Hallo!

Manchmal ist auch weniger mehr.
Nach schwerem Sauerstoffmangel/Reanimation/Multiorganversagen/Krampfanfällen haben wir „nur“ Physio bei einer Kinderphysiotherapeutin gemacht. Nach 3,5 Monaten haben wir Vojta beendet, weil es nur noch Quälerei war, vor allem fürs Kind.
Die Bobath „Spielereien“ habe ich im Alltag bei jedem Spiel einfach einfließen lassen, ohne dass dem Kind bewusst war, dass wir jetzt „Therapie“ machen. Mit 2 Jahren kam Logopädie dazu und mit 2,5 Jahren sind wir von Physio auf Ergo gewechselt. Wichtig sind dabei eher erfahrene Therapeuten, die ein Gefühl für das Kind bekommen.
Ansonsten haben wir uns sehr den Bedürfnissen des Kindes angepasst. Wenn es nicht mehr ging, sind wir nach Hause gefahren, was häufig auf Unverständnis gestoßen ist.

An dem Spruch „Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht“ ist sehr viel dran.

Bei uns war anfangs nicht klar, ob Kind überhaupt selbstständig atmen oder essen kann oder ob sie je laufen würde.
Tatsächlich hat sie dann alle Meilensteine noch gerade so im regulären Zeitfenster geschafft.
Heute fährt sie ganz normal Fahrrad & Ski, kann Schwimmen und Tauchen.
Beim Laufen und Rennen sieht man, dass das alles nicht so ganz rund läuft und ihre Sprache ist aufgrund der Hypotonie etwas verwaschen. Sie hat weder eine Spastik, noch eine Hemiparese entwickelt. Die Physiotherapeutin nennt es „muskuläre Dysbalance“.
Aufgrund der Hypotonie im Mundbereich hat sie Kiefer- und Zahnfehlstellungen (weil die Zunge immer unten lag, statt gegen den Oberkiefer zu drücken, ist dieser viel zu schmal). Deswegen trägt sie für die vermutlich nächsten 4 Jahre eine feste Zahnspange. Aber ihre Mitarbeit ist toll, sie macht wirklich prima mit, was selbst für fitte Jugendliche nicht selbstverständlich ist.

Was schnell hinten runter fällt bei all den Therapien und Bemühungen, ist, das Selbstbewusstsein zu stärken. Für eine gute Entwicklung ist es da A und O, dass sich das Kind selbst etwas zutraut und ausprobiert, ausprobieren darf, dass man als Eltern (und Großeltern) auch kleinste Erfolge feiert und dem Kind nie das Gefühl gibt, es sei nicht genug. Eine Waage aus fordern und nicht überfordern. Neugier statt Angst. Und ein ungebrochenes Vertrauen in die Eltern!

Gruß
Alex

Hallo,

Alexandra2014 hat geschrieben: ↑14.06.2022, 08:50 An dem Spruch „Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht“ ist sehr viel dran.

Aber Gras wächst doch besser, wenn es ausreichend Nährstoffe und Wasser bekommt . Ich selbst sehr die Therapien nicht als "am Gras ziehen", sondern eben als "Dünger und Wassergabe" (wenn man bei diesem Bild mit dem Grashalm unbedingt bleiben muss). Schwierig ist da das Mittelmaß zu finden, sowohl beim Bild mit dem Gras als auch bei der Forderung,denn zu viel an Dünger und Wasser ist ja auch schlecht, genau so wie bei der Förderung unserer Kinder. Und das ist immer unterschiedlich und sehr individuell, je nach Kind . Da hat jedes seine eigenen Vorraussetzungen.
Wir selbst haben mit unserem Sohn die 1. 1 1/2 Jahre Vojta gemacht und sind dann auch Padovan umgestiegen (3 x im Jahr in Intensivtherapie Wochen (ursprünglich, weil er Probleme beim Essen und Trinken hatte) und ich selbst dazwischen daheim) und unser Physio daheim macht Bobath.
Viele Grüße
Katja

Natürlich ist das individuell. Das hängt ja nun auch ganz wesentlich vom Schädigungsbild ab.
Aber zu viel ist eben nicht nur nicht hilfreich, sondern u.U. sogar schädlich.
Wenn das Kind therapiemüde wird und die Bereitschaft der Mitarbeit weg ist, fängt man womöglich bei 0 an.

