Hallo Karin, das klingt doch prima und macht Hoffnung. Ganz toll! Darf ich fragen welche Diagnose dein Kind genau hat? Und was hat deiner Meinung für das Laufen zu lernen am meisten geholfen?

LG
Alex

Hallo Alex,
nachfolgend beschreibe ich dir mal unseren Weg. Der ist natürlich sehr individuel und nicht auf andere Kinder übertragbar.
Mein Kind wurde als extremes Frühchen (24 SSW+0) geboren und hatte ein Menge Komplikationen. Es ha eine ICP (GMFCS Level 3 jetzt wahrscheinlich eher 2 in Teilbereich seit kurzem 1), Epi und noch viele andere Diagnose. Man sieht ihm in allen Bereichen an, dass es sich nicht wie ein Regelkind entwickelt. Aber jemand der nur die Arztbriefe kennt, würde niemals glauben, dass sie zu diesem agilen Kind gehören. Es musste mit vielen Hindernissen kämpfen und tut es auch immer noch. Dabei ist es schon viel weiter gekommen als die Diagnosen erwarten liesen.
Geholfen dabei haben die regelmäßigen Therapien (Logo, Ergo, Physio), viel Bewegung, Therapien zum Muskelaufbau und viele Blocktherapien (Auf die Beine (2x), wir warten auf die nächsten Blöcke, Petö (oft) und Adeli (1x)). Je anstrengender die Blocktherapien sind um so besser findet unser Kind das.
Zudem haben wir sobald es möglich war den Rolli selten benutzt und Dreirad (geschoben mit Fußfixierung), dreirädriges Laufrad, später das normale oder einen Roller (stehend geschoben, später kurze Strecken selber gefahren, jetzt wieder verlernt) benutzt, damit das Gleichgewich+ Muskeln geschult wird. Das war für uns Eltern lange sehr anstrengend. Allerdings ist das Kind auch extrem Bewegungsfreudig und lässt nicht locker bis es machen darf was alle machen. Natürlich mit entsprechender Hilfe.
In den Sommerferien hat es durchgesetzt, dass es mit in den Hochseilgarten darf. Klar die anderen Kinder turnten im hohen Bereich rum und es musste im Kinderbereich bleiben, aber es hat den Parcour zum Schluss alleine gemeistert. Das hatte wir Eltern ihm vorher nicht zugetraut.
Man kann eigentlich nur für einen guten Rahmen sorgen, indem man gute Therapeuten/Therapien findet, anbieten und dann abwarten, ob das Kind daraus einen Nutzten ziehen kann und vor allem mitmacht. Wir mussten einige Therapeuten wechseln, die das Kind nicht akzeptiert hat.
Unser Kind ist in der Kita und jetzt in der Schule den inklusiven Weg gegangen und konnte sich so eine Menge von den anderen Kinder abschauen. Zudem ist es das jünger Geschwisterkind und wird vom Großen nicht geschont.
Aber natürlich hätte die Spastik oder die Epi oder die anderen Einschränkungen auch noch stärker ausfallen können, so dass all diese Bewegungen nicht möglich gewesen wären. Eine Hand/Arm funktioniern gar nicht gut und lassen sich auch nur minimal trainieren. Der Erfolg ist so gering, dass wir uns auf den Rest konzentrieren. Man muss halt genau aufs Kind schauen, was es gerade braucht und dies laufend anpassen. Das ist sehr individuel. Viel Erfolg auf eurem Weg.

LG

Liebe Alex, liebe Katarina,

wenn man sich für die NART Studie qualifiziert (Voraussetzung ICP Diagnose), ist die Therapie sogar umsonst. So ist es bei uns.

Ja, wir waren mittlerweile bei Adeli und fanden es toll! Ich habe auf Instagram ein ausführliches Tagebuch geführt (@icp_elternakademie), vielleicht hilft Dir das ja weiter.
Sollte die Kasse nicht zahlen wollen, gibt es immerhin noch die Option, die Therapie über Rezepte zu bekommen. Dann bleiben "nur" die Nebenkosten.

Ansonsten schreib gerne bei weiteren Fragen!

Liebe Grüße

Anna

Katarina1981 hat geschrieben: ↑14.06.2022, 11:52 Hallo Alex,

teilweise übernehmen die Krankenkassen im Adeli Center, ich selbst warte gerade auf Antwort von der AOK (habe es als Reha beantragt). Ich habe von einigen Genehmigungen durch die TK gehört
Du kannst das Adeli Center gerne anschreiben und um einen Kostenvoranschlag bitten, bei mir waren es ca. 5000€ für das Kind und Begleitperson.

Mit TKE Bremen(NART) habe ich heute telefoniert, da belaufen sich die Kosten auf 2300€ für 2 Wochen + Unterkunft.

