Periventrikuläre Leukomazie und Prognose sowie Epilepsie?

Hier könnt ihr euch über die unterschiedlichsten Therapiemöglichkeiten (Logopädie, Petö, Cranio Sacrale) für eure Kinder austauschen und Fragen rund ums Thema Krankengymnastik und Frühförderung stellen.

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Lydiah
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Re: Periventrikuläre Leukomazie und Prognose sowie Epilepsie?

Beitrag von Lydiah »

Unsere Maus lief so mit 2,5 Jahren. Womit es Probleme gibt, sind Treppen. Ohne Festhalten geht nix. Und auch so ist es mühsam. Schon mit dieser eher geringen Beeinträchtigung ist es aber zB schwierig, eine Schule zu finden. Überall gibt es viele Stufen und Treppen. Wir leben auf dem Land. Man kann nicht mal eben so zur nächsten barrierefreien Schule gelangen. Die tägliche Fahrtzeit wäre enorm. Wenn ich mir vorstelle, was ich alles umbauen, umrüsten und umorganisieren müsste, wenn meine Tochter nicht laufen könnte... Der Aufwand ist of so schon groß, ich möchte mir das gar nicht vorstellen. Wir haben ein ziemlich altes Haus... Der väterliche Teil der Familie lebt in Marokko, zT ländlich in gebirgiger Gegend, dort wäre es quasi unmöglich im Rollstuhl zurecht zu kommen.
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 2 beinbetont, PVL, operierte Kraniosynostose, operierte Hüftdysplasie und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig.
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Anne-muc
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Re: Periventrikuläre Leukomazie und Prognose sowie Epilepsie?

Beitrag von Anne-muc »

Hallo Lydiah und Marc,

nur zur Erinnerung: ihr seid hier in einem Forum, wo es viele Kinder gibt, die auch mit größtem Aufwand nicht laufen lernen werden.

Ich möchte mir das auch nicht vorstellen, es ist aber bei meinem Kind nun mal so. Lydiah, kannst du dir vorstellen, wie dein letzter Beitrag bei Menschen, die selbst oder deren Kinder den Rollstuhl brauchen ankommt?

Ich würde mir etwas mehr Sensibilität wünschen.

Für die Kinder, die es schaffen laufen zu lernen, freue ich mich. Ich bin aber absolut auf Lisas Seite: nicht zu jedem Preis, es gibt viele Grauschattierungen (Rollstuhl nur für lange Strecken etc.)

Vielleicht könnt ihr, die den Rollstuhl derart ablehnen, euch zukünftig ganz besonders für den Abbau von Barrieren in Schulen, Arztpraxen, Restaurants einsetzen, damit ihr nicht mehr gar so viel Angst davor haben müsst, dass jemand den ihr liebt auf das Gerät angewiesen ist.

Viele Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Alexander1984
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Re: Periventrikuläre Leukomazie und Prognose sowie Epilepsie?

Beitrag von Alexander1984 »

Hallo,

ich bin eigentlich sehr zuversichtlich, dass unser Sohn laufen wird. Ich kenne Ihn natürlich sehr gut und verbringe mit Ihm die meiste Zeit.
Wir haben auch einen zweiten Sohn, ebenfalls Frühchen, doch er hat absolut keine Probleme, er ist 100 % gesund.

Als ich ein 7-jähriger Junge war, habe ich mir das rechte Bein gebrochen, der Bruch war leider sehr ungünstig am oberschenkel, direkt bei der Hüfte. Die Reparatur war sehr kompliziert, es waren dutzende Ärzte dran, um das Bein zu retten, nach 2 Jahren ist der Bruch geheilt, mit ein dutzend schrauben. Später sagten mir die Ärzte, Sie würden lieber mit das Bein abnehmen, da auch mein Kniegelenk durch 2 Jahre Liegen auf dem Bett so geschädigt sei, dass kaum etwas zu retten ist. Sie haben gesagt, ohne Bein hätte ich es einfacher.

Wisst Ihr, was heute aus mir geworden ist? Mein Bein ist lediglich 3 CM kürzer als das andere Bein, was absolut keine Probleme bereitet, ich bin heute ein Fußballspieler und beteilige mich Aktiv an diversen Sportarten.
Ich habe absolut keine Schmerzen im Bein und kann es normal benutzen. Das so viel zum "Du wirst nie wieder laufen können wie andere".