Hallo Alexandra,
da stimme ich dir ja voll zu (auch wenn ich den Spruch mit am Gras ziehen hasse). Bei uns war es nur eben so, dass uns im Prinzip von Anfang an erzählt wurde, wir sollten weniger Therapien machen, weil unser Sohn sonst
mit 2 bis 3 Jahren therapiemüde sein würde und nicht mehr mitmachen würde (quasi vorsorglich). Der SPZ Arzt meinte sogar, es würde doch reichen, wenn wir 1 bis evtl. 2 x die Woche KG machen würde, alles andere sei zu viel und unnötig (4 Jahre später hat er dann zugegeben, dass er das falsch eingeschätzt hat). Und das bei einem Kind, dass eigentlich in allen Bereichen Baustellen hatte (und noch hat) und damals durchaus Fortschritte gemacht hat und bei den Therapien meist gut mitgemacht hat.
Bei meinem Sohn war das absolut falsch, der geht heute (mit 14) noch gerne zu seinen Therapien ((KG, Logo, Physio) und freut sich riesig auf seineTherapiewochen (oK, nicht unbedingt wegen den Therapien (wo er aber auch gut mitmacht), sondern mehr wegen dem Drumrum).
Deswegen muss das meiner Meinung nach jeder selbst ausprobieren und zur Not eben reduzieren und nicht von vorneherein wenig machen (kommt natürlich auf die Einschränkungen an).
Ich bin mir sicher, dass sich unser Sohn nicht so entwickelt hatte, wenn wir wirklich nur 1x Physio/Woche gemacht hätten . Sicher sagen kann man das natürlich nie.
Viele Grüße
Katja

Hallo Alex,

teilweise übernehmen die Krankenkassen im Adeli Center, ich selbst warte gerade auf Antwort von der AOK (habe es als Reha beantragt). Ich habe von einigen Genehmigungen durch die TK gehört
Du kannst das Adeli Center gerne anschreiben und um einen Kostenvoranschlag bitten, bei mir waren es ca. 5000€ für das Kind und Begleitperson.

Mit TKE Bremen(NART) habe ich heute telefoniert, da belaufen sich die Kosten auf 2300€ für 2 Wochen + Unterkunft.

Alex-Paul hat geschrieben: ↑13.06.2022, 12:36 Vielen Dank Anna und auch an alle Anderen für eure lieben Antworten!

Genau, ich meinte die Spezialtherapien die v.a. auf den Bewegungsapparat individuell abzielen, um die man sich in erster Linie selbst kümmern muss, da hier seitens des SPZ keinerlei Hilfestellung kommt ;(
Das Adeli Medical Center haben wir auch einige Mal hier schon von gelesen...aber bisher nur, dass man sich angemeldet hat und keine direkten Erfahrungen. Hast du hier konkrete Feedbacks erhalten? Wie lange sind denn hier die Wartezeiten und übernimmt die Krankenkasse den Aufenthalt? Wie läuft der Anmeldeprozess? Gibt es einen Kostenvoranschlag vom Adeli Center (sorry für die vielen Detailfragen, aber das klingt wirklich sehr interessant und du bist hier schon einen Schritt weiter ) Bzgl NART haben wir bisher auch nur hier gelesen...aber was die dort genau machen müssen wir uns noch schlau machen. Wenn du nicht hier antworten magst kannst du uns auch gerne eine PN schicken.
Bzgl Castillo Morales hatten wir erste Therapiestunden. Aber diese Therapie scheint bei unserem Sohn nicht so förderlich zu sein, da seine "Baustellen" in anderen Bereichen liegen. Hier insbesondere der Muskeltonus und einschießende Spastiken. Aber für Antoni scheint das bestimmt eher der Fall sein. Wichtig wäre auch ein Sehtest und evtl eine Sehfrühförderung, den wir nun bald machen wollen. Habt Ihr den schon gemacht?
Interessant, dass Du bzw. Ihr mit Vojta ähnliche Erfahrungen gemacht habt. Für unseren Sohn war es sehr schwer und wir haben leider nach 4 Monaten Intensiv-Vojta (im SPZ und zuhause) keinerlei Erfolge gesehen. Wie gesagt, da man hier konkret nicht mit Zielen arbeitet war es sehr schwer für uns, das ständige massive Schreien zu rechtfertigen. Evtl ist aber auch ein Mix aus Vojta und Bobath das Richtige?? Man will sich später ja nicht vorwerfen, dass man es nicht probiert hat...

