Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Anne81
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von Anne81 »

Danke, unser Kind wird niemals laufen können, höchstens 30 Minuten am Tag im NF Walker
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Henrymami
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von Henrymami »

wir waren in Hamburg dr. senst, dortmund städtische und clemens münster.
3 Jahr nach Diagnose der luxation haben wir henry im clemens münster operieren lassen, aber nur weil er schmerzen hatte.
wir waren dort sehr zufrieden.
wir kommen auch aus NRW.
LG Nadine
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
PEG, spastische Zerebralparese, Katarakt bds, Glaukom
Zwillingsbruder Tom gesund
Schwester Lena 24.10.14 gesund
HollysAnne
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von HollysAnne »

Hallo,

aus ärztlicher Sicht müssten die Hüften von H. auch operiert werden. Ihr Grundproblem kann auch als CP beschrieben werden. Soweit ich weiß, luxieren ihre Hüften bisher nicht und sie hat keine Schmerzen. Sie sitzt eigentlich nur im Rolli, abgesehen von der kurzen Zeit im Stehgerät. Ich stehe auch auf dem Standpunkt, dass die OP nur in Frage kommt, wenn sie ein gefühltes Problem lösen soll. Den schmerzfreien Zustand von vorher kriegt sie ja u.U. nie wieder. Die Empfehlung zur OP gab es vor ungefähr 4 Jahren, bisher leben wir ohne sehr gut.

LG Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.
Martina78
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von Martina78 »

Hallo,
beiJulia kam auch ab vor vier Jahren immer wieder das Thema Operation auf. Bislang lehnen wir das aber ab, weil Julia ebenfalls schwer geistig eingeschränkt und extrem bewegungsfreudig ist und zudem keine Probleme oder Schmerzen hat. Ich frage mich, wieso ich mein schmerzfreies Kind operieren lassen sollte. Wer weiß wie es hinterher ist. Ein zweiter Orthopäde sah vor 3. Jahren noch keine unbedingte Notwendigkeit zur Op, sprach aber auch davon, dass es einfacher sei zu operieren, solange die „Wachstumsfuge“ noch offen ist.
Bei einer erneuten Kontrolle vor einigen Monaten sah ein anderer kinderorthopäde auch keine handlungsnotwendigkeit, sagte nur, dass sie nicht unbedingt Leistungssport machen sollte… 😀😜 Ich war so erleichtert. Ich hatte wegen der Vorstellung „Julia für Wochen im Dauergips“ auch Panik und würde nicht voreilig agieren, wenn es keine dringende notwendigkeit gibt. Denke immer: Erwachsene mit kaputter Hüfte kriegen ja auch eine neue Hüfte und das geht…
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Schwester Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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Lydiah
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von Lydiah »

Hallo Anne,
Acetabulumplastik hatten wir auch. Ich würde mich Lisa anschließen. Operieren kann man später immer noch, es ist nur nicht ganz so "einfach". Ob Gips oder andere Lagerung, ob totales Sitzverbot oder nicht, konnte man uns vorher nicht sicher sagen. Du kannst also mit nichts fest kalkulieren! Die Gipszeit (nur liegend) war bei unserer Maus mit 4 Jahren allerdings echt keine große Nummer. Das haben wir als Problem total überschätzt. Sie hatte keine Schmerzen und hat es einfach akzeptiert. Wir haben vorher ein paar Beschäftigungsideen überlegt und davon aber dann gar nicht so viel Gebrauch gemacht.

VG
Lydia
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 2 beinbetont, PVL, operierte Kraniosynostose, operierte Hüftdysplasie und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig.
Anne81
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von Anne81 »

Ganz herzlichen Dank ihr tollen hilfsbereiten Menschen, eure Nachrichten machen mir Mut und helfen mir sehr, danke!!
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von Lydiah »

Achso, wir waren im Berliner Bering-Klinikum bei Frau Baumgart. Fand dort alles gut, nur die Beratung vor der OP nicht. Und für euch ja auch sehr weit.
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 2 beinbetont, PVL, operierte Kraniosynostose, operierte Hüftdysplasie und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig.
Sinale
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Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von Sinale »

Hallo Anne,

bei einigen Kindern und Erwachsenen mit ICP ist eine Hüft-OP wegen bestehender Schmerzen, oder zur Pflegeerleichterung nötig und sinnvoll. Bei Anderen führt diese OP zur Instabilität, manchmal auch zu Schmerzen. Das Für und Wider einer Hüft-OP ist daher gut abzuwägen und immer eine individuelle Entscheidung.

