Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nirrek
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Nirrek »

Liebe Melissa.
Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort und deine Glückwünsche.
Das macht mir wirklich Mut zu lesen. Wir haben vor zwei Wochen mit vojta angefangen und er macht laut physio auch wirklich Fortschritte. Die Neurologen konnten bei den Bewegungen und Reaktionen meines Sohnes auch nicht glauben das das mrt so schlecht ist. Ich bin auch noch recht optimistisch das wir das mit Therapie einigermaßen in den Griff kriegen. 🙏
Mit muttermilch kann ich leider nicht dienen. Durch den psychischen Stress in den ersten Wochen kam so gut wie keine Milch und dann habe ich aufgegeben. 🥺
Kerrin mit Rudi*09.05.22 geboren mit schwerer Asphyxie, Hirnoedem, Nierenversagen etc.
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Melissa692
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Melissa692 »

Liebe Nirrek,

Oh das mit der MuMi kann ich verstehen. Durch den ganzen Stress habe ich auch nicht genügend.

Weißt du denn was genau am Hirn betroffen ist ?
Wenn die Physiotherapeuten sagen , er macht gute Fortschritte ist das so viel wert! Denn diese sehen den Kleinen ja wesentlich öfters , als ein Arzt , der mal kurz drüber schaut!

LG
Nirrek
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Nirrek »

Nein sie meinten das das großhirn so gut wie komplett beschädigt ist. Ich bin da auch sehr optimistisch bei dem was die physios so sagen. Ich hoffe nur das ich die vojta Therapie eines Tages gut beherrschen werde. Momentan ist es wirklich noch schwer die richtigen Punkte zu drücken
Kerrin mit Rudi*09.05.22 geboren mit schwerer Asphyxie, Hirnoedem, Nierenversagen etc.
Melissa692
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Melissa692 »

Hallo Nirrek!

Wie geht es deinem Sohn und wie gehts dir ?

LG!!
Nirrek
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Registriert: 02.06.2022, 21:15

Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Nirrek »

Hallo liebe Melissa.

Lieben Dank für deine Nachfrage. Uns geht es wirklich gut. Rudi ist seit dem 1.7. Endlich zuhause. Es klappt alles super.. ich mache 3x täglich vojta mit ihm und er macht wirklich gute Fortschritte. Waren vor zwei Wochen beim Neurologen und der war sehr zuversichtlich. Ich hatte mal vorsichtig gefragt ob er meint das rudi einmal Laufen wird und da war er ganz fest von überzeugt. Da kamen mir direkt ein paar Tränen. Beim Neurologen sind wir jetzt auch in Behandlung. Da sind die Werte noch nicht so ideal. Da wird momentan immer mal wieder an der Nahrung und der Elektrolyt Zufuhr gedreht. Aber im großen und ganzen macht sich rudi wirklich sehr sehr gut. Er ist total aufmerksam. Reagiert auf alles und quasselt auch schon ein bisschen. Er versucht sich auch immer zu drehen aber da er sich sehr überstreckt kommt er nicht rum. Deshalb haben wir im September noch einen Termin beim chiropraktiker. Vielleicht kann der ihm noch ein bisschen Erleichterung schaffen.

Wie geht es euch?

Ganz liebe Grüße
Kerrin mit Rudi*09.05.22 geboren mit schwerer Asphyxie, Hirnoedem, Nierenversagen etc.
Mama Sina
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von Mama Sina »

Hallo zusammen, mich würde interessieren, wie es euch heute geht und wie sich eure Mäuse bisher entwickeln? Kurz zu uns: Unsere Tochter kam am 15.11.22 zur Welt und hat unter der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten. Nach Herzstillstand und Notsectio im Kreißsaal wurde sie lange reanimiert. Die Kühlung musste nach 36 Stunden abgebrochen werden da sie eine schwere Blutung hatte die nur unter Normaltemperatur gestoppt werden konnte. Auf dem MRT war 3 Tage nach Geburt ein globaler Hirnschaden erkennbar. Nach 4 Wochen Krankenhaus haben wir sie mit Magensonde als stillen, hypotonen Säugling mit nach Hause genommen. Zuhause hat sie sich dann sehr schnell über unsere Erwartungen hinaus entwickelt, trinkt nun aus dem Fläschchen und ist die Magensonde los. Motorisch sind bisher alle Ärzte und Physiotherapeuten mit ihr zufrieden. Auch das Schreien hat sie für sich entdeckt. Sie ist jetzt 3 Monate alt, fixiert nicht mit den Augen und hat bisher keinen Tag/Nacht Rhythmus und schläft keine 2 Stunden am Stück. Wir haben keine Ahnung, wie sie sich entwickeln wird, die Prognosen sind eher schlecht. Daher würde es mich interessieren, wie es euch heute so geht. Vielen Dank und liebe Grüße, Sina mit Luca
TinaI86
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Re: Großhirn Schädigungen nach Sauerstoffmangel unter der Geburt

Beitrag von TinaI86 »

Hallo liebe Sina,
Mensch, da habt ihr ja auch einiges hinter euch!

Vielleicht etwas Mut machendes, wenn auch nicht ganz vergleichbar:
Meine Tochter wurde letzten Juni mit 3,5 Jahren aus völliger Gesundheit heraus sehr krank, wurde im Verlauf mehrere Male reanimiert, hatte nach der Rea immer noch hohes Fieber, sodass sie zwar gekühlt wurde, dies aber über ein paar Tage nur ausreichte um die Normothermie zu halten!
Sie hatte einen längeren Intensiv-Verlauf, nachdem es endlich mal einen Keim Nachweis gab, kam B. Auch mal ins C-MRT und dort sah man, „typisch“ für die wenigen Bekannten sehr schweren Verläufe ihrer Erkrankung, schwere Hypoxische Schäden am ganzen Gehirn und einen Hirnstammdefekt!
Viele Gespräche folgten, wir waren zwischenzeitlich sartig eingestellt dass wir nur noch die Hülle unseres Kindes behalten werden, dass sie evtl nie wieder essen kann, nicht mal selbst und ohne TK atmen kann…
Die Sache ist nun 9 Monate her, unsere Tochter entwickelt sich toll, scheint kognitiv den anderen 4-jährigen nicht unterlegen, isst&trinkt, redet, kann zur kita gehen..:

Ich wünsche euch von Herzen die nötige Stärke, die es braucht um diese schwere Situation zu bewältigen 🙏

Alles Liebe,
Tina
Tina mit B. (2019) gesund bis 06/22, schwerster Verlauf einer EnterovirusA71 Infektion mit Multiorganversagen, mehrmaligen Reanimationen, seit 09/22 kämpfen wir uns zuhause super tapfer ins Leben zurück
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