Hallo Tatjana,

Jan - Bennet ist viel müde und kommt mit Wärme so gar nicht klar . Anfang des Jahres hat seine Kinderärztin festgestellt, dass er Blutdruckschwankungen hat. Da das Herz völlig ok ist , gehe ich davon aus, dass er, genau wie Mikka-Erik vegetative Probleme hat.
Was gibt es denn bei euch noch für Symptome?

Liebe Grüße
Meike

Hallo Meike

Dann hoffe ich für Jan-Bennet dass es bald wieder kühler wird!! Danke für deine Antwort!

Der grosse Sohn hat teilweise unklare petechien, mindestens einmal pro Woche Nasenbluten, allgemein habe ich das Gefühl, dass er jeweils auch aus kleinen Wunden länger blutet als andere Menschen (Blutbild ist aber normal). Seit neuem wird es ihm häufig schwarz vor Augen wenn er aufsteht oder manchmal beim gehen. Dann schwankt er auch.
Der kleinere ist sehr ungeschickt, war jahrelang in der Ergotherapie. Beide haben, wie ich, sehr durchscheinende weisse Haut. Die Tochter hat das nicht.

Habe beim grossen auch schon paar Mal den Blutdruck gemessen, da ich gedacht habe, dass das eventuell das Problem sein könnte. Bis jetzt war der aber i.o.

liebe sommergrüsse Tatjana.

Hallo Tatjana,

Die Haut und Blutungsprobleme haben wir hier nicht. Wir haben aber sehr wohl den Schwindel, auch mit schwarz werden vor den Augen und Nasenbluten. Das sind Probleme mit dem vegetativen Nervensystem und da ist tatsächlich die Uni Aachen ganz hoch im Kurs. Die nehmen allerdings keine Patienten aus Lübeck. Menschen mit schwachen Bindegewebe und Hypermobilität haben oft Probleme mit dem vegetativen Nervensystem und oft wird es nicht erkannt. Deswegen wird alles immer auf den Autismus und die Psyche geschoben. Die Gelenke haben aber weniger Halt und sind viel mehr belastet, dass verursacht eben diese Schmerzen. Unsere Orthopädin ist da ganz fit. Sie hat mal an der Uni Lübeck die Kinder EDS -Sprechstunde geleitet. Bei unpassenden Antworten, wechsel ich inzwischen einfach mal den Arzt. Mit zwei selten erkrankten Kinder habe ich inzwischen so meine Erfahrungen mit dem lieben Fachpersonal .

Liebe Grüße
Meike

Hallöchen Zusammen

Interessantes Thema. Ich bin auch hypermobil. Habe seit vielen Jahren Gelenkschmerzen, die aber niemand einordnen kann. Bei uns zeichnet sich das seit Generationen ab ... meine Grossmutter, meine Mutter, meine Schwestern, ich und bei meiner Tochter kann ich jetzt schon Ähnlichkeiten zu mir als Kind feststellen. Alle haben wir auch eine Rückenverkrümmung (Skoliose). Knie- und Hüftprobleme. Oder Schulter- und Nackenprobleme.
Ich bin noch keine 50 Jahre alt kann mich aber an manchen Tagen kaum bewegen. Die Todesursache meiner Grossmutter ist nicht bekannt. Sie ist umgefallen und später an den Folgen gestorben. Meine Mutter hatte schon diverse "Infarkte" (Nieren, Lungen) und die Ursache ist nach wie vor unbekannt. Seit Jahren geht sie zum Rheumatologen (schon mehrmals gewechselt) aber wirklich helfen konnte keiner. Auch sie ist schon zweimal einfach "umgefallen" und keiner weiss wieso! Auch haben wir alle sehr oft blaue Flecken und jede noch so kleine Verletzung endet mit einer Narbe.

Woran kann man erkennen, ob man eine dehnbare Haut hat? Könnte man mit EDS tatsächlich ein "normales" Leben führen, ohne dass jemand merkt, dass man das hat? Ist hier jemand betroffen und kann berichten, wie der Alltag mit EDS aussieht bzw. welche Symptome man hat? Wie kann ein Arzt erkennen, ob jemand EDS hat?