Es gibt ärztlicherseits immer verschiedene Meinungen. Werden z. B. 5 Spezialisten aufgesucht, um über eine (Hüft)-OP zu entscheiden, ist es gut möglich 5 verschiedene Meinungen zu hören, auch hinsichtlich der OP-Methode.

Das Entscheidungskriterium für eine Hüft-OP wären für mich gründliche medizinische Information, Schmerzen, aktuelle ausgeprägte Instabilität, die auf die Hüft-Situation zurückzuführen ist und massive Probleme in der Pflege.

Ich kenne viele Menschen, die sich Jahre nach einer Hüftluxations-OP erneut einer solchen OP unterziehen mussten, weil die Hüften neben der neuerlichen Luxation nun auch noch schmerzten.

Meine Meinung: Falls dein Kind Hüftschmerzen aufgrund einer Luxation bekommen sollte, ist es sicherlich möglich, einen raschen Notfalltermin für die OP zu bekommen.

Die Stellung meiner Hüften entspricht nicht der Norm. Diese Normverfehlung führt dazu, dass manche Ärzte der Meinung sind, ich müsse die Hüftstellung korrigieren lassen, damit es zu keiner Luxation kommt. Dass ich seit ca. 50 Jahren mit diesen Hüften sehr gut leben kann, interessiert hier nicht.

Ärztlicherseits wird oft gesagt, dass bei einer frühen Operation, dass Kind davon profitieren würde. Wartet man allerdings bis Schmerzen auftreten, bringe die OP nicht mehr viel Nutzen, außer der Schmerzlinderung. Dass ein Kind nicht mehr laufen können soll, wenn es sich keiner Hüft-Op unterzieht, habe ich bislang noch nicht gesehen und auch nicht gehört, im Gegenteil, die Gewichtsbelastung auf die Hüften kann bei schmerzfreien Hüften dazu führen, dass sich die Hüftstellung normalisiert, so war es bei mir.

Sowohl bei mir, als auch bei anderen Betroffenen, wird damit argumentiert, was passieren könnte, wenn nicht operiert wird. Ob dies tatsächlich passieren wird, kann niemand voraussehen und falls es passieren wird, weshalb ist Schmerzlinderung kein OP-Erfolg? Woher wollen die Ärzte z. B. wissen, dass ein Kind nicht mehr sitzen, oder laufen können wird, wenn es jetzt keiner OP-unterzogen wird? Hier wird Angst geschürt, aus der Vorstellung heraus, dass ein Kind mit luxierten Hüften ohne Schmerzen, nicht der Norm entspricht und deshalb nicht sein kann, was nicht sein darf.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es keine einfache Entscheidung ist, denn du weißt auch nicht, wie die Zukunft aussehen wird. Evtl. kannst du deshalb nur aus der aktuellen Situation heraus entscheiden.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin
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sandramaus
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Registriert: 27.10.2006, 21:48

Re: Hüft-OP bei Zerebralparese, wohin zur Zweitmeinung

Beitrag von sandramaus »

Hallo,
bei mir (45 J., leichte ICP, Läuferin, Hüftdysplasie) hat die OP mit 6 J. zu einer leichten Verbesserung der Dysplasie geführt. D. h. die Steilstellung der Hüftgelenke besteht weiterhin. Die Schmerzen im Bereich der Hüftgelenken bestehen auch heute noch zeitweise.

Alle meinen Eltern damals angedrohte Konsequenzen, wie frühe Arthrose, Gehunfähigkeit sind bisher nicht eingetreten. Ob diese eingetreten wären, weiss natürlich niemand.

Durch die Fehlstellung der Hüftgelenke und die Spastik sind Fehlbelastungen der Wirbelsäule entstanden. Dadurch habe ich heute starke Probleme in der Wirbelsäule (Bandscheibenvorfall, Arthose).

Dank KG, Feldenkrais, Osteopathie komme ich allerdings gut zurecht.

Viele Grüße Sandra
Leichte Form der ICP mit Diparese
Neurogene Blasenentleerungsstörung
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