Ich komme ursprünglich aus dem osten und in den 90er jahren gab es keine Therapien, wie Physio etc.

Meine Eltern haben mir damals aus Holz einige Geräte, wie Fahrrad etc gebaut und ich habe das Bein traniert, bereits nach 3-4 Jahren konnte ich extreme erfolge verzeichnen.

Das Passierte bei mir in der 1. Klasse der Unfall. Ich war 4 Jahre lang nicht in der Schulem, also das erste mal bin ich mit 10 in die 1. Klasse wieder gegangen.

Heute habe ich ein abgeschlossenes Studium und bin 30 Jahre alt. Man sieht davon überhaupts nichts mehr, außer dass ein Bein 3 cm kürzer ist, da muss man halt die hose eine nummer länger wählen, sonst sieht man es.

Übrigens: in den 90er jahren hatte ich noch nicht mal ein fahrrad zum tranieren, das war ein fahrrad aus Holz!

Ich habe mich trottdem mehr als 100 % renegieriert und ich habe auch einen kleinen Kopf. (Laut Arzt Mikrozephalie, wie mein Sohn).
Habe trotzdem keine Probleme.

Ich traniere intensiv mit ihm und habe die hoffnung auf unsere Physiotherapeutin aufgegeben, aus meiner sicht ist das nicht sinnvoll, weil die Frau oft krank ist, 1 mal die woche 20 minuten bei ihm macht keinen sinn, wir tranieren täglich mehr als 3 stunden und er wird laufen, dafür lege ich meine beide hände ins feuer. Mal ahnd aufs herz, 1x die woche physio 20 minuten (10 Minuten Blättert die Frau zum Termin finden in ihrem 200 Seiten terminbuch) finde ich nicht effektiv. Mehr termine gibt es nicht. wir haben alle physiotheorapeuten im landkreis bereits kotaktiert, ich bin alle abegfahren und habe dort termine gefragt, keine chance, hier ist wer mensch kaum etwas wert, einfach eine nummer von vielen, unser Kinderarzt behandelt pro arbeitstag mehr as 150 kinder, das sind alle 2 Minuten ein neuer pattient, nach 5 minuten hat er uns schon vergessen, ist eben fließband arbeit, ich mache alle übungen und alles erdenkliche selbst und lese bücher im internet. das macht mhr sinn.
Lisa Maier
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Re: Periventrikuläre Leukomazie und Prognose sowie Epilepsie?

Beitrag von Lisa Maier »

Hallo Alexander,

ich wünsche Deinem Sohn, daß er Deine Erwartungen erfüllen kann, da ich aus Erfahrung weiß, wie hart es ist, dies nicht zu können, wenn die Eltern auf das Laufen fixiert sind und nicht beret sind, das Ende der Fahnenstange zu erkennen.
@Lydiah Treppen sind in der Tat ein Problem, wesentlich mehr als Steigungen. Von diesen angesehen geht mit genug Phantasie fast alles. Ich war schon oft in den Alpen wandern. Habe auch schon alleine Mehrtagestouren gemacht. Unzählige Zelturlaube ohne Fußgänger. Insgesamt wurden die rollstuhlbedingten Probleme viel weniger, wie ich ohne Leute, die genau zu wissen glaubten, was im Rollstuhl alles nicht geht, unterwegs war. Zu Fuß wäre bei meiner theoretisch erreichbaren Gehfähigkeit das alles unmöglich.

Viele Grüße

Lisa
Dani201080
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Re: Periventrikuläre Leukomazie und Prognose sowie Epilepsie?

Beitrag von Dani201080 »

Hallo Alexander.
Zu deiner Erwartungshaltung hat Lisa es schön zusammengefasst. Allerdings liegt bei deinem Sohn kein Beinbruch vor. Bei deinem Sohn sind die Gründe ganz anders. Und laufen können ist schön, aber wenn man offen ist, ist auch ein Leben im Rollstuhl heute deutlich weniger anstrengend als noch vor einigen Jahren und Mi sehr guter Qualität lebbar
Zu deiner Erzählung von dir: in den 9er Jahren gab es, zumindest wenn du die ehemalige DDR meinst, bereits flächendeckend Physio- und Ergotherapie. Von Dörfern hatte man vielleicht Wege, aber das ist heute nicht anders.
Selbstbetroffen (Jahrgang 1980)- Tetraparese, Psoriasis-Arthritis, Hashimoto, PTBS, Depressionen
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