Ganz liebe Grüße nach HH aus NRW!

Anna Wie hat geschrieben: ↑12.06.2022, 19:56 Guten Abend!

Mein Mitgefühl für eure traumatische Geburtsgeschichte.

Ich bin selbst noch nicht lange hier im Forum und wir haben die Diagnose für Antoni (16 Monate) erst vor Kurzem bekommen. Daher kann ich nicht aus Erfahrung empfehlen, nur berichten, was ich bisher so gefunden habe. Mein Eindruck ist, dass die meisten am Laufenden tatsächlich eher allgemein mit Physio und Frühförderung fördern, natürlich mit Blick auf die Baustellen der Kinder, dass die Spezialtherapien wie du sie vielleicht meinst, eher in Form von Intensivblöcken und Rehas stattfinden.

Dafür hab ich bisher z.B. das Adeli MEDICAL Center in der Slowakei sowie das Swimlab auf Lanzarote gefunden und gebucht. Beide könntest du Mal auf Instagram ausspionieren und dir ein Bild machen

Außerdem stehen wir auf der Warteliste für die NART Studie in Bremen. Wenn das klappt, wären das zwei Intensivblöcke pro Jahr, über zwei Jahre.

Ich weiß nicht, wie es bei deinem Kleinen mit der Mundmotorik ist, wir stehen aktuell auf der Warteliste für Castillo Morales - Antonis Mund ist viel offen, die Zunge hängt oft etwas raus und er speichelt doll / schluckt zu wenig Speichel runter. Daran wollen wir damit ansetzen.

Mit Vojta hatten wir anfangs auch gearbeitet, es aber nicht ausgehalten. Antoni hat ganz traumatisch geschrien und wir waren nicht in der Lage + standen nicht dahinter, ihm dies selber mehrmals täglich anzutun. Mit Bobath fühlen wir uns jetzt wohler.

Falls du dich austauschen magst, schreibe mir gerne. Wie gesagt, bin auch total neu auf diesem Wege, kann eher am Laufenden berichten was ich so entdecke als dass ich Tipps geben kann.

Herzliche Grüße aus Hamburg

Anna

Hallo,
Mein Kind war die ersten 2 Jahre sehr oft mit Infekten krank, erst als es halbwegs gesund war, fing die Entwicklung an. Erst danach haben Physio, Ergo und Logo Früchte getragen. Bei uns stand in den SPZ Briefen oft übertherapierend, aber auch mit 9 Jahren geht das Kind noch gerne hin und findet Intensiv-Wochen super. Logo braucht es nicht mehr und auch sonst keine Hilfsmittel mehr. Die motorische Beeinträchtigung und die Entwicklungsverzögerung sind dennoch sichtbar.
Für Adeli haben wir von der TK nichts erstattet bekommen.
LG

Hallo Karin
Mein Sohn hat auch eine ICP.wie war das bei deinem Sohn.
Konnte er Krabbeln,laufen ect

Freu mich von dir zu hören
LG Pia

Hallo Anna!
Vielen Dank noch für deine Antwort. Wir mussten uns in letzter Zeit erstmal zu Recht finden...unser Sohn ist ja erst 10 Monate alt und da müssen wir genau schauen, was zum jetzigen Zeitpunkt sinnvoll wäre als Reha und was nicht... Warst du mit Antoni mittlerweile im Adeli Center bzw hast andere Erfahrungen zB bereits in Bremen gemacht?
Wir waren mittlerweile in Meerbusch zur Vorstellung und waren hier ehrlich gesagt enttäuscht. Man hat sich noch nicht mal richtig Zeit genommen unseren Sohn anzuschauen. Meerbusch ist für uns abgehakt.
Gerne können wir auch privat schreiben wenn du magst.

