Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nirrek
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Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Nirrek »

Hallo ihr Lieben.

Ich bin Kerrin und habe einen 5 Wochen alten Sohn und einen 2 jährigen Sohn. Durch eine Plazentalösung musste bei mir eine Notsectio durchgeführt werden. Unter der Geburt erlitt mein jüngster Sohn einen massiven Sauerstoffmangel sodass der Großteil seiner Organe einen Schock erlitten hatten. Er hat auf der Intensivstation eine hypothermie Therapie erhalten und somit hat sich der Herz Lungen Kreislauf wieder erholt. Seine Nieren sind sehr in mitleidenschaft gezogen worden sodass er die ersten Wochen Dialyse bekommen hat. Diese ist momentan zum Glück nicht mehr nötig. Er hat einen künstlichen darmausgang da sein darm perforiert war. Dieser wird nächste Woche zurück verlegt. Momentan üben wir noch das Trinken welches ihm noch sehr schwer fällt. Leider hat sein großhirn bei der Geschichte einen großen Schaden erlitten sodass fast das gesamte großhirn abgestorben ist. Momentan bekommt er schon Physiotherapie nach vojta. Hat jemand Erfahrungen wie sich die Kinder nach so einem Schicksal entwickelt haben?
Ganz liebe Grüße
Kerrin
Kerrin mit Rudi*09.05.22 geboren mit schwerer Asphyxie, Hirnoedem, Nierenversagen etc.
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Anne-muc
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Anne-muc »

Hallo Kerrin,

herzlich willkommen hier und herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Kleinen!

Es tut mir leid, dass auch ihr eine so schlimme Erfahrung machen musstet und dein Sohn es so schwer getroffen hat.

Es gibt hier viele Eltern von Kindern mit Sauerstoffmangel unter der Geburt und es gibt die unterschiedlichsten Entwicklungen der Kinder. Leider ist es in der ersten Zeit wirklich schwer, weil man einfach abwarten muss wie genau sich das eigene Kind nach dem Ereignis entwickelt.

Seid ihr denn noch stationär oder schon zuhause? Bei uns war es ein Riesenschritt, nach den stationären Wochen den Alltag zuhause erleben zu dürfen.

Zum genauen Bereich der Schädigung im Großhirn kann ich nichts beitragen, da bei meiner Tochter Basalganglien und Thalamus laut MRT betroffen sind.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen für eine möglichst positive Entwicklung!!!

Falls du englisch kannst, gibt es auf Facebook eine Gruppe (hauptsächlich US-basiert, aber auch international): Hope für HIE (Hypoxic Ischemic Encephalopathy)).

Alles Liebe!
Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Nirrek
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Nirrek »

Hallo anne.

Vielen Dank für deine Nachricht. Wir sind noch stationär. Wahrscheinlich auch noch gut drei Wochen. Bin auch gespannt wie es dann zuhause wird. Wie alt ist deine Tochter denn und was hat sie für Einschränkungen? Es tut mir sehr leid, dass auch ihr so ein Schicksal erleben musstet/müsst.
Mein Englisch ist leider überhaupt nicht gut 🙈
Kerrin mit Rudi*09.05.22 geboren mit schwerer Asphyxie, Hirnoedem, Nierenversagen etc.
Anne-muc
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Anne-muc »

Hallo Kerrin,

meine Tochter ist schon 8 Jahre alt. Sie hatte auch eine sehr schwere Schädigung und in den ersten Tagen war nicht klar, ob sie bei uns bleibt.

Danach hat sie sich für ihre Verhältnisse gut entwickelt, in unserer Vorstellung (Link in meiner Signatur unten) steht mehr. Sie kann alleine atmen, essen, sehen und sich mit Zeichensprache und Einzelwörtern verständigen, krabbeln und angelehnt stehen, mit dem Walker kürzere Strecken gehen, mit ihrem Therapierad und mit dem Rolli ziemlich zielgerichtet rumkurven.

Am coolsten ist, dass sie sehr witzig ist und allgemein Leute gerne mag. Sie liebt Peppa Wutz und Meine Freundin Conni, ihren Bruder und ihre Großeltern, und ihre Schule.

Sie braucht leider bei vielen Dingen Unterstützung und hat leider eine Epilepsie entwickelt. Aber wir sind (meistens) happy.

Noch drei Wochen sind echt eine lange Zeit. Ich wünsche euch ganz fest, dass sich alles gut entwickelt und ihr danach nach Hause dürft!

Das Englisch ist gar nicht schlimm, die Gruppe ist nicht wichtig. Ich kenne sie erst seit kurzem und war nur überrascht, dass sie viele Fotos von ihren Kindern (und damit auch von den Verläufen) posten. Und das hat mir wirklich gezeigt, dass es einfach bei jedem Kind ganz anders läuft. Es ist nicht nur eine Schutzbehauptung von den Ärzten, dass sie es nicht sagen können, was sein wird.