... und mein Sohn hat auch Autismus

@Sia in deinem Fall würde ich auf jeden Fall einmal in die Humangenetik gehen um nach Ursachen zu schauen. Es klingt bei dir schon nach einer EDS Form, aber ich bin kein Arzt .
LG

mikkajan hat geschrieben: ↑20.06.2022, 17:12 Hallo Tatjana,

Die Haut und Blutungsprobleme haben wir hier nicht. Wir haben aber sehr wohl den Schwindel, auch mit schwarz werden vor den Augen und Nasenbluten. Das sind Probleme mit dem vegetativen Nervensystem und da ist tatsächlich die Uni Aachen ganz hoch im Kurs. Die nehmen allerdings keine Patienten aus Lübeck. Menschen mit schwachen Bindegewebe und Hypermobilität haben oft Probleme mit dem vegetativen Nervensystem und oft wird es nicht erkannt. Deswegen wird alles immer auf den Autismus und die Psyche geschoben. Die Gelenke haben aber weniger Halt und sind viel mehr belastet, dass verursacht eben diese Schmerzen. Unsere Orthopädin ist da ganz fit. Sie hat mal an der Uni Lübeck die Kinder EDS -Sprechstunde geleitet. Bei unpassenden Antworten, wechsel ich inzwischen einfach mal den Arzt. Mit zwei selten erkrankten Kinder habe ich inzwischen so meine Erfahrungen mit dem lieben Fachpersonal .

Liebe Grüße
Meike

Herzlichen Dank für deine Antwort! Es stimmt schon, manchmal muss man sich wirklich nicht mit der Meinung von einer Fachperson zufrieden geben...
Danke auch für die Info betreffend den vegetativen Symptomen. Das könnte beim Großen Sohn wirklich zutreffen.
Liebe Grüße Tatjana

Guten Abend,
ich greife meinen alten Beitrag nochmals auf. Bin gerade für 2 Wochen im Krankenhaus. Diesen Mittwoch bekam ich die Ehlers Danlos Diagnose... Wahrscheinlich entweder die klassische oder die Hypermobile Form, dafür braucht es noch andere Abklärungen. Ich denke leider, dass es meine Jungs auch haben. Aber um genaueres zu wissen, müssen wir sie zuerst untersuchen lassen. Werde dann sicher auch nachfragen, ob sie EDS und Autismus zusammen häufiger antreffen.
Wünsche euch einen schönen Abend , LG Tatjana

Hallo zusammen,

um die Fallsammlung zu vervollständigen: Bei uns sind die autistischen Züge durch die Mikroduplikation bedingt, die wohl mindestens auf meine Großeltern zurückgeht. Mein Vater scheint keine autistischen Züge zu haben, aber wir haben wohl beide hypermobile Gelenke (nur bei mir diagnostiziert). Auffällig ist insbesondere, dass wir wenig Energie haben, oft müde sind. In den letzten Jahren bin ich außerdem nach Spaziergängen in der Kälte oft ziemlich erschöpft, obwohl mich der Spaziergang selbst gar nicht angestrengt hatte. Eine solche zeitverzögerte Reaktion ist ja vom chronischen Erschöpfungssyndrom bekannt. Bei Stress und Schmerzen wird mir oft übel und ich fühle mich schwach, aber nicht schwindlig. Schmerzen in den Gelenken habe ich auch, habe allerdings auch Psoriasis und Colitis ulcerosa (seit 2021; kein Zusammenhang, da rückblickend wohl Veranlagung mütterlicherseits).

@Tatjana Danke für den interessanten Thread und das Update, vielleicht bekommst du ja weitere Infos zu den vegetativen Symptomen. Ich hoffe, dass sich eure Probleme durch das EDS im Rahmen halten und dass zumindest deine Kinder doch nicht betroffen sind.

@Gabriels Mama Sorry das ich jetzt erst antworte. Ja mein Sohn ist häufiger müde. Er legt sich dann hin, oder chillt auf der Couch.
Bei Spaziergängen setzt er sich gerne zwischendurch hin.
LG

Ich war gerade erst in einer EDS Sprechstunde. Die Diagnose läuft nach strengen Kriterien. Da das Hypermobilitätssyndrom ziemlich gleiche Symptome hat wie hypermobiles EDS, muss jetzt mein Sohn auch in die Sprechstunde, da seine Symptome noch ausgeprägter sind.
Es ändert nichts daran, daß der Alltag sehr schmerzhaft und kräftezerrend ist damit.
LG