Hallo zusammen,

auch wir würden uns gerne vorstellen und unsere Geschichte erzählen, um uns mit Euch auszutauschen und gegenseitig Tipps zu geben. Wir sind froh, dass es so eine Plattform gibt und haben auch bereits einige Eltern hier erkannt, mit denen wir uns bereits privat austauschen. Ich heiße Jana und mein Mann hat sich hier für uns angemeldet.
Unser Sohn hat während einer traumatischen Entbindung einen beidseitigen Schlaganfall erlitten und es wurde eine schwere Form der Zerebralparese diagnostiziert. Infantile dyskinetische Zerebralparese aufgrund von einem Sauerstoffmangel bei der Geburt nach beidseitiger Ischämie in den Stammganglien. Man hat den Kleinen viel zu spät geholt und die dreifache Nabelschnurverschlingung übersehen... Erst begegnete er dem Tod, dann dem Leben... er wurde wiederbelebt und in ein anderes Krankenhaus gebracht, wo das Baby 8 Wochen lang auf der Intensivstation lag... es war die Hölle auf Erden. Wie konnte uns das passieren? Ich hatte eine wunderbare Zeit und eine wunderschöne Schwangerschaft und dem Baby ging es im Mutterleib sehr gut die ganze Zeit. Nachdem das Baby geboren war, beobachteten die Ärzte, dass es am ersten Tag nach der Geburt krampfartige visuelle Anfälle gab, so dass sie beschlossen, eine Kernspintomographie des Kopfes zu machen und sie sahen die Schlaganfälle. Später waren sie sich nicht sicher, ob sie Anfälle sahen und führten mehrere EEGs durch, von denen keines epilepsieähnliche Anfälle bestätigte, aber das Kind schrie viel und man vermutete visuelle Anzeichen von Anfällen. Der Neuropädiater verschrieb uns das Medikament Keppra, was er sehr gut verträgt. Bis jetzt bekommt er zweimal täglich 0,75 mg und ist bis jetzt Gott sei Dank anfallslos. Das Baby wiegt jetzt etwa 6300 g (mein Sohn ist jetzt 6 Monate alt). Unser Sohn hatte 8 Wochen lang eine Magensonde im Krankenhaus, die wir dann zh selbst gezogen haben. Danach entwickelte er mit ständigen Trinkversuchen selbständig ein Saugen und Schlucken und hatte viel weniger Schmerzen. Wir sind hier sehr dankbar und haben auf unser Bauchgefühl gehört trotz Abraten der Ärzte..man hat uns immer wieder gesagt, dass die Magensonde doch viel einfacher sei...Er bewegt seine Arme/Füße - aber der Hypertonus wirft immer wieder aus der Bahn. Es betrifft alle Gliedmaßen und er wechselt sich ab von steif bis locker. Er greift oft mit den Händen nach Spielzeug, wenn er auf dem Rücken liegt, auf dem Bauch liegend hält er seinen Kopf nur sehr schwer. Er bewegt seine Augen und konzentriert sich auf Gegenstände, bleibt aber manchmal "hängen" und scheint eine Zeit lang in sich zu gehen. Er ist manchmal wie in seinem eigenen Film und liegt dann einfach nur da in sich gekehrt... Die ruhigste Zeit für den Tonus ist nach dem Schlafen.
Ich habe bis vor Kurzem mit unserem Sohn intensiv Vojta Therapie gemacht. Ambulant und täglich zuhause. Aber ich habe gewisse Zweifel an der Wirksamkeit. Der Muskeltonus ist immer noch da und auch sonst sehen wir leider wenig Verbesserungen. Baclofen sehen wir eher nicht, da dies bei ganz starker Spastik zeitweise Verbesserungen hervorrufen soll. Man arbeitet hier nicht konkret mit Zielen, was uns sehr schwer fällt. Unter der Vojta Therapie hat er nie gelächelt. Die sichtbaren Erfolge, die wir jetzt haben, liegen vielleicht an der Entwicklung des Kindes oder eher an spielerischen Ansätzen der Förderung. Wir machen nun Bobath und haben das Gefühl, dass er hier mehr aufnimmt...es muss aber doch noch bessere Therapien gehen bzw ganzheitliche Ansätze, die sozusagen maßgeschneidert auf die Bedürfnisse des einzelnen ICP Kindes und deren Probleme eingehen, oder?