Aber ich war bis vor kurzem auch nur hier unterwegs und hier bekommst du alle Infos, die du brauchst. Und vor allem - auch wenn du dich fühlst, als wenn du die erste bist, der das alles zustößt- wir sind leider mehr als man denkt. Hier melden sich bestimmt noch mehr Mamas/Papas.

Ich hoffe, du bekommst im Krankenhaus oder später im SPZ eine gute Sozialberatung bezüglich Pflegegrad beantragen und Schwerbehindertenausweis - falls das bei euch schon Sinn macht. Ich habe es erst beantragt, als meine Tochter zwei Jahre alt war, das war fast zu spät, weil unsere Sozialberatung hier nicht vorhanden war.

Vor allem da du auch das Zweijährige hast, kannst du über einen Pflegegrad mehr Entlastung bekommen, wenn ihr wieder zuhause seid. Aber die Unterstützungsmöglichkeiten sollte euch eine Sozialberatung nennen können, frag ruhig vor Entlassung explizit nochmal danach.
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Sabrina.W.
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Sabrina.W. »

Hallo du liebe,

mein Sohn hatte bei der Geburt auch eine Asphyxie. Wegen Hirnschädigungen kann ich dir leider wenig sagen. Unser Toni hatte am Anfang auch starke Abweichungen im MRT gezeigt. Mittlerweile schaut sein Gehirn aber altersentsprechend aus.

Er braucht für alles etwas länger. Mittlerweile kann er laufen aber sprechen tut er mit 20 Monaten noch nicht...

Wir haben Frühförderung beantragt.

Aber er macht gute Fortschritte.

So kleine Menschen und ihr Gehirn können sich noch gut erholen. Es ist schonmal gut dass ihr eine Hypothermie Behandlung bekommen habt. 🤗

Wir waren 6 Wochen auf Intensivstation.

Ich wünsche euch alles gute und drück euch die Daumen 🤗
Toni, geb.07.10.20, spontan Geburt, einen Tag vor ET Diagnose:Asphyxie HIE, Blakes Pouch Zyste,
ehemalige Userin

Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von ehemalige Userin »

Alles kann, nichts muss.

In einem Fernsehbeitrag habe ich mal einen Menschen gesehen, der fast gar kein Großhirn hatte, was nur per Zufallsbefund bei einem MRT rauskam. Bis dahin verlief sein Leben völlig unauffällig.

Unser Kind ist für die schwere Asphyxie sehr sehr fit (fährt Rad, Ski, schwimmt und redet den GANZEN Tag). Wir haben damals nach der Geburt aber auch gar kein MRT machen lassen. Heute ist es fast sauber. Im Occipitallappen sieht man eine ganz kleine Stelle.

Gruß
Alex
ViktoriaKar
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von ViktoriaKar »

Hallo Nirrek,

Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Sohnes. Meine Vorrednerinnen haben es ja schon geschrieben, wir sind viel mehr als man denkt und die Ausgänge sind ganz unterschiedlich. Ich kann mich noch gut an die erste Zeit erinnern, mein Sohn ist jetzt 1,5 Jahre alt.
Du wirst hier viele ältere Beiträge finden, wenn du nach Asphyxie oder Sauerstoffmangel suchst und bei konkreten Fragen auch Unterstützung und ein offenes Ohr finden.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: nimm so viel Hilfe an, wie es gibt, sodass vielleicht ein bisschen Kraft übrig bleibt, dass du etwas von dem erlebten verarbeiten kannst. Wenn ihr noch stationär seid: vielleicht gibt es sozialmedizinische Nachsorge, den bunten Kreis, familiale Pflege oder ähnliches, sodass du auch zu Hause einen Ansprechpartner hast? Alles Gute
Viktoria mit Sonnenschein (schwere Asphyxie, geb. 01/21)
Nirrek
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Nirrek »

Vielen vielen Dank für eure lieben Antworten.
Wie schlimm das es so viele Schicksale gibt und es ist absolut bemerkenswert wie gut jeder einzelne damit umgeht.
Ich habe im kh darum gebeten das wir durch die sozialmedizinische nachsorge weiter betreut werden. Ich denke das da die tage jemand vorbeikommen wird, mit dem man schonmal sprechen kann woran man jetzt schonmal denken muss. Einen Antrag auf Hilfe der Pflegeversicherung bzgl. Pflegegrad hab ich auch schonmal fertig gemacht.
Ich hoffe das wir das mit unserem kleinen schaffen und er für sich ein gutes Leben führen wird.
Wünsche euch allen weiterhin alles alles Gute und vielen Dank für eure Antworten. Wir werden bestimmt noch weiter voneinander lesen. Danke
Kerrin mit Rudi*09.05.22 geboren mit schwerer Asphyxie, Hirnoedem, Nierenversagen etc.
LovisAnnaLarsMama
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Nirrek,
google mal SophiesAnderswelt". Das ist ein Blogg einer Mama eines 7? jährigen Jungen.
Sie hat einen Sohn mit sehr ähnlichen Schäden, engagiert sich für Inklusion und pflegende Angehörige.
Ich drücke euch die Daumen, dass die Entwicklung besser verläuft als prognostiziert.
Liebe Grüsse
LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind: ASS (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt + Mama mit ASS
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Melissa692
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Melissa692 »

