Hallo zusammen,
wir haben seit Ende Februar mit den Auswirkungen einer Transversen Myelitis ( Rückenmarksentzündung ) zu kämpfen. Gibt es hier weitere Betroffene, wenn ja was sind/waren eure Therapien und wie sieht der momentane Gesundheitszustand aus?
Wir sind gerade in der Reha in Vogtareuth und haben bereits Gipse gegen den Spitzfuß, Stehständer, Neoprenbody zur Rumpfstabilisation und momentan wird über eine Botoxinjezierung nachgedacht.
Danke und lg, Stephanie
1-Jährige Transverse Myelitis
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MyelitisBaby
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Heftig bei einem einjährigen Kind!
Wodurch ist die transverse Myelitis denn ausgelöst worden? Soweit ich weiß, ist es doch eine Autoimmunreaktion. Gab es einen Infekt oder irgendetwas anderes, das das Immunsystem sehr strapaziert hat? Wurden die Autoantikörper getestet?
Wie hat sich die TM gezeigt? Gab es Lähmungserscheinungen oder ähnliches?
Generelle Empfehlung ist z.B. auf entzündungsfördernde Lebensmittel (z.B. rotes Fleisch, Zucker, einfache Kohlenhydrate, Milchprodukte, Eier etc.) möglichst zu verzichten bzw. zu reduzieren, aber das wird man euch vermutlich auch schon gesagt haben.
Kennst Du diese Infoseite schon? https://www.myelitis.de/
Wodurch ist die transverse Myelitis denn ausgelöst worden? Soweit ich weiß, ist es doch eine Autoimmunreaktion. Gab es einen Infekt oder irgendetwas anderes, das das Immunsystem sehr strapaziert hat? Wurden die Autoantikörper getestet?
Wie hat sich die TM gezeigt? Gab es Lähmungserscheinungen oder ähnliches?
Generelle Empfehlung ist z.B. auf entzündungsfördernde Lebensmittel (z.B. rotes Fleisch, Zucker, einfache Kohlenhydrate, Milchprodukte, Eier etc.) möglichst zu verzichten bzw. zu reduzieren, aber das wird man euch vermutlich auch schon gesagt haben.
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MyelitisBaby
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Hallo Rebekka, ja es war einen Autoimmunreaktion. In der Uniklinik wurde alles getestet, aber leider keinerlei Befund. Der Auslöser ist uns leider unbekannt. Es wurden Antiobiosen, Immunglobuline und zwei Cortisonstoßtherapien gemacht. Beim letzten MRT war die Entzündung weg. Sie hatte Beeinträchtigungen der Hände und hat sich nicht mehr bewegt und keinerlei Tonus.
Jetzt fängt sie seit zwei Wochen wieder an zu krabbeln. Leider hat sie jetzt einen erhöhten Tonus und dadurch auch mit Spirtzfüßen zu kämpfen.
Jetzt fängt sie seit zwei Wochen wieder an zu krabbeln. Leider hat sie jetzt einen erhöhten Tonus und dadurch auch mit Spirtzfüßen zu kämpfen.
Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Hallo mein sohn 2 jahre hat auch transverse myelitis , am 14.11.23 sind wir ins Krankenhaus gefahren da er schwache beine hatte , gegen abend waren die beine schon gelähmt und am nächten morgen war er schon von hals ab gelähmt , heute am 1.02.23 sind wir schon 2 mon in der reha wo er sich erholt und kann auch schon krabeln und stehen und laufen mit hilfe (laufhilfe ) mein sohn hat es laut ärzte durch Hand Mund Füss und mikoplasmen auf bronchien bekommen also autoimun Reaktion , würde auf MOG getestet , Ergebnis negativ also keine autoimun Erkrankung . Wollte fragen wie geht es heute deinen kind und euch ?!
Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Jagoda hat geschrieben: ↑01.02.2023, 14:26 Hallo mein sohn 2 jahre hat auch transverse myelitis , am 14.11.22 sind wir ins Krankenhaus gefahren da er schwache beine hatte , gegen abend waren die beine schon gelähmt und am nächten morgen war er schon von hals ab gelähmt , heute am 1.02.23 sind wir schon 2 mon in der reha wo er sich erholt und kann auch schon krabeln und stehen und laufen mit hilfe (laufhilfe ) mein sohn hat es laut ärzte durch Hand Mund Füss und mikoplasmen auf bronchien bekommen also autoimun Reaktion , würde auf MOG getestet , Ergebnis negativ also keine autoimun Erkrankung . Wollte fragen wie geht es euch heute wie
Ist die Entwicklung witer verlaufen??!