Wir fragen uns nun, welche Erfahrungen Ihr mit Therapien oder Medikamenten Ihr gemacht habt und was euren Kindern mit ICP gut geholfen hat. Welche Rehas könnt Ihr im In- oder Ausland empfehlen?

Liebe Grüße und allen viel Kraft weiterhin!

Hallo,

Zuerst einmal herzlich Willkommen in dem Forum.

Meine Tochter hatte eine Gehirnblutung in den Ganglien, und hat dadurch eine Hemiparese rechts arm und beinbetont. Seit Sophia 4 Monate alt war, haben wir Physio nach Bobath bekommen und tragen Orthesen zusätzlich nachts gegen die Spastik und den erhöhten Tonus. Was bei uns auch viel hilft, ist Sport und Bewegung. Allerdings ist Sophia auch schon 10 Jahre alt.

Seid ihr schon in einem SPZ, dass euch weiterhin begleitet?

Liebe Grüße
Dany

Hallo Jana,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Mein Sohn hat auch eine ICP mit allen möglichen Baustellen.

Zunächst einmal, Bobath ist schon eine gute Sache. Krümel hat Vojta auch absolut nicht akzeptiert.

Eine maßgeschneiderte Therapie gibt es leider nicht, dass muss ich vorweg sagen. Es muss ggfs. immer wieder angepasst werden und auch später die Pubertät kann einiges wieder aus der Bahn werfen. Haben schon einiges an Erfahrung in den letzten 12 Jahren damit gesammelt.

Aber ihr seid ja noch ganz am Anfang.

Ich empfehle euch auch, ein SPZ zu suchen, bzw eine Klinik, die möglichst alle Bereiche vom Neuropädiater über Orthopädie etc abdeckt. Und das mit dem Baclofen nicht ganz aus dem Auge verlieren, hat bei einigen schon geholfen(bei uns hat es halt auf die Dauer nicht gereicht).

Zudem gibt es noch Frühförderung, Osteopathie, Logopädie und anderes. Kannst dich ja mal beraten lassen(bei der Lebenshilfe z. B.).

Aber macht nicht zu viel! Und schaut wo die Reise hingeht.

Ich schicke euch ein dickes Kraftpaket!

LG

Ela

Hallo,

auch wir haben mit Bobath gute Erfahrungen gemacht. Aber es braucht Zeit bis man Erfolge sieht. Meine Tochter war das erste Jahr - sorry dafür, wie ein Kartoffelsack. Erst mit drei als ihr kleiner Bruder soweit war, machte es auch bei ihr klick und man sah Fortschritte. Mittlerweile sind wir aus dem Gröbsten raus. Wichtig bei den Therapien ist, dass ihr auch menschlich mit den Therapeuten könnt und ihr gerne hingeht. Lasst es nicht zu wenn euch oder eurem Kind etwas gegen den Strich geht. Hört auf euer Bauchgefühl und gebt euch Zeit. SPZ und später die Frühförderung war sehr gut. Besonders die Frühförderung war bei uns abwechslungsreich und stand beratend zb bei Hilfsmitteln bereit.

Alles Gute!
Gaby

Guten Abend!

Mein Mitgefühl für eure traumatische Geburtsgeschichte.

Ich bin selbst noch nicht lange hier im Forum und wir haben die Diagnose für Antoni (16 Monate) erst vor Kurzem bekommen. Daher kann ich nicht aus Erfahrung empfehlen, nur berichten, was ich bisher so gefunden habe. Mein Eindruck ist, dass die meisten am Laufenden tatsächlich eher allgemein mit Physio und Frühförderung fördern, natürlich mit Blick auf die Baustellen der Kinder, dass die Spezialtherapien wie du sie vielleicht meinst, eher in Form von Intensivblöcken und Rehas stattfinden.