LG nach Hamburg!

Anna Wie hat geschrieben: ↑12.06.2022, 19:56 Guten Abend!

Mein Mitgefühl für eure traumatische Geburtsgeschichte.

Ich bin selbst noch nicht lange hier im Forum und wir haben die Diagnose für Antoni (16 Monate) erst vor Kurzem bekommen. Daher kann ich nicht aus Erfahrung empfehlen, nur berichten, was ich bisher so gefunden habe. Mein Eindruck ist, dass die meisten am Laufenden tatsächlich eher allgemein mit Physio und Frühförderung fördern, natürlich mit Blick auf die Baustellen der Kinder, dass die Spezialtherapien wie du sie vielleicht meinst, eher in Form von Intensivblöcken und Rehas stattfinden.

Dafür hab ich bisher z.B. das Adeli MEDICAL Center in der Slowakei sowie das Swimlab auf Lanzarote gefunden und gebucht. Beide könntest du Mal auf Instagram ausspionieren und dir ein Bild machen

Außerdem stehen wir auf der Warteliste für die NART Studie in Bremen. Wenn das klappt, wären das zwei Intensivblöcke pro Jahr, über zwei Jahre.

Ich weiß nicht, wie es bei deinem Kleinen mit der Mundmotorik ist, wir stehen aktuell auf der Warteliste für Castillo Morales - Antonis Mund ist viel offen, die Zunge hängt oft etwas raus und er speichelt doll / schluckt zu wenig Speichel runter. Daran wollen wir damit ansetzen.

Mit Vojta hatten wir anfangs auch gearbeitet, es aber nicht ausgehalten. Antoni hat ganz traumatisch geschrien und wir waren nicht in der Lage + standen nicht dahinter, ihm dies selber mehrmals täglich anzutun. Mit Bobath fühlen wir uns jetzt wohler.

Falls du dich austauschen magst, schreibe mir gerne. Wie gesagt, bin auch total neu auf diesem Wege, kann eher am Laufenden berichten was ich so entdecke als dass ich Tipps geben kann.

Herzliche Grüße aus Hamburg

Anna

Hi Katarina,

liebsten Dank noch für deine Antwort zu den Kosten! Warst du mittlerweile schon in Bremen oder Adeli Center und kannst deine Erfahrungen teilen? Hat sich die AOK gemeldet?

LG
Alex

Katarina1981 hat geschrieben: ↑14.06.2022, 11:52 Hallo Alex,

teilweise übernehmen die Krankenkassen im Adeli Center, ich selbst warte gerade auf Antwort von der AOK (habe es als Reha beantragt). Ich habe von einigen Genehmigungen durch die TK gehört
Du kannst das Adeli Center gerne anschreiben und um einen Kostenvoranschlag bitten, bei mir waren es ca. 5000€ für das Kind und Begleitperson.

Mit TKE Bremen(NART) habe ich heute telefoniert, da belaufen sich die Kosten auf 2300€ für 2 Wochen + Unterkunft.

Alex-Paul hat geschrieben: ↑13.06.2022, 12:36 Vielen Dank Anna und auch an alle Anderen für eure lieben Antworten!