Alex-Paul hat geschrieben: ↑13.06.2022, 12:36 Vielen Dank Anna und auch an alle Anderen für eure lieben Antworten!

Genau, ich meinte die Spezialtherapien die v.a. auf den Bewegungsapparat individuell abzielen, um die man sich in erster Linie selbst kümmern muss, da hier seitens des SPZ keinerlei Hilfestellung kommt ;(
Das Adeli Medical Center haben wir auch einige Mal hier schon von gelesen...aber bisher nur, dass man sich angemeldet hat und keine direkten Erfahrungen. Hast du hier konkrete Feedbacks erhalten? Wie lange sind denn hier die Wartezeiten und übernimmt die Krankenkasse den Aufenthalt? Wie läuft der Anmeldeprozess? Gibt es einen Kostenvoranschlag vom Adeli Center (sorry für die vielen Detailfragen, aber das klingt wirklich sehr interessant und du bist hier schon einen Schritt weiter ) Bzgl NART haben wir bisher auch nur hier gelesen...aber was die dort genau machen müssen wir uns noch schlau machen. Wenn du nicht hier antworten magst kannst du uns auch gerne eine PN schicken.
Bzgl Castillo Morales hatten wir erste Therapiestunden. Aber diese Therapie scheint bei unserem Sohn nicht so förderlich zu sein, da seine "Baustellen" in anderen Bereichen liegen. Hier insbesondere der Muskeltonus und einschießende Spastiken. Aber für Antoni scheint das bestimmt eher der Fall sein. Wichtig wäre auch ein Sehtest und evtl eine Sehfrühförderung, den wir nun bald machen wollen. Habt Ihr den schon gemacht?
Interessant, dass Du bzw. Ihr mit Vojta ähnliche Erfahrungen gemacht habt. Für unseren Sohn war es sehr schwer und wir haben leider nach 4 Monaten Intensiv-Vojta (im SPZ und zuhause) keinerlei Erfolge gesehen. Wie gesagt, da man hier konkret nicht mit Zielen arbeitet war es sehr schwer für uns, das ständige massive Schreien zu rechtfertigen. Evtl ist aber auch ein Mix aus Vojta und Bobath das Richtige?? Man will sich später ja nicht vorwerfen, dass man es nicht probiert hat...

Ganz liebe Grüße nach HH aus NRW!

Anna Wie hat geschrieben: ↑12.06.2022, 19:56 Guten Abend!

Mein Mitgefühl für eure traumatische Geburtsgeschichte.

Ich bin selbst noch nicht lange hier im Forum und wir haben die Diagnose für Antoni (16 Monate) erst vor Kurzem bekommen. Daher kann ich nicht aus Erfahrung empfehlen, nur berichten, was ich bisher so gefunden habe. Mein Eindruck ist, dass die meisten am Laufenden tatsächlich eher allgemein mit Physio und Frühförderung fördern, natürlich mit Blick auf die Baustellen der Kinder, dass die Spezialtherapien wie du sie vielleicht meinst, eher in Form von Intensivblöcken und Rehas stattfinden.

Dafür hab ich bisher z.B. das Adeli MEDICAL Center in der Slowakei sowie das Swimlab auf Lanzarote gefunden und gebucht. Beide könntest du Mal auf Instagram ausspionieren und dir ein Bild machen

Außerdem stehen wir auf der Warteliste für die NART Studie in Bremen. Wenn das klappt, wären das zwei Intensivblöcke pro Jahr, über zwei Jahre.

Ich weiß nicht, wie es bei deinem Kleinen mit der Mundmotorik ist, wir stehen aktuell auf der Warteliste für Castillo Morales - Antonis Mund ist viel offen, die Zunge hängt oft etwas raus und er speichelt doll / schluckt zu wenig Speichel runter. Daran wollen wir damit ansetzen.

Mit Vojta hatten wir anfangs auch gearbeitet, es aber nicht ausgehalten. Antoni hat ganz traumatisch geschrien und wir waren nicht in der Lage + standen nicht dahinter, ihm dies selber mehrmals täglich anzutun. Mit Bobath fühlen wir uns jetzt wohler.

Falls du dich austauschen magst, schreibe mir gerne. Wie gesagt, bin auch total neu auf diesem Wege, kann eher am Laufenden berichten was ich so entdecke als dass ich Tipps geben kann.

Herzliche Grüße aus Hamburg

Anna

ftopic144197.html

ich schicke dir hier einen Link - hoffe er hilft dir ein wenig!

Viel Erfolg!

Hi, muss mich seitdem bezüglich der NART korrigieren! Die Info, dass die Therapie im Rahmen der Studie kostenlos sein, hatte ich fälschlicherweise bekommen.

Liebe Grüße

Anna