Dafür hab ich bisher z.B. das Adeli MEDICAL Center in der Slowakei sowie das Swimlab auf Lanzarote gefunden und gebucht. Beide könntest du Mal auf Instagram ausspionieren und dir ein Bild machen

Außerdem stehen wir auf der Warteliste für die NART Studie in Bremen. Wenn das klappt, wären das zwei Intensivblöcke pro Jahr, über zwei Jahre.

Ich weiß nicht, wie es bei deinem Kleinen mit der Mundmotorik ist, wir stehen aktuell auf der Warteliste für Castillo Morales - Antonis Mund ist viel offen, die Zunge hängt oft etwas raus und er speichelt doll / schluckt zu wenig Speichel runter. Daran wollen wir damit ansetzen.

Mit Vojta hatten wir anfangs auch gearbeitet, es aber nicht ausgehalten. Antoni hat ganz traumatisch geschrien und wir waren nicht in der Lage + standen nicht dahinter, ihm dies selber mehrmals täglich anzutun. Mit Bobath fühlen wir uns jetzt wohler.

Falls du dich austauschen magst, schreibe mir gerne. Wie gesagt, bin auch total neu auf diesem Wege, kann eher am Laufenden berichten was ich so entdecke als dass ich Tipps geben kann.

Herzliche Grüße aus Hamburg

Anna

Vielen Dank Anna und auch an alle Anderen für eure lieben Antworten!

Genau, ich meinte die Spezialtherapien die v.a. auf den Bewegungsapparat individuell abzielen, um die man sich in erster Linie selbst kümmern muss, da hier seitens des SPZ keinerlei Hilfestellung kommt ;(
Das Adeli Medical Center haben wir auch einige Mal hier schon von gelesen...aber bisher nur, dass man sich angemeldet hat und keine direkten Erfahrungen. Hast du hier konkrete Feedbacks erhalten? Wie lange sind denn hier die Wartezeiten und übernimmt die Krankenkasse den Aufenthalt? Wie läuft der Anmeldeprozess? Gibt es einen Kostenvoranschlag vom Adeli Center (sorry für die vielen Detailfragen, aber das klingt wirklich sehr interessant und du bist hier schon einen Schritt weiter ) Bzgl NART haben wir bisher auch nur hier gelesen...aber was die dort genau machen müssen wir uns noch schlau machen. Wenn du nicht hier antworten magst kannst du uns auch gerne eine PN schicken.
Bzgl Castillo Morales hatten wir erste Therapiestunden. Aber diese Therapie scheint bei unserem Sohn nicht so förderlich zu sein, da seine "Baustellen" in anderen Bereichen liegen. Hier insbesondere der Muskeltonus und einschießende Spastiken. Aber für Antoni scheint das bestimmt eher der Fall sein. Wichtig wäre auch ein Sehtest und evtl eine Sehfrühförderung, den wir nun bald machen wollen. Habt Ihr den schon gemacht?
Interessant, dass Du bzw. Ihr mit Vojta ähnliche Erfahrungen gemacht habt. Für unseren Sohn war es sehr schwer und wir haben leider nach 4 Monaten Intensiv-Vojta (im SPZ und zuhause) keinerlei Erfolge gesehen. Wie gesagt, da man hier konkret nicht mit Zielen arbeitet war es sehr schwer für uns, das ständige massive Schreien zu rechtfertigen. Evtl ist aber auch ein Mix aus Vojta und Bobath das Richtige?? Man will sich später ja nicht vorwerfen, dass man es nicht probiert hat...

Ganz liebe Grüße nach HH aus NRW!

Anna Wie hat geschrieben: ↑12.06.2022, 19:56 Guten Abend!

Mein Mitgefühl für eure traumatische Geburtsgeschichte.

Ich bin selbst noch nicht lange hier im Forum und wir haben die Diagnose für Antoni (16 Monate) erst vor Kurzem bekommen. Daher kann ich nicht aus Erfahrung empfehlen, nur berichten, was ich bisher so gefunden habe. Mein Eindruck ist, dass die meisten am Laufenden tatsächlich eher allgemein mit Physio und Frühförderung fördern, natürlich mit Blick auf die Baustellen der Kinder, dass die Spezialtherapien wie du sie vielleicht meinst, eher in Form von Intensivblöcken und Rehas stattfinden.

