Rolando Epilepsie / Ospolot

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Maggy
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Rolando Epilepsie / Ospolot

Beitragvon Maggy » 19.01.2005, 12:49

Hallo zusammen,

bei meinem Sohn, 8,5 J. ist nach einem nächtlichen Anfall im Juni die Diagnose Rolando Epilespie gestellt worden. Nach seinem 2. Anfll im August hat er Ospolot 50 verordnet bekommen Davon hat er dann 2 St. abends genommen. Im November hatte er wieder einen nächtlichen Anfall, da ist die Dosis dann erhöht worden, er soll nun auch morgens eine Tablette nehmen.
Nun würde ich mich gerne mit anderen austauschen, deren Kinder auch diese Art von Epilepsie haben oder hatten und gerne wissen, wie häufig Anfälle vorkommen können, wie die Anfälle aussehen, welche Dosis Ospolot verordnet wurde und warum man bei meinem Sohn im normalen EEG nichts erkennen kann, wohl aber im Schlaf-Entzugs-EEG. Es geht eigentlich darum, dass ich gerne wissen will, wie sicher diese Diagnose ist. Der Arzt im SPZ meint zwar diese Diagnose wäre sehr sicher und mein Kind wäre ansosnsten kerngesund, aber dennoch würde ich gerne Menschen kennenlernen, die diese Krankheit in irgendeiner Form miterlebt haben.

Viele Grüße

Maggy

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Gast

Beitragvon Gast » 19.01.2005, 20:08

Hallo maggy, bei uns wird auch eine Rolando vermutet, aber halt nur vermutet. Was mir aufgefallen ist und vieleicht trifft das bei Eurem Sohn auch zu...., Pauline atmet in der Zeit vor einem Anfall sehr unregelmäßig und bevor der Anfall kommt gar nicht. Auch unter der Nacht hat sie immer wieder recht lange Atempausen (- ca. 40 sec.) dann holt sie immer sehr tief Luft und atmet dann weiter. In den frühen Morgenstunden kommt es dann zum Anfall, der sich "auch nur" in zittern verschiedener Körperteile äußert, oder sie wird kurz steif. Wir sind jetzt eingestellt mit Ospolot und nehmen zusätzlich Tegretal, aber ich vermute, daß die Anfälle dadurch wirklich nur bedingt eingedämmt werden.
Pauline wird jetzt aufgrund ihrer Schlafapnoen im Schlaflabor untersucht, da diese sehr wohl auch ein Grund für diverse Krampfanfälle sein können.
Eine andere Ursache kann ein Unterzucker sein. Das wird zwar von sämtlichen Medizinern bestritten, es gibt aber mittlerweile ein breites Portal (s. Hyperglykämie) von Menschen, die nur zu einer bestimmten Tages- oder Nachtzeit in den Unterzucker fallen und dann auch unter Krämpfen oder Synkopen leiden. Da der Körper diese Störung sehr schnell selbst reguliert ist da ein Nachweis schwierig.
Es ist schlimm, daß niemand eine genaue Prognose abgibt und es ist für uns als Eltern sehr schwer damit zu leben. Ich hoffe, das wir uns hier ein wenig gegenseitige Hilfe und erfahrungsaustausch zukommen lassen. Liebe grüße Claudia

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 20.01.2005, 15:48

Hallo Maggy,

unser Sohn bekommt seit 1,5 Jahren auch Ospolot, da er schwache bns-artige Krämpfe hat. Durch das Ospolot sind die Krämpfe - bis auf einige leichte Krampfserien - auch gut zurückgegangen. Jan-Paul ist jetzt drei Jahre alt, ca. 1 m groß und wiegt ca. 15 kg. Er bekommt seit einem knappen Jahr folgende Dosis:

Morgens: 75 mg, mittags: 50 mg und abends: 75 mg

Ein EEG im wachen Zustand zeigte, dass die Krampfpotenziale durch das Ospolot gut zurückgegangen sind.
Bei Jan-Paul lässt sich im EEG die Krampfbereitschaft gut erkennen - sowohl im wachen als auch im schlafenden Zustand. Er ist allerdings mehrfachbehindert; die Epilepsie ist eine Folgeerscheinung seiner Hirnschädigung.
Nebenwirkungen haben wir durch das Medikament bislang nicht beobachten können.

Ich habe übrigens schon des öfteren gehört, dass Kinder trotz normalem EEG epileptische Anfälle haben.

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Marienne

Beitragvon Marienne » 21.01.2005, 11:02

Hallo Maggy,
auch unser Sohn hat vor 3 Monate die Diag. Rolando erhalten, er ist 7 Jahre alt.
Wir haben auch im Wach-EEG Auffälligkeiten gehabt, dadurch ist es erst raus gekommen, dass er das überhaupt hat.
Man hat immer ne andere Symptomatik vermutet, aber nun ist es "Gott sei Dank" nur Rolando und wir haben unsere Probleme mit Ospolot in den Griff bekommen können.
Es hat uns sehr geholfen.
Gestern aber gerade sagte der Arzt auch wieder, dass es halt auch Kinder gibt, die im Tages-EEG keine Auffäll. haben und eben nur Nachts.
Es ist ganz unterschiedlich auch mit den Auffälligkeiten, einer hat Anfälle, der andere zeigt enorme Konzentrationsschwierigkeiten etc.
Wir konnten mit der Dosis 50mg;0mg;100 mg sehr viel erreichen, es ist nichts auffälliges mehr im EEG.
Gruß M.

