwierig.
_Luise_
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von _Luise_ »

Gaby79 hat geschrieben: 23.06.2022, 07:44 Luise ich schick dir ein dickes Kraftpaket!

Danke dir! :)
Oh ja, deine Beschreibung der ersten Monate zuhause habe ich genauso erlebt. Statt Ruhe, Erholung und Kuscheln ständig unterwegs zu irgendwelchen Terminen. Im Nachinein würde ich es nie wieder so machen. Mit Physio hätten wir auch noch ein paar Wochen warten können, die wirklich notwenigen Arzttermine so legen, dass der Papa auch welche übernehmen kann usw.
_Luise_
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von _Luise_ »

KristinLB hat geschrieben: 23.06.2022, 08:35 Was mir geholfen hat, ist mich mit Ärzten und Physios zu umgeben, mit denen man gut zusammen arbeiten kann.
Da ist halt das SPZ in Stuttgart und die Neuroorthopädie in Heidelberg..ich fahre zwar relativ viel, aber egal. Sprich, wenn du dich da nicht vertrauensvoll angenommen fühlst, dann braucht es andere Ärzte.
Habt ihr denn Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis? Ich finde das schon allein wichtig, damit wir Pflegenden auch Rentenpunkte und Co. bekommen.
Ansonsten..hast du jemanden zum reden??

An dem Punkt die Ärzte so auszuwählen, dass ich mich gut aufgehoben fühle, versuche ich gerade zu arbeiten. Wobei ich da oft auch sehr unsicher bin. Finde ich den Arzt einfach auf persönlicher Ebene unsympathisch? Gehe ich so ungerne zu den Terminen, weil er mir was sagt, was ich nicht hören will?

Wir haben Pflegegrad 4, aber einen SBA noch nicht beantragt. Mein Mann tut sich sehr schwer mit der Bezeichnung und möchte es daher aktuell noch nicht. Allerdings muss er irgendwann her, das ist mir klar. :wink:

Zum Reden habe ich einige Freundinnen aus der Klinikzeit, dafür bin ich sehr dankbar.
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_Luise_
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Re: Frühchen, Hirnblutungen, PVL, Hydrocephalus, Herzfehler, Gendefekt?...

Beitrag von _Luise_ »

Karin2308 hat geschrieben: 23.06.2022, 16:28 Wir haben mittlerweile dem SPZ den Rücken zugedreht, weil uns diese Termine nicht weitergebracht haben, nur negativ besetzt und zeitraubend waren. Mit gut ausgewählten Fachärzten und Therapeuten kommen wir gut zurecht. Unser Kind zeigt uns jeden Tag, was es kann und was nicht.
Viel Kraft und alles Gute.

Ich befürchte auch, dass ich das SPZ nicht dauerhaft ertrage. Unsere Ärztin dort ist zwar sehr nett, aber ihre Kommunikation von Verdachtsdiagnosen ist wirklich katastrophal. Sie geht immer vom Schlimmsten aus und übertreibt es mit ihrem Willen uns auf "alles" vorzubereiten völlig. Ich habe bisher nach jedem Termin dort zwei Monate gebraucht, bevor ich mein Kind wieder normal betrachten konnte ohne ein Anzeichen für dieses oder jenes zu suchen.
Wie alt war euer Kind als ihr nicht mehr ins SPZ gegangen seid?
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