FBX011 - Syndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
JULIA31
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 24.02.2022, 21:15

FBX011 - Syndrom

Beitrag von JULIA31 »

Hallo,
Wir habe die Diagnose FBX011 bei unserem Sohn erhalten.
Haben großes Interesse an einem Austausch.
Viele registrierte Fälle gibt es weltweit ja noch nicht....
Werbung
 
s.till
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 672
Registriert: 25.02.2012, 23:47

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von s.till »

Hallo,

unser Sohn hat auch den Gendefekt. Kannst mir gern über PN schreiben.

LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% aG,B,H. FBXO11 Defekt
B*2008 ADS, Autist, Pflegegrad 2
EnaKolumna
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 27
Registriert: 24.02.2021, 12:46

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von EnaKolumna »

Hallo Julia,

Unser großer Sohn hat auch diesen Defekt. Kannst dich auch gerne melden.

VG Verena
Kaddy-Eil
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 16.10.2022, 00:55

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von Kaddy-Eil »

Hallo ☺️
Der Beitrag ist jetzt schon ein halbes Jahr alt, aber wir haben für unsere Tochter (geb. 2018) die Diagnose FBXO11 erhalten und wir würden uns über einen Austausch ebenfalls sehr freuen.
Leider gibt es dazu noch nicht sehr viel Information.

Viele Grüße
Katrin
EnaKolumna
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 27
Registriert: 24.02.2021, 12:46

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von EnaKolumna »

Hallo Katrin, ich hab dir ne PN geschickt ☺️
Claudia_Remmort
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 13.11.2022, 13:06

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von Claudia_Remmort »

Hallo Zusammen,

auch wir haben die Diagnose FBXO11 Genmutation vor Kurzem für unsere Tochter (9 Monate) erhalten. Ich würde mich sehr über einen Austausch mit anderen Betroffenen Eltern freuen.

Viele Grüße, Claudia
Kaddy-Eil
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 16.10.2022, 00:55

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von Kaddy-Eil »

Hallo Claudia,

Habe dir eine PN geschickt☺️
Liebe Grüße
Katrin
EnaKolumna
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 27
Registriert: 24.02.2021, 12:46

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von EnaKolumna »

Ich hab auch ne PN geschickt, sie wird mir aber nicht als gesendet angezeigt 🤷🏻‍♀️
Werbung
 
Claudia_Remmort
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 13.11.2022, 13:06

Re: FBX011 - Syndrom

Beitrag von Claudia_Remmort »

Hallo Katrin, deine PN habe ich nicht erhalten. Ich bin hier noch neu und muss noch schauen wie alles funktioniert. In den privaten Nachrichten war aber keine von Dir dabei.

Liebe EnaKolumna, Deine Nachricht kam an.
Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“