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Beitragvon Maggy » 22.01.2005, 18:24

Hallo Marienne,
das ist ja schön, dass bei euch die Einstellung auf Ospolt gut funktioniert. Wie ich sehe erhält euer Sohn die gleiche Dosis wie unserer.
Eigentlich klappt es bei uns ja auch gut (also es gibt keine Nebenwirkungen oder so und auch das letzte EEG war o.k.), aber ich frage mich dennoch, warum er, nachdem er Ospolot bekommen hat, trotzdem noch einen Anfall hatte. Irgendwie lässt mir das keine Ruhe. Der Arzt meint, das sei normal und könne durchaus vorkommen. Vielleicht könntest Du mir bei Gelegnheit, wnn Du Zeit hast, einmal kurz beschreiben, wie die Anfälle bei eurem Sohn aussehen.
Schönes Wochenende und bis bald

Margit

Kalla

Beitragvon Kalla » 15.02.2005, 17:54

Hallo, ich bin neu hier und mir nicht sicher, ob ich mich im richtigen Forum aufhalte. Der Begriff Rolando (über die Suchmaschine Google) hat mich hier hingeführt.

Meine Tochter, 8 Jahre hatte vor 14 Tagen nachts einen krampfartigen (erstmalig!) Anfall. Wir sind mit dem Notarzt ins Krankenhaus, die uns aber dann nach einer Untersuchung wegschickten und ein EEG empfahlen. Am Samstag vergangener Woche erfolgte, wieder nachts, ein zweiter Anfall. Gestern nun wurde ein EEG erstellt und sie musste, gemeinsam mit meiner Frau, direkt dableiben. Heute morgen wurde dann ein EEG nach Schlafentzug erstellt. Der endgültige Befund lag heute mittag, als ich das Krankenhaus verlies, noch nicht vor. Aber die Ärztin sprach von "Rolando-Epilepsie", einer gutartigen Form..!?

Ich habe zwar gerade das Internet durchforscht um mir dies bestätigen zu lassen, doch gibt es für das Verschwinden dieser Epilepsie in der Pubertät offensichtlich keine Garantie.

Hat jemand hier schon Erfahrungen dahingehend gemacht, dass die Rolando-Epilepsie tatsächlich in der Pubertät vollends verschwunden ist? Uns hat diese Diagnose recht kalt erwischt und wir haben keinerlei Erfahrung mit dieser Krankheit.

Gruß, Kalla

angela
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Beitragvon angela » 15.02.2005, 19:52

Hallo Kalla,

meine Jungs sind zwar noch nicht in der Pubertät, haben auch keine Rolando-Epi...a b e r : es ist wohl viel wahres dran, daß es in der Pubertät verschwindet, was ja auch unser Traum ist - ein anfallsfreies Leben.

Der Sohn einer Bekannten von mir, fällt mir grad ein, hat auch Rolando-Epi. Zwar schon mit 2 Jahren bekommen, aber auch ziemlich gut eingestellt und er hat ein Jahr später bis heute nie wieder einen Anfall gehabt. Vielleicht macht euch das etwas Mut.
Doch behaltet auch im Hinterkopf, daß die Epilepsie bis jetzt noch unberechenbar ist und ...

Kopf hoch und trotzdem liebe Grüße an Deine Frau und Deine Tochter!!!

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

Kalla

Beitragvon Kalla » 17.02.2005, 10:19

Hallo Angela,

Danke für die lieben Grüße. Es ist richtig, ein Leben ohne Anfälle ist das, was wir uns natürlich wünschen.

Übrigens, der endgültige Befund bestätigte das, was die Ärztin bereits am Dienstag sagte. Es ist Rolando. Und, wie sie ergänzte (O-Ton) "wie aus dem Lehrbuch"

Sie wird nun auf Ospolot eingestellt und ich hoffe, dass dieses Medikament wirkt. Denn wie ich las, gibt es ja sowohl positive als auch negative Erfahrungen damit.

Na denn, ich muss jetzt wieder zum Krankenhaus.

Gruß, Kalla

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Beitragvon angela » 17.02.2005, 11:33

Hallo Kalla,

sei Optimist, gehe davon aus, daß das Ospolot hilft!

Wie gesagt,der Sohn meiner Bekannten nimmt Ospolot und ist anfallsfrei!

Meine Jungs haben andere Epilepsiearten und bei einem hilft Ospolot, bei dem anderen war es der totale Fehlschlag.

LG - Angela
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Liane K.

Beitragvon Liane K. » 05.03.2005, 18:14

Hallo alle zusammen,ich bin neu bei REHAkids.
Mein Name ist Liane K. und mein Sohn (5) hat auch Rolando.
Er ist auch entwicklungsverzögert und bekommt im KiGa Frühförderung(turnen,Ergotherapie).
Seit kurzem wurde es bei ihm per Schlafentzugs-EEG festgestellt.
Jetzt bekommt er auch Ospolot,sowie Nahrungsergänzung auf pflanzlicher Basis.
So ist es unwahrscheinlich,dass die Nebenwirkungen des Ospolots zum Durchbruch kommen und meinem Sohn geht es gut.
Gruß
Liane K.


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