Genau, ich meinte die Spezialtherapien die v.a. auf den Bewegungsapparat individuell abzielen, um die man sich in erster Linie selbst kümmern muss, da hier seitens des SPZ keinerlei Hilfestellung kommt ;(
Das Adeli Medical Center haben wir auch einige Mal hier schon von gelesen...aber bisher nur, dass man sich angemeldet hat und keine direkten Erfahrungen. Hast du hier konkrete Feedbacks erhalten? Wie lange sind denn hier die Wartezeiten und übernimmt die Krankenkasse den Aufenthalt? Wie läuft der Anmeldeprozess? Gibt es einen Kostenvoranschlag vom Adeli Center (sorry für die vielen Detailfragen, aber das klingt wirklich sehr interessant und du bist hier schon einen Schritt weiter ) Bzgl NART haben wir bisher auch nur hier gelesen...aber was die dort genau machen müssen wir uns noch schlau machen. Wenn du nicht hier antworten magst kannst du uns auch gerne eine PN schicken.
Bzgl Castillo Morales hatten wir erste Therapiestunden. Aber diese Therapie scheint bei unserem Sohn nicht so förderlich zu sein, da seine "Baustellen" in anderen Bereichen liegen. Hier insbesondere der Muskeltonus und einschießende Spastiken. Aber für Antoni scheint das bestimmt eher der Fall sein. Wichtig wäre auch ein Sehtest und evtl eine Sehfrühförderung, den wir nun bald machen wollen. Habt Ihr den schon gemacht?
Interessant, dass Du bzw. Ihr mit Vojta ähnliche Erfahrungen gemacht habt. Für unseren Sohn war es sehr schwer und wir haben leider nach 4 Monaten Intensiv-Vojta (im SPZ und zuhause) keinerlei Erfolge gesehen. Wie gesagt, da man hier konkret nicht mit Zielen arbeitet war es sehr schwer für uns, das ständige massive Schreien zu rechtfertigen. Evtl ist aber auch ein Mix aus Vojta und Bobath das Richtige?? Man will sich später ja nicht vorwerfen, dass man es nicht probiert hat...

Ganz liebe Grüße nach HH aus NRW!

Anna Wie hat geschrieben: ↑12.06.2022, 19:56 Guten Abend!

Mein Mitgefühl für eure traumatische Geburtsgeschichte.

Ich bin selbst noch nicht lange hier im Forum und wir haben die Diagnose für Antoni (16 Monate) erst vor Kurzem bekommen. Daher kann ich nicht aus Erfahrung empfehlen, nur berichten, was ich bisher so gefunden habe. Mein Eindruck ist, dass die meisten am Laufenden tatsächlich eher allgemein mit Physio und Frühförderung fördern, natürlich mit Blick auf die Baustellen der Kinder, dass die Spezialtherapien wie du sie vielleicht meinst, eher in Form von Intensivblöcken und Rehas stattfinden.

Dafür hab ich bisher z.B. das Adeli MEDICAL Center in der Slowakei sowie das Swimlab auf Lanzarote gefunden und gebucht. Beide könntest du Mal auf Instagram ausspionieren und dir ein Bild machen

Außerdem stehen wir auf der Warteliste für die NART Studie in Bremen. Wenn das klappt, wären das zwei Intensivblöcke pro Jahr, über zwei Jahre.

Ich weiß nicht, wie es bei deinem Kleinen mit der Mundmotorik ist, wir stehen aktuell auf der Warteliste für Castillo Morales - Antonis Mund ist viel offen, die Zunge hängt oft etwas raus und er speichelt doll / schluckt zu wenig Speichel runter. Daran wollen wir damit ansetzen.

Mit Vojta hatten wir anfangs auch gearbeitet, es aber nicht ausgehalten. Antoni hat ganz traumatisch geschrien und wir waren nicht in der Lage + standen nicht dahinter, ihm dies selber mehrmals täglich anzutun. Mit Bobath fühlen wir uns jetzt wohler.

Falls du dich austauschen magst, schreibe mir gerne. Wie gesagt, bin auch total neu auf diesem Wege, kann eher am Laufenden berichten was ich so entdecke als dass ich Tipps geben kann.

Herzliche Grüße aus Hamburg

Anna

@ Pia

Die Antwort kommt etwas spät. Vielleicht hilft noch sie weiter. Mein Kind konnte krabbeln und hat mit fünf Jahren laufen gelernt. Der Gang wird weiterhin besser und sieht dennoch etwas humpelnd aus. Jetzt mit 9 übt mein Kind hüfen. Außer Orthesen hat es keine Hilfsmittel mehr. In der Kindheit hatte es einen Retro-Walker, Rolli, Dreirad, Laufrad und Roller. Gerade übt es Fahrrad fahren. LG