Hallo!
Erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Sohn. Es tut mir leid, dass auch ihr das nun durchmachten müsst. Für mich unbegreiflich, wie oft dies tatsächlich passiert und insbesondere momentan.
Ich kann dir nicht wirklich antworten wie der Verlauf sein wird aber möchte dir dennoch gerne etwas Mut machen.
Meine Maus kam diesen März mit einer schweren Asphyxie zur Welt. Das CTG war über 1,5 Stunden suspekt und niemand hat gehandelt. Wir gehen bereits dagegen vor.
Die Kleine erhielt auch eine Kühltherapie.
Ihr PH-Wert lag bei 6,8, als dieser kontrolliert wurde (ich weiß leider nicht wann) bei 7,2. Der Apgar war 1/4/5. Meine Tochter krampfte viel weshalb sie auf Luminal und Keppra eingestellt wurde.
Wir verbrachten 1 Woche auf der Intensiv- und 1 Woche auf der normalen Station und wurden dann entlassen. Ihr MRT zeigte Betroffene Stellen in Großhirn. Man sagte mir sie habe keinen Saug- und Schluckreflex. Pustekuchen!! Für die Pfleger ist es natürlich einfacher ein Baby zu sondieren als sich die Zeit zu nehmen es oral zu füttern. Das hab ich dann natürlich selbst in die Hand genommen. Flasche und Brust, kein Problem! Auch ihre Menge schafft sie. Sie zog sich kurz darauf selbst die Magensonde. Was ein Zeichen…
Als wir dann zuhause waren habe ich mich selbst um Therapien etc. gekümmert. Sie bekommt 1x/Woche physio nach Bobath wo man sehr zufrieden mit ihr ist. Logopädie bekommt sie 1x alle 2 Wochen , da weiß man schon garnicht mehr was man mit ihr machen soll, weil es „läuft“. Auch bei der Ostheopathie habe ich sie durchchecken lassen. Die Maus hebt gut ihren Kopf , kann sich auf den Unterarmen halten. Alles noch nicht sooooo lange aber es klappt. Was wir bis heute vermissen ist ein Lächeln. Das tut sie bis jetzt nur im Schlaf. Auch ihre Augen schielen noch ab und an. Heißt sie kann fixieren (das klappte anfangs garnicht) aber auch nicht lange. Deshalb sind wir nun auch regelmäßig bei Augenarzt.
Letzte Woche hatten wir den ersten Termin im SPZ. Ihr EEG zeigte keine Anfälle (20 Minuten scheinen mir da aber nicht sehr aussagekräftig) aber eine Anfallsbereitschaft, heißt es hat sich auch gebessert. Offensichtliche Krämpfe kann ich keine beobachten , außer dass sie sich noch öfters zusammenzieht. Sie hat anfangs nie geschrien , dass hat sich mittlerweile auch geändert. Momentan schleichen wir das Luminal aus …
Im Großen und Ganzen : uns konnte auch keiner eine Prognose geben , es hieß immer nur sie wird es schwerer als andere Kinder haben. Aber was wir beobachten ist Wahnsinn. Ja sie braucht halt länger, aber die Fortschritte sind da und die Zeit darf sie sich auch nehmen. Mein Mann ist bei uns der positive Part, der vom Gefühl her immer sagt sie wird mit der Zeit… von Geburt bis jetzt ist ein unterschied wie Tag und Nacht.

Was ich sagen will , lass dich nicht beirren. Klar gibt es solche und solche Verläufe. Aber in dem Alter kann das Hirn noch so vieles leisten. Verliere nicht den Glauben und setze frühzeitig mit Therapien etc an.
Und ein Tipp von mir, den ich von einer ganz lieben Mama bekommen habe, was wir bis heute umsetzen: Muttermilch, und zwar täglich in die Nase tröpfeln. Das wird auch gerne bei Frühchen gemacht. Die darin enthaltenen Stammzellen können so die Blut-Hirn-Schranke umgehen und ins Hirn gelangen.


Alles Liebe und Gute für euch !
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