Dafür hab ich bisher z.B. das Adeli MEDICAL Center in der Slowakei sowie das Swimlab auf Lanzarote gefunden und gebucht. Beide könntest du Mal auf Instagram ausspionieren und dir ein Bild machen

Außerdem stehen wir auf der Warteliste für die NART Studie in Bremen. Wenn das klappt, wären das zwei Intensivblöcke pro Jahr, über zwei Jahre.

Ich weiß nicht, wie es bei deinem Kleinen mit der Mundmotorik ist, wir stehen aktuell auf der Warteliste für Castillo Morales - Antonis Mund ist viel offen, die Zunge hängt oft etwas raus und er speichelt doll / schluckt zu wenig Speichel runter. Daran wollen wir damit ansetzen.

Mit Vojta hatten wir anfangs auch gearbeitet, es aber nicht ausgehalten. Antoni hat ganz traumatisch geschrien und wir waren nicht in der Lage + standen nicht dahinter, ihm dies selber mehrmals täglich anzutun. Mit Bobath fühlen wir uns jetzt wohler.

Falls du dich austauschen magst, schreibe mir gerne. Wie gesagt, bin auch total neu auf diesem Wege, kann eher am Laufenden berichten was ich so entdecke als dass ich Tipps geben kann.

Herzliche Grüße aus Hamburg

Anna

Hallo,

mein Sohn hat durch eine Gehirnblutung eine Hemiparese. Wir haben sehr gute Erfolge durch Voijta erzielt, aber wir haben teilweise eine Kombi aus Voijta und Bobath gemacht. Es war mehr Voijta und auch bei uns gab es teilweise weinen und meckern, aber er ist mittlerweile 6 Jahre und geht total gerne zur Physio. Ich denke aber, es muss jeder seinen Weg für das Kind und sich finden und viel auf das Bauchgefühl hören. Es gibt nicht richtig und nicht falsch.

Viele Grüße
Susi

Hallo,
Herzlich Willkommen. Eure Suche klingt wie unsere Suche damals. Erstmal könnt ihr eurem Kind Zeit geben und mit Bobath und Castillo Morales weiter machen.
Als unser Kind 3,5 Jahre alt war, waren wir selbst bezahlt im Adeli Center. Die Therapie dort war sehr gut für den Muskelaufbau - aber zu streng für uns. Weiter ging es bei Auf die Beine in Köln. Für uns die beste Therapie. Sehr intensiv und dabei kindgerecht. Als allumfassendes Konzept machen wir immer mal wieder Petö/konduktive Therapie in St.Leon-Roth und Freiburg. Die Vereine, die diese ungarische Therapie, anbieten heißen Fortschritt e.v. Die Therapie beinhaltet Physio, Logo und Ergo. In Bayern gibt es Kindergärten nach diesem Rezept, ansonsten muss man es selber finanzieren. Eine klassische Reha haben wir noch nicht besucht, sollten wir vielleicht mal.
Versuch euer Kind nicht zu vergleichen, genießt schöne Zeiten und bietet vie Bewegung an.
LG

P.S. Massgeschneidert sind eigentlich alle Einzeltherapien, also Ergo, Physio und Logo indem die Therapeuten dir richtigen Übungen für den nächsten Entwicklungsschritt herraussuchen.
Bei unserem Kind hat es sehr lange gedauert bis eine Entwicklung zu beobachten war. Danach ging es dann stetig bergauf.

Hallo Karin,

wie alt war dein Kind als der Knoten geplatz ist und die Entwicklung steil bergauf ging ?

Freu mich von dir zu hören
vg Pia

Karin2308 hat geschrieben: ↑14.06.2022, 00:52 P.S. Massgeschneidert sind eigentlich alle Einzeltherapien, also Ergo, Physio und Logo indem die Therapeuten dir richtigen Übungen für den nächsten Entwicklungsschritt herraussuchen.
Bei unserem Kind hat es sehr lange gedauert bis eine Entwicklung zu beobachten war. Danach ging es dann stetig bergauf.