SMA - wann ist die Forschung endlich soweit?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Yildi
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SMA - wann ist die Forschung endlich soweit?

Beitragvon Yildi » 29.06.2006, 15:01

hallo

Ich sitze da mit Tränen in den Augen und bin heute ganz traurig.

Meine Tochter,3,ist so lebenslustig und voller Lebensfreude.

Langsam bekommt sie mit,dass sie anders ist,nicht laufen kann ,nicht aufstehen kann usw..

Es tut weh,ihr nicht helfen zu können.
Geistig topfit,körperlich eingeschränkt ist auch ziemlich schwierig.

Ich bin heute so pesimistisch,warum tut die Forschung nicht endlich was.Seit Jahren kommt immer wieder was neues,aber so richtig tut sich nichts.
Ichmöchte meiner Tochter helfen,ich möchte dass sie lange bei uns ist und ich möchte nicht jeden Tag Angst um sie haben.

Ich habe Angst irgendwann nichtmehr postitiv denken zu können.

özi
Zehra 13.5.2003 spinale Muskelatrophie II

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beatriz
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Beitragvon beatriz » 29.06.2006, 18:22

hallo özi



eigentlich weiss ich garnicht so recht was man dir für einen rat geben kann denn deine situaion ist nicht leicht.sei einfach weiterhin für deine maus da, denn das ist das was ihr hilft und was sie glücklich macht ..sicher merkt sie das es anders bei anderen kindern geht aber sie wächst damit auf das es bei ihr nun mal anders ist und wenn sie doch so lebenslustig ist dann ist sie das auch in ihrer situation ..ich denke viel mehr leiden tust du als mama wir mütter die es gerne anders sehen würden und sich sorgen und gedanken machen ..ich wünsche dir von herzen das du aus dem tief raus kommst und wieder kraft für euch schöpfen kannst ..ich wünschte ich könnte dir anderes sagen und dich ein wenig aufmuntern aber dazu weiss ich zu wenig zu der krankheit eurer süssen ..

ich wünsche euch alles gute beatriz &kids
Beatriz alleinerziehend mit SohnChris Andre 17 Jahre Sturge Weber Syndrom.//Diskrete Aortenklappeninsufizienz bei biscupiden klappen .
Und Sohn Niklas 14 jahre alt.Auditive Wahrnehmungsstörung mit Verarbeitungsstörung./ADHS/Enthesitis-assoziierte juvenile idiopatische arthritis

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Beitragvon FlohNiehus » 29.06.2006, 21:22

Hallo Özi

Ich kann dich gut verstehen.

Es muss ein echt beschissenes Gefühl sein.

Kennst du Nils?

Schau dir das mal an

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/inhalt/6 ... sl,00.html


*ganzvielkraftsend*
Erzieher / Rettungssanitäter / Babysitter

Meine Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 345#145345
Meine Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4951

Yildi
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Beitragvon Yildi » 29.06.2006, 21:24

hi

Ja ich hab es gerade angeschaut.LEIDER KANN ICH DAS PHOTO NICHT SEHEN;WARUM AUCH IMMER:

danke
Zehra 13.5.2003 spinale Muskelatrophie II

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Kasia
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Beitragvon Kasia » 29.06.2006, 21:41

Hallo Ötzi,

ich weiss, wie du dich fühlst. So geht es mir auch fast jeden Tag, wenn ich sehe, welche Freude er am Leben hat. Ich hoffe auch jeden Tag aufs neue, dass endlich der Durchbruch kommt und in der USA sind die wohl sehr viel am forschen, was die SMA angeht. Es bleibt uns wohl echt nicht anderes übrig, als zu hoffen, dass unsere Kinder diesen Durchbruch so schnell wie möglich mitbekommen.

Liebe Grüße,

Kathrin,

und wenn du was auf dem Herzen hast, schreib ruhig eine PN an mich,

bis bald!
Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung, Magnet-Vepter WS
Paula 19.07.08, gesund


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