1-Jährige Transverse Myelitis

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MyelitisBaby
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von MyelitisBaby »

Jagoda hat geschrieben: 03.02.2023, 10:49 Hallo steffi wir sind in der St.mauritius klinik in Meerbusch (Düsseldorf) also oben rum ist mein kind schon in volle Funktionalität und laufen kann er nur im laufhilfe aber kann schon stehen und krabeln nur so wie bei deine tochter kein freie laufen da arbeiten wir drann , kann wirklich die reha hier empfehlen die Therapeuten sind super haben in diese letzte 8 wochen wirklich sehr viel geschaft .also bei meinen sohn sagen die ärzte das er es durch hand mund füss hat also Herpes viren aber im Krankenhaus haben die auch micoplasmen auf die bronchien gefunden und meinen das es auch der Auslöser sein konnte , MRT haben wir erst am 6.03.23 dann weiss ich mehr , seit 9.01.23 krigt mein sohn kein Kortison mehr ale Medikamenten frei .spastiken ja aber in rechten bein verschwinden die schon und er hat da keine spitzfüss mehr nur noch im linken bein , wir machen hier aber viel stehstender was ihm wirklich hielft .

Aber das hört sich bei euch doch sehr gut an, wenn er seit November jetzt schon wieder stehen und mit Walker laufen kann. Wünschte das wäre bei uns so.
Meine Tochter hatte leider eine langstreckige Entzündung und daher sind die Genesungschancen wohl eher schlecht.
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Jagoda
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von Jagoda »

Ja mein sohn hatte das in halswirbel , Prof. Dr. Kevin Rostásy hat nicht viel gesagt prognosen konnte er auch nicht geben , ich glaube erst nach dem MRT im März sagt er uns mehr ,aber er sagte das vollständige Genesung bis 2 jahre dauern kann
Jagoda
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von Jagoda »

Also Hoffnung nicht aufgeben !! Ich denke das unsere Kinder sich erhollen da von , habe in Amerika viele felle beonmbachtet und das hat mir viel Hoffnung gemacht , da wahren viele erwaksene die das hatten und heute laufen fie ganz normal und sind gesund , bei tik tok habe ich transverse myelitis angegeben und da paar felle auch gefunden die mir echt Hoffnung und kraft gegeben haben
Jagoda
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von Jagoda »

...hatte deine tochter impfung bevor das passiert ist ?
MyelitisBaby
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von MyelitisBaby »

Jagoda hat geschrieben: 03.02.2023, 11:45 ...hatte deine tochter impfung bevor das passiert ist ?

Nein keine Impfung und keinerlei Auslöser nachweisbar. Dr. Rostasy meinte, dass erfahrungsgemäß kein Kind ohne Gefundene Antikörper im Blut nochmal einen erneuten Schub hatte. Ich hoffe er behält Recht.
Jagoda
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von Jagoda »

Ja das hat er mir auch gesagt und bis jetzt keine neue schube also bin gute Hoffnung, wir gehen jetzt donnerstag na hause und machen weiter physiotherapie , am 6.03 noch mal kontrol MRT schauen was uns dann der Dr.Rostasy sagt .
MyelitisBaby
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von MyelitisBaby »

Jagoda hat geschrieben: 25.02.2023, 13:31 Ja das hat er mir auch gesagt und bis jetzt keine neue schube also bin gute Hoffnung, wir gehen jetzt donnerstag na hause und machen weiter physiotherapie , am 6.03 noch mal kontrol MRT schauen was uns dann der Dr.Rostasy sagt .
Hallo Jagoda,
Wie geht es euch? Was hat da MRT ergeben? Vg, Stephanie
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Jagoda
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Re: 1-Jährige Transverse Myelitis

Beitrag von Jagoda »

Ja in März war leider das mrt schlimmer als am anfang da das cortison im januar abgesetzt würde , heute also august nach noch einen absetzung des cortisons hatte sich wieder verschlechtert , also bekommt er wieder cortison und plasma immer noch in Oktober wird wieder mrt gemacht dann schauen wir weiter , wie geht es euch??
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