Hallo,
Wir habe die Diagnose FBX011 bei unserem Sohn erhalten.
Haben großes Interesse an einem Austausch.
Viele registrierte Fälle gibt es weltweit ja noch nicht....
FBX011 - Syndrom
Moderator: Moderatorengruppe
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Re: FBX011 - Syndrom
Hallo,
unser Sohn hat auch den Gendefekt. Kannst mir gern über PN schreiben.
LG Susanne
unser Sohn hat auch den Gendefekt. Kannst mir gern über PN schreiben.
LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg 
Pflegegrad 4 und SBA von 80% aG,B,H. FBXO11 Defekt
B*2008 ADS, Autist, Pflegegrad 2
Pflegegrad 4 und SBA von 80% aG,B,H. FBXO11 DefektB*2008 ADS, Autist, Pflegegrad 2
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EnaKolumna
- Mitglied
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- Registriert: 24.02.2021, 12:46
Re: FBX011 - Syndrom
Hallo Julia,
Unser großer Sohn hat auch diesen Defekt. Kannst dich auch gerne melden.
VG Verena
Unser großer Sohn hat auch diesen Defekt. Kannst dich auch gerne melden.
VG Verena
Re: FBX011 - Syndrom
Hallo 
Der Beitrag ist jetzt schon ein halbes Jahr alt, aber wir haben für unsere Tochter (geb. 2018) die Diagnose FBXO11 erhalten und wir würden uns über einen Austausch ebenfalls sehr freuen.
Leider gibt es dazu noch nicht sehr viel Information.
Viele Grüße
Katrin
Der Beitrag ist jetzt schon ein halbes Jahr alt, aber wir haben für unsere Tochter (geb. 2018) die Diagnose FBXO11 erhalten und wir würden uns über einen Austausch ebenfalls sehr freuen.
Leider gibt es dazu noch nicht sehr viel Information.
Viele Grüße
Katrin
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EnaKolumna
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- Registriert: 24.02.2021, 12:46
Re: FBX011 - Syndrom
Hallo Katrin, ich hab dir ne PN geschickt
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Claudia_Remmort
- Neumitglied
- Beiträge: 3
- Registriert: 13.11.2022, 13:06
Re: FBX011 - Syndrom
Hallo Zusammen,
auch wir haben die Diagnose FBXO11 Genmutation vor Kurzem für unsere Tochter (9 Monate) erhalten. Ich würde mich sehr über einen Austausch mit anderen Betroffenen Eltern freuen.
Viele Grüße, Claudia
auch wir haben die Diagnose FBXO11 Genmutation vor Kurzem für unsere Tochter (9 Monate) erhalten. Ich würde mich sehr über einen Austausch mit anderen Betroffenen Eltern freuen.
Viele Grüße, Claudia
Re: FBX011 - Syndrom
Hallo Claudia,
Habe dir eine PN geschickt
Liebe Grüße
Katrin
Habe dir eine PN geschickt
Liebe Grüße
Katrin
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EnaKolumna
- Mitglied
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- Registriert: 24.02.2021, 12:46
Re: FBX011 - Syndrom
Ich hab auch ne PN geschickt, sie wird mir aber nicht als gesendet angezeigt 
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Claudia_Remmort
- Neumitglied
- Beiträge: 3
- Registriert: 13.11.2022, 13:06
Re: FBX011 - Syndrom
Hallo Katrin, deine PN habe ich nicht erhalten. Ich bin hier noch neu und muss noch schauen wie alles funktioniert. In den privaten Nachrichten war aber keine von Dir dabei.
Liebe EnaKolumna, Deine Nachricht kam an.
Liebe EnaKolumna, Deine Nachricht kam an.