Ein Herzliches Hallo an Alle !

Nach erfolglosem Suchen bin ich auf dieses Forum gestoßen. Kurz zu meiner Person, mein Name ist Eva und ich bin Mutter von 2 wundervollen Kindern . Mein Kleiner ( zu dieser Zeit 6 Monate)fing Mitte Dezember das erste Mal an beim Lachen die Augen nach oben zu drehen und die Extremitäten dabei anzuspannen .Er war und ist dabei immer ansprechbar und fokussiert mich sofort wenn ich ihn dabei anspreche. Mit Video Aufnahmen davon ging ich zu meinem KA und dieser beurteilte diese als äußerst bedenklich. Ich entschied mich für einen umgebenden Klinik Aufenthalt, da plötzlich auch noch sein Kopf viel zu groß war. Mit V.a.Tumor, Epilepsie, Gen Defekt etc durchliefen wir eine Horror Woche in einer Spezial Klinik . Unser Kleiner wurde förmlich auf den Kopf gestellt. Mit dem Ergebnis das zum Glück nichts gefunden wurde und wir im März wieder vorstellig werfen sollen. Die Diagnose lautet nun " tonischer Aufwärtsblick unklarer Herkunft" Diverse Blutergebnisse stehen noch aus. Er hat diese Phasen des Augen Rollens sehr häufig am Tag und es spielt auch keine Rolle ob im Sitzen oder Liegen....

Laut Arzt sei es unbedenklich und ginge allein wieder weg. Kann mir das momentan nur nicht vorstellen und es macht mir auch nach wie vor Kummer und Sorgen.

Vielleicht gibt es hier in der Runde Betroffene die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und sich mit mir austauschen können.

Ich freue mich über jede Nachricht.

Ganz liebe Grüße Eva

Hallo Eva,

erst einmal herzlich Willkommen in unserem tollen Forum!

Ich kann verstehen, dass Ihr besorgt seid.

Aber tatsächlich kenne ich entfernten Bekanntenkreis auch ein Kind, das einen tonischen Aufwärtsblick hatte, der aber nach einigen Monaten wieder verschwand.

Keiner konnte der Familie sagen woher das kam oder warum, es wurde erst weniger, dann war es irgendwann ganz weg.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es bei Euch auch so sein wird.

LG
und alles Gute
Sandra

Hallo Sandra und ganz lieben Dank !
Man fühlt sich so hilflos da es kaum etwas zu diesem Thema gibt .
Das freut mich sehr für deine Bekannten und ich hoffe ebenfalls sehr das es sich von alleine wieder gibt.

Herzlichen Dank für deine zügige Antwort.

Liebe Grüße Eva

Liebe Eva,
da ihr schon so viel abgeklärt habt, kann ich mir vorstellen, dass es in Richtung "Tic" geht. Tics können ganz unterschiedliche Ausprägung haben, sie kommen, bleiben ein paar Monate und gehen wieder bis der nächste kommt... laut unserem Kinderarzt harmlos. Aber manchmal schwer zum Aushalten beim Beobachten (als Mutter - die Umgebung nimmt es manchmal komischerweise gar nicht wahr).
LG
Britta

Andererseits ist es gerade das Alter für und ansatzweise das Muster von BNS-Epilepsie. Da kannst du ja mal Aufnahmen googeln und vergleichen: allerdings wäre das in der Klinik mit Sicherheit diagnostiziert worden!

Hallo Britta.
Auch dir lieben Dank für deine Antwort . Einen Tick sagten die Ärzte könnte man wohl ausschließen, was ich auch fragwürdig fand, da er wirklich sehr oft und auch hintereinander macht. Das Beobachten ist wirklich sehr schwer , weil man sich immer fragt was da grade mit ihn los ist oder in ihm vor geht.
Ganz liebe Grüße Eva

Hallo Eva, wurde auch ein EEG gemacht? Die Anfälle unseres Sohnes sahen ähnlich aus. Hoffe für euch, es ist nur eine Phase.

Hallo Lisa.
Ja , es wurde 2x EEG gemacht und er hing Tag und Nacht am Monitor in der Klinik. Er hatte weder Sauerstoff Abfälle noch sonst etwas auffälliges in deies Zeit. Aber die Ärzte sagten auch das selbst bei konkreten Anfällen es vorkommen würde das die Geräte nichts aufzeichnen.... aus diesem Grund habe ich mich hier angemeldet. Man fühlt sich so hilflos und findet nichts zu diesem Thema.

Ganz lieben Gruß

Hat bei euch das EEG ausgeschlagen oder war es auch zu Beginn unauffällig?

Hallo Eva,

Nein unser Sohn war von Geburt an auffällig, hatte Neugeborenenkrämpfe. Aber mit einem halben Jahr hat er dann ähnliches gemacht und da war die Diagnose Epilepsie dann sicher. Er war viel am EEG, es war immer auffällig. Sauerstoffabfälle hat er aber beim krampfen auch nie gehabt.

Hoffe für euch, es geht einfach weg! Alles Gute!

Lisa