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Hallo Jagoda,Jagoda hat geschrieben: ↑01.02.2023, 14:26 Hallo mein sohn 2 jahre hat auch transverse myelitis , am 14.11.23 sind wir ins Krankenhaus gefahren da er schwache beine hatte , gegen abend waren die beine schon gelähmt und am nächten morgen war er schon von hals ab gelähmt , heute am 1.02.23 sind wir schon 2 mon in der reha wo er sich erholt und kann auch schon krabeln und stehen und laufen mit hilfe (laufhilfe ) mein sohn hat es laut ärzte durch Hand Mund Füss und mikoplasmen auf bronchien bekommen also autoimun Reaktion , würde auf MOG getestet , Ergebnis negativ also keine autoimun Erkrankung . Wollte fragen wie geht es heute deinen kind und euch ?!
wo seid ihr endenn in der Reha? Meine Tochter hat leider immer noch Beeinträchtigung der Blase und kann nicht frei stehen oder gehen. An der Hand macht sie Schritte. Wir hoffen, dass wir sie irgendwann wieder zum freien Laufen bekommen. Letztes MRT im Dezember zeigte eine Verbesserung, dennoch sieht man im Rückenmark kleine weiße Punkte, die dort leider nicht hingehören. Die langstreckige Vernarbung ist weg. L. wurde auch auf MOG und Gullian-Barre-Syndrom gestestet. Alle Test waren ebenfalls negativ. Wir haben keinen Auslöser gefunden. Wir machen momentan zweimal die Woche Physio und haben Sie zur Intensivtherapie im Adeli Medical Center angemeldet und nächstes Jahr fahren wir zu ''Auf die Beine'' nach Köln.
Har dein Sohn auch Spastiken in den Beinen? Lg, Steffi
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Hallo Jagoda,Jagoda hat geschrieben: ↑01.02.2023, 14:26 Hallo mein sohn 2 jahre hat auch transverse myelitis , am 14.11.23 sind wir ins Krankenhaus gefahren da er schwache beine hatte , gegen abend waren die beine schon gelähmt und am nächten morgen war er schon von hals ab gelähmt , heute am 1.02.23 sind wir schon 2 mon in der reha wo er sich erholt und kann auch schon krabeln und stehen und laufen mit hilfe (laufhilfe ) mein sohn hat es laut ärzte durch Hand Mund Füss und mikoplasmen auf bronchien bekommen also autoimun Reaktion , würde auf MOG getestet , Ergebnis negativ also keine autoimun Erkrankung . Wollte fragen wie geht es heute deinen kind und euch ?!
wo seid ihr endenn in der Reha? Meine Tochter hat leider immer noch Beeinträchtigung der Blase und kann nicht frei stehen oder gehen. An der Hand macht sie Schritte. Wir hoffen, dass wir sie irgendwann wieder zum freien Laufen bekommen. Letztes MRT im Dezember zeigte eine Verbesserung, dennoch sieht man im Rückenmark kleine weiße Punkte, die dort leider nicht hingehören. Die langstreckige Vernarbung ist weg. L. wurde auch auf MOG und Gullian-Barre-Syndrom gestestet. Alle Test waren ebenfalls negativ. Wir haben keinen Auslöser gefunden. Wir machen momentan zweimal die Woche Physio und haben Sie zur Intensivtherapie im Adeli Medical Center angemeldet und nächstes Jahr fahren wir zu ''Auf die Beine'' nach Köln.
Har dein Sohn auch Spastiken in den Beinen? Lg, Steffi
Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Hallo steffi wir sind in der St.mauritius klinik in Meerbusch (Düsseldorf) also oben rum ist mein kind schon in volle Funktionalität und laufen kann er nur im laufhilfe aber kann schon stehen und krabeln nur so wie bei deine tochter kein freie laufen da arbeiten wir drann , kann wirklich die reha hier empfehlen die Therapeuten sind super haben in diese letzte 8 wochen wirklich sehr viel geschaft .also bei meinen sohn sagen die ärzte das er es durch hand mund füss hat also Herpes viren aber im Krankenhaus haben die auch micoplasmen auf die bronchien gefunden und meinen das es auch der Auslöser sein konnte , MRT haben wir erst am 6.03.23 dann weiss ich mehr , seit 9.01.23 krigt mein sohn kein Kortison mehr ale Medikamenten frei .spastiken ja aber in rechten bein verschwinden die schon und er hat da keine spitzfüss mehr nur noch im linken bein , wir machen hier aber viel stehstender was ihm wirklich hielft .
Re: 1-Jährige Transverse Myelitis
Wir wahren Kinder Klinik in Datteln auf die neurologische wo der Prof. Dr. Kevin Rostásy Spezialisten ist bei transverse myelitis
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